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Notícias Dravet Portugal

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NOTÍCIAS 2021

Vacinação contra a COVID-19

Agora que se iniciou a campanha de vacinação das crianças contra a COVID-19 muitas têm sido as dúvidas e receios das famílias quanto à vacinação das suas crianças, uma vez que circulam várias opiniões divergentes e informação contraditória.

No caso particular das crianças com Síndrome de Dravet, o receio é acrescido e pareceu-nos necessário um melhor esclarecimento das famílias. Solicitámos, assim, ao Conselho Científico da Dravet Portugal (cuja composição podem consultar aqui: https://dravet.pt/quem-somos/) que emitisse uma recomendação sobre a vacinação contra a COVID-19 nos pacientes Dravet, a que poderá aceder clicando no seguinte link:

https://dravet.pt/wp-content/uploads/2021/12/Recomendacao-vacina-covid-ASDP.pdf

Esperamos que vos seja útil.

23 de Junho de 2021 – Dia Internacional da Síndrome de Dravet

Celebra-se hoje, pela oitava vez, o Dia Internacional da Síndrome de Dravet.

Um total de vinte e oito organizações de doentes em todo o mundo juntam esforços no sentido de sensibilizar para esta doença rara que se manifesta desde o primeiro ano de vida e dura por toda a vida.

Mantém-se o objectivo de conseguir melhores oportunidades de diagnóstico da doença, acesso facilitado a tratamentos, uma melhor qualidade de vida e, o maior sonho de todos, a cura.

É muito importante dar a conhecer a Síndrome de Dravet ao maior número de pessoas, pelo que agradecemos que partilhe este post e o cartaz por todos os seus contactos.

*a autoria do cartaz é da Rita Nobre de Carvalho. Obrigada!

Semana da Epilepsia

Irá decorrer na semana de 8 a 13 de Março a semana da Epilepsia. Será um evento completamente digital devido à pandemia Covid-19. Durante essa semana, decorrerão diversos Webinars, Workshops, sendo também comemorado os 50 anos da LPCE (Liga Portuguesa Contra a Epilepsia).

No dia 13 de Março decorrerá um webinar dedicado às associações de doentes com Epilepsia, cujo cartaz aqui divulgamos, e que contará com a participação da Presidente da Dravet Portugal, Dra. Sara Prates: