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Obiettivo
Obiettivo
La sindrome di Alexander è una rara leucodistrofia caratterizzata da una varietà di sintomi neurologici, che includono ritardi nello sviluppo psicomotorio, linguistico e un grado variabile di disabilità, con un decorso degenerativo. Allo stato attuale (2019), non risultano pubblicate ricerche scientifiche focalizzate sugli aspetti neuropsicologici dei bambini con questa sindrome. Questo comporta difficoltà per i professionisti sanitari (medici, psicologi, logopedisti) nella progettazione di programmi di intervento specifici e mirati sui possibili punti di forza e di debolezza di questi bambini. Obiettivo dello studio è fornire una descrizione dei pattern e delle traiettorie di sviluppo neuropsicologico di bambini e ragazzi con sindrome di Alexander.
La sindrome di Alexander è una rara leucodistrofia caratterizzata da una varietà di sintomi neurologici, che includono ritardi nello sviluppo psicomotorio, linguistico e un grado variabile di disabilità, con un decorso degenerativo. Allo stato attuale (2019), non risultano pubblicate ricerche scientifiche focalizzate sugli aspetti neuropsicologici dei bambini con questa sindrome. Questo comporta difficoltà per i professionisti sanitari (medici, psicologi, logopedisti) nella progettazione di programmi di intervento specifici e mirati sui possibili punti di forza e di debolezza di questi bambini. Obiettivo dello studio è fornire una descrizione dei pattern e delle traiettorie di sviluppo neuropsicologico di bambini e ragazzi con sindrome di Alexander.
Descrizione sintetica dello studio
Descrizione sintetica dello studio
Lo studio è finanziato dall’Associazione italiana sindrome di Alexander - Più Unici che Rari Onlus (progetto profilo neuropsicologico). La ricerca prevede la raccolta di dati indiretti, tramite realizzazione di un questionario ad hoc da somministrare ai genitori (traducibile in varie lingue), e la realizzazione di sessioni di valutazione con bambini e ragazzi, di età compresa fra 2 e 25 anni, in cui la metodologia osservativa viene utilizzata a fianco della valutazione neuropsicologica più classica.
Lo studio è finanziato dall’Associazione italiana sindrome di Alexander - Più Unici che Rari Onlus (progetto profilo neuropsicologico). La ricerca prevede la raccolta di dati indiretti, tramite realizzazione di un questionario ad hoc da somministrare ai genitori (traducibile in varie lingue), e la realizzazione di sessioni di valutazione con bambini e ragazzi, di età compresa fra 2 e 25 anni, in cui la metodologia osservativa viene utilizzata a fianco della valutazione neuropsicologica più classica.
Le nostre pubblicazioni su questo tema
Le nostre pubblicazioni su questo tema
30/09/2019 L’Associazione italiana sindrome di Alexander ‐ Più Unici che Rari Onlus ci consegna un assegno da 8000 € per finanziare il progetto sullo sviluppo neuropsicologico di bambini e ragazzi con questa sindrome. Grazie!
30/09/2019 L’Associazione italiana sindrome di Alexander ‐ Più Unici che Rari Onlus ci consegna un assegno da 8000 € per finanziare il progetto sullo sviluppo neuropsicologico di bambini e ragazzi con questa sindrome. Grazie!
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