L’identificazione di positività allo screening neonatale per l'adrenoleucodistrofia X-linked (X-Ald) non indica necessariamente che il bambino svilupperà la forma più grave della malattia, ma la rilevazione di questo indice di rischio comporta l’emergere di vissuti di stress, ansia e preoccupazione nei genitori relativamente al futuro incerto del proprio figlio. Obiettivo dello studio è quello di esaminare, attraverso una metodologia quantitativa (questionari) e qualitativa (interviste) l'esperienza dei genitori di bambini risultati positivi allo screening per l'X-Ald.
Lo studio è condotto in collaborazione con l’Ospedale dei Bambini "Vittore Buzzi" di Milano. Ai genitori dei bambini maschi identificati come positivi allo screening per l'X-Ald, vengono proposti un questionario (entro i 6 mesi dalla comunicazione della positività) e due interviste, una a circa 18 mesi (prima dell'inizio del monitoraggio attivo del possibile emergere della malattia) e una a circa 4 anni (quando il monitoragggio attivo è già in corso).