A Assembleia Geral Ordinária da Dravet Portugal originalmente marcada para o dia 10 de maio de 2026, às 15h00, vai ser adiada para uma data a anunciar brevemente.
A Assembleia vai realizar-se através de videoconferência, utilizando-se para o efeito o Zoom Cloud Meetings, uma solução que permite a estabilidade da ligação em qualquer dispositivo e funciona, quer via navegador, quer em aplicativos para Windows, macOS, Linux, iPhone (iOS) e Android
Para o efeito, na data e hora marcadas, basta juntar-se à reunião através da ligação que será partilhada oportunamente
A ordem de trabalhos é a seguinte:
1. Apreciar e deliberar sobre o Relatório e Contas do exercício de 2025;
2. Apreciar e deliberar sobre o Parecer do Conselho Fiscal sobre o Relatório e Contas do exercício de 2025;
3. Apreciar e deliberar sobre a decisão da Direção de apoio às Famílias afetadas pela Síndrome de Dravet na aquisição do dispositivo Lampsy e sobre a correspondente alteração orçamental no ano em curso;
4. Proceder à designação dos membros dos órgãos estatutários da Associação para um novo mandato (quadriénio 2026-2030);
5. Outros assuntos.
Contamos com a presença de todos os associados!
A Dravet Portugal, convida-vos a participar neste próximo sábado, dia 11 de abril, pelas 15h ao webinar sobre o novo dispositivo de detecção de crises epilépticas. Este webinar tem como objetivo falar como funciona o lampsy e tirar todas as dúvidas que possam surgir.
O Lampsy é um novo dispositivo desenvolvido em parceria com hospitais portugueses que usa uma câmara de vídeo para detectar movimentos associados a crises epilépticas e envia alertas para pais e cuidadores.
Para participar basta fazer a inscrição para o e-mail conferencias@dravet.pt até dia 10 de abril.
O link para o webinar será enviado posteriormente.
A Associação Síndrome de Dravet gostaria de convidar as famílias Dravet para uma reunião online, no dia 31 de janeiro pelas 15h, num momento de partilha pensado para vos ouvir e para construir em conjunto o caminho da associação.
Queremos saber quais são os temas, preocupações e prioridades que consideram mais importantes e, ao mesmo tempo, convidar-vos a envolverem-se mais ativamente na vida da associação - porque a força da nossa comunidade está nas famílias que a compõem.
Para o efeito, na data e hora marcadas, basta juntar-se à reunião através da seguinte ligação:
https://us06web.zoom.us/j/83225518260?pwd=4MgNoaHSOai3WEHuEUKuceQFMX6u2a.1
ID da reunião: 832 2551 8260
Senha: 848083
A vossa voz é essencial. Mesmo que nunca tenham participado antes, a vossa presença fará a diferença.