Aidants et handicaps physique et intellectuel

L'aide auprès d'enfants physiquement handicapés ou qui ont des retards cognifits débute tôt et dure beaucoup plus longtemps que l'aide auprès de personnes schizophrènes (déclenchée dans la vingtaine) ou de personnes Alzheimer (qui débute plus tardivement dans la vie). L'aide se poursuit sur des années et tend à se prolonger de plus en plus longtemps ( en raison de la longévité plus grande) et à s'alourdir avec les maladies liées au vieillissement dont les personnes handicapées vieillissantes ne sont pas exemptes. Des parents se surprennent de voir que leurs enfants puisse leur survivre et s'inquiètent de ce qui va leur arriver après leur décès (BREITENBACH, 2000). Notons que les personnes trisomiques ont gagné à elles seules 19 années d'existence.

En conséquence, les incertitudes soutenues par des espoirs de nouveaux traitements médicaux et de guérison entraînent un sentiment de perte ambiguë (ST-CHARLES ET MARTIN, 2001) qui vient s'ajouter à l'inquiétude par rapport à la relève dans la prise en charge de ces enfants à la disparition de l'aidant principal.

Toutefois, même si l'arrivée de l'enfant handicapé entraîne une désorganisation,  celle-ci est suivie par une réorganisation émotionnelle à mesure que la mère devient de plus en plus capable de faire face à la réalité et de s'engager dans les soins à donner (TÉTREAULT ET VÉZINA 1990).

Avec le temps, la mère devient de plus en plus impliquée émotivement envers son enfant          (SELTZER ET COLL.,2001). Mais ses sentiments sont ambivalents en raison du fait de se sentir emprisonnée dans une vie avec un bébé qui ne grandira jamais ( BRINCHMANN, 1999).

La dynamique familiale se caractérise par une grande implication de la mère qui permet au père de prendre ses distances et vice versa, la distance du père obligeant la mère à s'impliquer davantage.

Avec le temps, la famille réalise qu'elle est confrontée à des restrictions sociales durables. Les conjoints constatent pour leur part des effets sur leur mobilité professionnelle, les femmes en particulier.

Les aspects physiques et psychosociaux chez l'enfant et la quantité de soins à donner rendent l'adaptation de la famille plus difficile  (TÉTREAULT ET VÉZINA 1990).

Il en résulte que les parents qui sont les plus sollicités sur le plan des soins, qui vivent un plus grand stress et qui ont eux-mêmes des problèmes de santé mentale désirent placer leur enfant (Déry, 2000).

Lorsque les familles en viennent à placer leur enfant, les mères sont moins inquiètes pour l'avenir, interviennent de moins en moins auprès du personnel infirmier et auprès de l'enfant directement tout en maintenant des contacts réguliers avec lui (SELTZER ET COLL. 2001).

L'impatience, le désintérêt, les difficultés à prendre des décisions et la dépression des aidés font partie des principales plaintes des aidants par rapport à l'aidé. Ils se plaignent d'avoir moins de temps pour eux, d'être plus anxieux, de manquer de sommeil, d'avoir moins d'intimité et des problèmes financiers et relationnels.

Parmi les aidants auprès de personnes traumatisées crâniens, l'ajustement social, après un an, s'améliore un peu, mais ne change pas leur état dépressif ou anxieux. Les changements physiques influencent immédiatement le fardeau objectif et subjectif, mais c'est seulement après un an que les changements cognitifs contribuent au fardeau subjectif . Néanmoins, les changements cognitifs, comportementaux, physiques et émotionnels sont fortement et significativement impliqués dans la détresse des aidants ( MARSH, KERSEL, HARVIL ET SELIGH 2002).

 Mais les plaintes concernent surtout l'impatience et la capacité à prendre des décisions. Les aidés rapportent davantage des problèmes liés au manque de temps pour eux-mêmes, au niveau de leur anxiété, des problèmes de sommeil, d'intimité et d'ordre financier. La détresse est surtout causée par le manque de temps, la maladie physique et  les changements au niveau de l'emploi ( MARSH ET COLL., 2002).

Étant donné que l'espérance de vie augmente, les situation de soins d'aidants est liée à l'accroissement du nombre de personnes vivant avec des incapacités ( le nombre de traumatisés crâniens croit de 5000 par année au Québec (ST-CHARLES ET MARTIN, 2001).

                                                                           BIBLIOGRAPHIE

Brinchmann Berit StOre, 1999. When the Home Becomes A Prison: Living with a Severly Disabled Child,  Nursing Ethics, Vol.6, n o 2, pp.147-143.

Déry Michèle, 2000. « L’évolution des intentions de placement chez des familles d’enfants présentant une déficience grave », Partenariat en recherche: un atout pour les intervenants et les familles des personnes vivant avec des incapacités.Beaupré, Pauline /

Marsh Nigel V., Kersel Denyse A., Havill Jack H. et James W. Sleigh, 2002.« Caregiver Burden During The Year Following Severe Traumatic Brain Injury », Journal of Clinical and Experimental Neuropsychology, Vol. 24, n o 4, pp.434-447.

Saint-Charles Denis et Jean-Claude Martin, 2001. « De la perspective d'"aidant naturel" à celle de "proche-soignant" : un passage nécessaire », Santé mentale au Québec, Vol. XXVI n o 2, pp. 227-244.

Seltzer Marhsa Mailick, Wyngaarden Krauss Marty, Hong Jinkuk et Gael I. Orsmond, 2001.             « Continuity or Discontinuity of Family Involvment Following Residential Transitions of Adults Who Have Mental Retardation, American Association on Mental Retardation, Vol.39, no 3, pp.181-194.

Tétreault Sylvie et Aline Vézina,  1990. La surcharge de la mère de l’enfant handicapé Une recension des écrits, Support à l’intervention IIII, Centre de recherche sur les services communautaires,Université Laval. Disponible au Jefar, 54p.