NOTÍCIAS 2019
Está a decorrer entre os dias 7 e 8 de Novembro, em Split, na Croácia, a primeira Conferência Internacional, organizada pela associação de pacientes Dravet Croácia Dravet sindrom Hrvatska e pela Dravet Syndrome European Federation.
O evento conta com a participação de vários especialistas internacionais e cobre, em sessões plenárias e mesas redondas durante dois dias, vários temas da maior importância para a comunidade Dravet.
Simultaneamente, os representantes das várias associações da DSEF vão realizar o seu encontro anual presencial e arregaçar as mangas para trabalhar nas estratégias para melhorar a qualidade de vida das pessoas que vivem com a Síndrome de Dravet.
É com muito orgulho que anunciamos que Portugal se fará representar nestes eventos pela Presidente da Dravet Portugal, Sara Prates, bem como pela Dra. Mónica Vasconcelos, presidente da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, que gentilmente acedeu ao nosso convite demonstrando o interesse crescente da comunidade médica por esta temática.
Conheça o programa aqui: http://dravet-sindrom-hrvatska.hr/kongres/
Nada melhor para começar o dia do que uma conversa com a Dra. Charlotte Dravet
Recordamos que a Síndrome de Dravet foi descrita pela primeira vez em 1978 por esta epileptologista francesa, sob o nome Epilepsia Mioclónica Grave da Infância (ou SMEI – Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy).
Ao longo deste primeiro dia de Conferência teremos intervenções sobre temas muito relevantes, tais como, entre outros: revisão dos estudos cognitivos e comportamentais e resultados ao longo da vida dos pacientes (Catherine Chiron); perfil neurofisiológico na Síndrome de Dravet desde a infância até à idade adulta (Domenica Battaglia); capacidades motoras e análise da marcha (Alessandra del Felice); abordagem centrada na família e reconhecimento das suas necessidades (mesa redonda).
No dia 23 de Junho assinala-se o 6º Dia Internacional da Síndrome de Dravet. Esta doença rara causa uma epilepsia de muito difícil controlo e afecta gravemente múltiplas dimensões da saúde e da vida dos doentes e suas famílias.
Neste dia, queremos mais uma vez salientar a necessidade de que seja feito um diagnóstico precoce, permitindo o recurso aos meios terapêuticos mais adequados. Aguardamos com enorme expectativa a aprovação de novos fármacos submetidos à Agência Europeia do Medicamento.
Em conjunto com as associações de pacientes de todo o mundo, e em particular com as europeias, agrupadas na Dravet Syndrome European Federation (DSEF), da qual fazemos parte, continuamos a investir todo o nosso esforço no apoio às famílias e à ampliação do conhecimento sobre esta doença.