Les aidants auprès des personnes schizophrènes

Le bien-être psychologique des aidants canadiens est corrélé avec l'expérience négative de l'aide plutôt qu'avec les symptômes négatifs de la maladie ou du fardeau (Martens et Addington, 2001).

Les aspects qui contribuent à rendre l'expérience de l'aide négative sont : la stigmatisation, les problèmes avec la famille, la dépendance de l'aidé et ses problèmes de comportements (Martens et Addington, 2001).

Le stress serait plus élevé chez les aidants au début de la maladie plutôt que chez les aidants qui ont une longue expérience avec celle-ci.

La marginalisation fait elle-même partie de la nécessaire redéfinition de l'aidant dan le contexte de la schizophrénie. Lorsqu'il va chercher de l'aide, il développe une autre manière de penser la maladie, son rôle et sa responsabilité (Miliken, 2000).

 Or, cette marginalisation se traduirait par un certain  manque de soutien de la part de leurs médecins traitants, par la culpabilisation de certains professionnels de la santé envers les parents et le vide juridique pour protéger leurs droits à la sécurité et à la protection.

Les crises psychotiques, le recours aux ambulanciers, aux policiers, aux institutions psychiatriques, les bris d'appartement qui y sont rattachés, semblent fortement liés au fardeau. Ces crises sont si intenses que la vie quotidienne à côté de cela apparaît presque banale (Jungbauer et Angermeyer, 2002).

Le poids du sentiment d'échec, du blâme et de l'autocritique semble plus difficile à supporter que la maladie elle-même.  Ce fardeau psychologique est également ponctué du sentiment d'avoir perdu le contrôle.

Avec le temps toutefois, les parents apprennent à reconnaître les signes avant-coureurs des crises et savent où se tourner pour obtenir de l'aide. C'est pourquoi le bien-être psychologique des  nouveaux aidants est davantage perturbé que celui des aidants qui ont appris à maîtriser la situation (Martens et Addington, 2001) même s'ils vivent dans un état permanent de crainte par rapport à ce qui pourrait arriver.

Le fardeau réel, objectif, est social. il est créé par la stigmatisation, les problèmes avec la famille et surtout en raison de la dépendance de l'enfant-adulte. Il est lié à l'incapacité fonctionnelle de l'aidé à s'intégrer professionnellement et à subvenir à ses propres besoins. Par ailleurs, l'expérience de l'aide est plus négativement décrite si l'aidé est jeune et sans emploi, s'il est malade depuis longtemps et s'il a un fonctionnement social inadéquat (Harvey et coll., 2001).

Or, cette évaluation négative est un fort prédicteur de détresse psychologique qui atteint presque le seuil psychiatrique ( ce n'est pas le cas avec l'évaluation positive).

Les conjointes doivent faire seules toutes les tâches domestiques et vivent également des pertes sur le plan conjugal: perte d'interdépendance, d'intimité et de sexualité (Jungbauer et Angermeyer, 2002).

La santé physique de la mère influence fortement sa capacité d'adaptation qui elle, affecte ses états dépressifs.

L'effet du soutien social est très faible dans la dépression de ces sujets aidants     (Hobbs, 1997).

Tous les parents ne s'impliquent pas également (Miliken, 2000). Certains sont totalement dévoués, sur tous les plans alors que d'autres ne le sont pas du tout   (ne sauraient être appelés aidants). Entre ces extrêmes, des parents font des efforts pour concilier les besoins de leurs enfants et les leurs. 

Les altérations de la personnalité de l'enfant sont inquiétantes et sont vécus comme de grandes pertes qui affectent la qualité de la vie, le tempérament et la personnalité même de l'aidant  (Jungbauer et Angermeyer, 2002).

Les besoins des personnes psychiatrisées vont dans le sens de pouvoir s'intégrer socialement, en commençant par avoir leur propre logement, avoir une vie sexuelle et de pouvoir s'occuper de leurs enfants. Les aidants de ces individus montrent un haut niveau de détresse psychologique, une forte tendance à surveiller l'aidé et à intervenir dans des situations d'urgence (Thornicroft et coll. 2002).

En conclusion, le fardeau est lié à des situations d'urgence, à des crises psychotiques aiguës, à la nouveauté et à l'incompréhension de la maladie lorsqu'elle se manifeste au début et aux aspects sociaux de celle-ci.

                                                         BIBLIOGRAPHIE 

Harvey Kate, Burns Tom, Fahy Tom, Manley Catherine et Theresa Tattan, 2001.     « Relatives of Patients with Severe Psychotic Illness : Factors that Influence Appraisal of Caregiving and Psychological Distress »,  Social Psychiatry and Psychiatric  Epidemiology Vol.36, pp. 456-461.

Jungbauer Johannes et Matthias C. Angermeyer, 2002. «Living with a Schizophrenic Patient : A comparative of Burden as it Affects Parents and Spouses », Psychiatry, Vol.65, n o 2, pp. 110-123.

Martens l., et j. Addington, 2001. « The psychological Well-Being of Family members of Individuals with Schizophrenia », Social Psychiatry and Psychiatric Epidemiology, Vol.36, pp.128-133.

Miliken  Jane P., 2001. « Disfranchised Mothers : Caring for an Adult Child with Schizophrenia », Health Care for Women International, Vol.22, n o 1, pp. 149-166.

THORNICROFT, G., LEESE, M.,TANSELLA, M.,, HOWARD, L., TOULMIN, H., HERRAN, A., et SCHENE, A., 2002. « Gender Differences in living with Schizophrenia. A Cross-sectional European multi-site Study », Schizophrenia Research, Vol.57, pp.191-200.