Les aidants naturels auprès de personnes Alzheimer

1.Les aidants naturels ont confrontés à des deuils variés et successifs.

2 Ce processus de deuil touche aux dimensions cognitives, psychologiques, physiques, affectives et comportementales.

3. Ce deuil est ponctué par le temps: avec un avant et un après la maladie.

4. C'est pourquoi l'idée de pertes est omniprésente.

5. Ces pertes touchent aux interactions sociales, familiales et conjugales. Sur ce dernier plan, différentes sphères sont touchées: la communication, la réciprocité affective, le compagnonnage et l'interdépendance.

6. Les pertes touchent également aux loisirs,  à la mobilité professionnelle, de même qu'au sentiment de liberté et de contrôle et au bien-être personnel (Loos et Bowd, 1997).

Le travail de deuil implique alors une redéfinition identitaire du Soi, du Soi âgé, du conjoint ou du proche malade et de la dyade conjugale. Cette définition du Soi qui accompagne une redéfinition du Soi âgé se fait dans un Avant et un Après la maladie du mari (Paun, 2003) dans le contexte d'une maladie qui « n'a pas de bons sens». L'avant n'était pas nécessairement heureux: parfois auprès d'un mari violent ou infidèle. Les aidantes se décrivent alors comme des survivantes, prises au piège, ou alors comme des personnes qui ont développé le contrôle de Soi, malgré les inquiétudes, et c'est leur engagement qui donne un sens » à la situation. Les valeurs religieuses ou spirituelles puissantes permettent aux femmes qui ont souffert de négligence, d’abus d’alcool et de l’infidélité du mari à accepter leur situation et à prodiguer les soins nécessaires. Mais c’est dans une perspective de vie à long terme, entière et globale que la relation aidant/aidé est replacée et fournit l'inspiration pour le reste de leur vie ( Paun, 2003).

7. Certains gains psychosociaux reçus participent à cette redéfinition identitaire. Ainsi les soignants gagneraient un Soi altruiste, incorporant le bien-être d’Autrui et le bien-être du Moi. C’est un Soi intégrateur où la personne perçoit sa vie comme s’insérant dans un contexte plus large, plus global (Bar-David,1999).   Il y a donc là  une forme de récompense psychologique et spirituelle qui permet de franchir une étape du vieillissement de la personne adulte telle que décrite par Erickson, la générativité. 

Selon Bar-David (1999), plusieurs font  l’apprentissage d’habiletés spécifiques selon le rôle qu'ils tenaient  : prendre des décisions, habiller, magasiner, cuisiner, négocier avec le bénéficiaire, les membres de la famille et les intervenants du système de santé. Mais on vit du stress, des problèmes de sommeil, de la tension physique et de la fatigue. On hésite à placer le bénéficiaire en maison d’hébergement parce que l'on croit que les soins seraient inférieurs à ceux que l’on prodigue.

Mais on place tout de même l'aidé si celui-ci devient agressif envers l'aidant. Les fréquentes visites amènent le personnel à prodiguer de meilleurs soins, mais après un certain temps, on espace ses visites, notamment lorsque l'aidé ne reconnaît plus l'aidant.

Après le placement, les aidants commencent alors à considérer leur propre bien-être, leurs besoins médicaux en particulier. Leurs besoins physiques et leur besoin de socialiser avec la famille et les amis sont maintenant reconnus. Mais ils sont aussi appelés à apprendre à « accepter » plusieurs aspects de leur expérience dont l’injustice de cette tragédie. Ils prennent aussi « conscience » des conséquences des actes omis ou commis, de leurs lacunes, des changements amenés par leur expérience, soit à leur plan de vie, voir même leur propre mort. Ils développent  alors un sens de l’urgence. Ils sont maintenant capables de comprendre et d’anticiper les besoins des autres de support psychosocial, émotionnel, d’information et de conseils pratiques (Bar-David, 1999).

8. La crise qui a conduit au placement de l'aidé est déclenchée par des précipitants développementaux (déclin cognitif, qui peut être anticipé),  situationnels (accidents qui permettent de prendre conscience de..) intrapersonnels (épuisement, problèmes de santé), interpersonnels (conflits, manque de support), et extrapersonnels (conciliation travail-famille, problèmes de ressources financières, les demandes de prise en charge des obligations, la durée des précipitants). Certains ont essayé des solutions qui ont échoué (cohabiter avec le parent et « ruiner son mariage ») ou ont trouvé l’expérience de placement horrible mais en sont venu à la conclusion que le parent serait plus heureux s'il était placé. Le manque de soutien est un facteur médiateur important de la crise qui conduit au placement. Tous les aidants ont essayés des méthodes variées pour éviter le placement. Mais certains ne l’ont pas anticipé parce que le déni était trop fort: le déni permet de s'adapter progressivement à une réalité trop dure mais peut aussi mettre en danger l'aidé et les autres membres de la famille (Liken 2001).

9. La crise trouve sa résolution dans le placement institutionnel mais ce dernier  n'améliore pas tant le bien-être de l'aidé. Buck et ses collaborateurs (2000) ont  examiné l’impact de la morbidité psychologique[1] de 623 aidants informels. Ils n'ont pas trouvé différences sur le plan de la santé générale entre les aidants à la maison et les aidants-visiteurs ni de changements significatifs dans le temps (sur deux ans) en ce qui concerne leur bien-être psychologique.  Leur niveau de  dépression reste sensiblement similaire entre les aidants informels à domicile ou en institution.

10. C'est leur participation sociale qui fait une différence. Leur  santé globale s’améliore significativement après deux ans chez les aidants qui ont été capables de rencontrer d’autres personnes que l’aidé aussi souvent qu’ils le souhaitaient, confirmant en cela le lien entre le bien-être et la participation sociale plus grande.

[1] Dans le contexte de cette étude, la morbidité psychologique renvoie au bien-être psychologique mesuré par le questionnaire sur la santé générale des aidants.

                                                                     BIBLIOGRAPHIE

Bar-David Geila,1999. « Three phase development of Caring Capacity in Primary Caregigers for Relatives with Alzheimer’s Disease », Journal of Aging Studies, Vol.13, n o 2, pp.177-197.

Buck B.A. Grefson, Bamford C.H., McNamee P., Wright K., et J. Bond, 2000. « Psychological Morbidity among Informal Caregivers of Older People : A 2- Year Follow-up Study », Psychological Medicine, Vol.30, pp.943-955.

Liken Michele A., 2001. « Caregivers in Crisis, Moving a Relative With Alzheimer’s to Assisted Living », Clinical Nursing Research, Vol.10, n o 1, February, pp.52-68.

Loos Cynthia et Alan Bowd, 1997. «Caregivers of Person with Alzheimer’s Disease : Some Neglected Implications of the Experience of Personal loss and Grief», Death Studies, Vol.21, n o 5, pp.501-514.

Paun Olimpia, 2003. « Older Women Caring for Spouses with Alzheimer Desease at Home: Making Sense of the Situation », Health Care for Women International, Vol.24, pp.292-312.