記者簡若羽／台北報導

罕見疾病基金會舉辦第十八屆獎助學金頒獎典禮，共384位罕病學子獲獎。其中18歲的高聖哲，國中時確診罹患Leber氏遺傳性視神經病變，由普通中學轉到啟明學校就讀，儘管視力衰退到僅有0.01，他仍努力求學，於今年錄取台大社工系及政大政治系，是啟明學校創校30年來首位考上台大的學生。

熱愛運動與音樂的高聖哲，在國中升九年級的暑假，視力突然急速惡化，經多方求醫及各科醫師診斷後，確診罹患神經退化性的罕見疾病「Leber氏遺傳性視神經病變」，視力急速衰退到僅有0.01，嚴重時只看得見顏色區塊，無法分辨形體。

發病後他住院長達半年時間，除了視力受影響，疾病也使他的肌肉無力，注射類固醇治療導致身材浮腫，這樣的巨變讓他深受打擊，所幸有家人無微不至的陪伴，「疾病雖然讓我失去很多，卻讓我和家人間的關係變得更加緊密。」

出院後由普通中學轉到啟明學校就讀，高聖哲起初十分不適應，在心靈導師白老師的溫暖陪伴下，才逐漸走出疾病帶給他的挫折，不再自我懷疑。在校期間，他也認識了許多重度視障、甚至是多重障礙的同學，看著這些比自己更需要幫助的同儕們依然努力向學，他深受感動也備受鼓舞，毅然化阻力為助力，在學業上持續優異表現。

除了學業外，允文允武的高聖哲也積極參與各項課外活動，不僅曾在全國性視障演講比賽獲得優勝，熱愛運動的他也沒因此放棄自己的興趣，參加全國性身心障礙運動比賽、及各項田徑競賽屢獲佳績。

高聖哲在高三下學期透過推甄及甄試，分別錄取國立台灣大學社會工作學系、國立政治大學政治系，在老師及家人的鼓勵下，決定前往台大就讀，希望未來能夠用專業來服務弱勢族群。

高聖哲說，身為視障者讓他更能體會身心障礙者在生活上的各種困擾與不便，期待未來走出校園時，能夠成為一位捲起袖子站在第一線為弱勢者發聲、改變現有體制的不足、解決社會危機的社會工作者。