Eventos Dravet Portugal
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Conheça a agenda dos eventos passados e futuros relativos à Dravet Portugal
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EVENTOS 2016
05 Novembro 2016
05 Novembro 2016
Corrida Solidária Nova Iorque
Corrida Solidária Nova Iorque
05 Novembro 2016 - Corrida Solidária em Nova Iorque pela SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy)
A Maratona de Nova Iorque (oficialmente TCS New York City Marathon) é uma corrida de 42,195 km realizada na cidade de Nova Iorque através do cinco bairros, fundada em 1970 por iniciativa de Fred Lebow, um corredor norte-americano nascido na Roménia e grande entusiasta do desposto e das corridas de rua. É uma das maiores corridas do mundo, com mais de 50.000 participantes em cada edição, e está entre as mais proeminentes corridas anuais dos Estados Unidos.
Este ano um grupo do North American SUDEP Registry (NASR) irá participar na maratona, pela SUDEP (Sudden Unexpected Death in Epilepsy) – Morte Súbita Inesperada em Epilepsia, e em nome de todas as crianças Dravet que já nos deixaram vítimas de SUDEP.
Se quiser associar-se a esta iniciativa ou simplesmente CORRER PELO DRAVET, contacte-nos!
11 Setembro 2016
11 Setembro 2016
Segunda caminhada solidária Viseu
Segunda caminhada solidária Viseu
11 de Setembro 2016 - Viseu acolhe pela segunda vez caminhada solidária
No próximo dia 11 de Setembro, realiza-se na cidade de Viseu a “Caminhada Solidária Sotinco/DRAVET PORTUGAL” cujo objetivo é angariar fundos para a associação Dravet Portugal. Esta iniciativa está integrada na primeira edição do “Viseu Trail Running”, evento organizado pela Associação Brave Viriathvs Runners Viseu e pelo Município de Viseu, com o apoio da Sotinco como Naming Sponsor da caminhada.
Para quem pretende juntar-se a esta causa a inscrição está disponível, até ao próximo dia 5 de setembro, através deste website.
O valor da inscrição é de três euros. Por cada participação a organização oferece 1,5€ à associação Dravet Portugal.
A caminhada tem uma distancia de seis quilómetros e conta com um percurso misto, urbano e trilho. Coordenadas ponto de partida da caminhada 40.658799ºN, 7.901784 ºW
25 Junho 2016
25 Junho 2016
Caminhada Solidária Viseu
Caminhada Solidária Viseu
25 de Junho 2016 - Caminhada Solidária PIPO & GOMES, LDA - 30 Anos em Viseu a favor da ASDP
No âmbito das Comemorações da 3ª edição do Dravet Syndrome Awareness Day, Dia Internacional do Síndrome de Dravet, 23 de Junho, irá realizar-se na cidade de Viseu, no dia 25 de junho, uma Caminhada Solidária a reverter para a ASDP- Associação Síndrome Dravet Portugal.
Este evento, promovido na sequência da comemoração do 30º Aniversário da PIPO & GOMES, Lda, empresa sediada nesta cidade, conta ainda com vários parceiros na sua organização e promoção indo de encontro ao projeto-base desta Associação de chamar a atenção da comunidade para a existência desta doença rara e das suas característica próprias- o Síndrome de Dravet.
A inscrição terá o valor simbólico de de 1€, sendo que a PIPO & GOMES, Lda oferece 2€ à Associação Síndrome de DRAVET por cada inscrição efetuada.
As inscrições deverão ser feitas para o mail pipogomeslda@gmail.com, em qualquer um dos parceiros ou ainda para o número 918215327.
23 Junho 2016
23 Junho 2016
Lançamento da Campanha de Sensibilização
Lançamento da Campanha de Sensibilização
23 de Junho 2016 - Lançamento da Campanha de Sensibilização do Síndrome Dravet nos Media e Unidades Clínicas e Hospitalares
No Ambito do projeto “Dravet no mapa” será lançada uma campanha de sensibilização para dar a conhecer o Síndrome de Dravet.
23 Junho 2016
23 Junho 2016
Dia Internacional Dravet
Dia Internacional Dravet
23 de Junho 2016 - Dia Internacional para a Sensibilização do Síndrome de Dravet - Dravet Awerness Day - 3ª Edição
A 23 de Junho Assinala-se um pouco por todo o mundo o Dia Internacional para a consciencialização do Síndrome de Dravet, ou abreviando, DIA INTERNACIONAL SÍNDROME DRAVET.
Com o fantástico apoio de empresas privadas, como a Bloom Consulting e a Multicom, que solidariamente emprestaram o seu profissionalismo e dinâmica à nossa Associação ,foram desenvolvidas uma série de acções junto dos media para se assinalar este dia.
Não se admire se começar a ouvir falar no Síndrome Dravet!
14 Maio 2016
14 Maio 2016
Realização da 2ª Assembleia ASDP
Realização da 2ª Assembleia ASDP
14 de Maio de 2016 - Realização da 2ª Assembleia ASDP
Realizou-se no passado dia 14 de Maio a Assembleia Ordinária da ASDP – Associação Síndrome de Dravet – Portugal, que foi bastante concorrida e bem sucedida.
Contámos com a presença de muitos associados que já aderiram e se empenharam no projeto e contamos com a adesão de muitos mais.
Decisões importantes foram tomadas.
Foi apresentado e aprovado o Relatório de Contas de 2015, ratificada a adesão da Associação à Dravet Syndrome European Federation (DSEF), e apresentados os diversos projectos em curso para a divulgação da associação e para assinalar o Dia Internacional Síndrome Dravet em Portugal.
16/17 Abril 2016
16/17 Abril 2016
2º Encontro Nacional de Famílias Dravet
2º Encontro Nacional de Famílias Dravet
16 e 17 Abril 2016 - 2º Encontro Nacional de Famílias Dravet - Viseu
http://www.cm-viseu.pt/index.php/diretorio/ambiente-3/apoios-sociais/82-noticia/3288-familias-viseu
O encontro anual de Famílias Dravet aconteceu este ano em Viseu, no fim de semana de 16 e 17 de abril.
O sucesso deste Encontro é inquestionável, desde logo pelos feedback que nos foram dados pelas FAMÍLIAS, quer durante, quer após o evento.
Assim como pela Alegria que fomos registando na face das nossas CRIANÇAS e JOVENS!
A organização do evento esteve a cargo dos nossos queridos Pais e Associados Sandra Tavares e Rui Monteiro que foram inexcedíveis no empenho e dedicação a este projeto.
Mas não teria sido possível sem a colaboração de diversas outras pessoas e entidades locais a quem estendemos o nosso profundo agradecimento.
Esperamos poder renovar esta colaboração noutras iniciativas a desenvolver na Vossa cidade.
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