4. ร่วมช่วยเหลือน้องเบส ป่วยด้วยอาการ Waardenburg Syndrome

Post date: Jul 19, 2011 7:37:59 AM

ที่มา : http://icare.kapook.com/content_detail.php?t_id=0&id=3145

ข้อมูลการโอนเงิน :

ธนาคารกรุงศรีอยุธยา สาขาตรัง ชื่อบัญชี นางสาววรรณี ถนอมใจ

เลขที่บัญชี 030-1-58260-0

ณัฐได้วานให้คุณโอเล่ (เจ้าเดิม) ช่วยเช็คข้อมูลให้ ได้ความตามรายละเอียดด้านล่างนี้ค่ะ

ขออภัยที่ล่าช้าค่ะ เราได้ทำการเช็คข้อมูลเบื้องต้นตามที่นู๋ณัฐ ส่งเรื่องมาให้เรียบร้อยแล้วค่ะ เริ่มจากน้องเบส http://icare.kapook.com/content_detail.php?t_id=0&id=3145 ตามลิงค์นี้นะคะ

คุณแม่วรรณี แม่น้องเบสได้บอกกับเราว่า ตอนนี้น้องอายุได้ 10 เดือนแล้ว กำลังหัดคลาน และนั่งได้แข็งขึ้น ซึ่งเมื่อช่วงก่อน (ประมาณ 8 เดือนตามข้อมูล) น้องเบสยังดูกล้ามเนื้อไม่แข็งแรง เวลานั่งก็ยังโงนเงน เหมือนหลังยังไม่แข็ง และที่หมอบอกว่า ให้ผ่าตัดเพื่อใส่ประสาทแก้วหูเทียมก่อนที่น้องจะอายุได้ 1 ปีนั้น เพราะต้องการให้มีความพร้อมก่อนที่น้องจะเริ่มหัดพูดค่ะ

แต่ ณ ปัจจุบัน ยังไม่มีอะไรคืบหน้า เพราะส่วนหนึ่งคือ ค่าใช้จ่ายที่สูงมาก เกินกำลังของคุณพ่อและคุณแม่จะรับผิดชอบไหว เราจึงขออนุญาตนำเรื่องของน้องเบส บอกบุญกับทางกลุ่ม CnxDonate เพื่อที่จะเป็นอีกแรงหนึ่ง ในการช่วยเหลือครอบครัวของน้องเบสค่ะ

ร่วมช่วยเหลือน้องเบส ป่วยด้วยอาการ Waardenburg Syndrome

ร่วมช่วยเหลือน้องเบส ป่วยด้วยอาการ Waardenburg Syndrome

Kapook iCare ได้รับเรื่องขอความช่วยเหลือจากครอบครัวของ "น้องเบส" เด็กชายภูมิพัฒน์ แสงเงิน อายุ 8 เดือน ซึ่งทีมแพทย์ได้ลงความเห็นว่า น้องเบสป่วยด้วยอาการของWaardenburg Syndromeซึ่งเป็นความผิดปกติที่เกิดจากยีน (Gene) ที่ชื่อ Diaphanousทำงานบกพร่อง (ยีนนี้ควบคุมโปรตีน Actin ในหูของคนเรา ซึ่งถ้ายีนทำงานบกพร่องจะทำให้ผนังเซลล์ขนแข็ง (Cytoskeleton) จนเซลล์ขนหมดสมรรถภาพในการทำงาน จึงมีผลทำให้เกิดความผิดปกติของการได้ยิน หรือหูหนวก)

นอกจากเกิดความผิดปกติทางการได้ยินแล้ว อาการของ Waardenburg Syndrome ยังปรากฎที่ดวงตา และสีผมอีกด้วย คือบุคคลที่ป่วยด้วยอาการ Waardenburg Syndrome จะปรากฏว่ามีดวงตาสีฟ้า และดวงตาทั้ง 2 ข้างอยู่ห่างกันมากอย่างผิดปกติ, คิ้วติดกัน และมีสีผมผิดปกติร่วมด้วย

สำหรับกรณีของน้องเบสนั้น คุณแม่ (คุณววรรณี ถนอมใจ) ได้เล่าให้ทางทีมงานฟังว่า ปัจจบันน้องเบสอายุ 8 เดือน (มิถุนายน 2554) มีน้ำหนักเพียง 6 กก. กว่า ๆ พบว่ามีพัฒนาการช้ากว่าเด็กคนอื่น ๆ ในวัยเดียวกัน น้องเบสมีความผิดปกติตามแบบอาการของWaardenburg Syndrome ทุกอย่าง เช่น น้องเบสมีนัยน์ตาสีฟ้า มีเส้นผม (บางกระจุก) เป็นสีขาวนิดหน่อย นอกจากนี้ยังพบว่า น้องเบสมีเนื้องอกมาที่มือข้างขวา ลักษณะเหมือนนิ้ว แต่ไม่มีกระดูก กล้ามเนื้อไม่แข็งแรงเหมือนเด็กทั่วไปในวัยนี้ ... ทางแพทย์ได้ทำการตรวจน้องเบสทั้งพัฒนาการด้านตา, พัฒนาการด้านหู และในที่สุดแพทย์ได้ลงความเห็นว่าน้องมีอาการของ กล้ามเนื้อไม่แข็งแรงเหมือนเด็กทั่วไปถ้าเปรียบเทียบกับเด็กวัยนี้ และในที่สุดแพทย์ได้ลงความเห็นว่น้องมีอาการของ Waardenburg Syndrome ซึ่งทำให้ประสาทหูของน้องเบสไม่ได้ยิน และได้แนะนำให้ทำการผ่าตัดเพื่อใส่ประสาทแก้วหูเทียมก่อนที่น้องจะอายุได้ 1 ปี เนื่องจากจะทำให้การผ่าตัดมีประสิทธิภาพสูง เพราะการพัฒนาทางประสาทการได้ยิน และอื่น ๆ จะเป็นไปตามพัฒนาการเด็ก

เช่นเดียวกับกรณีการผ่าตัดเพื่อใส่ประสาทหูเทียมในรายอื่น ๆ ซึ่งมีค่าใช้จ่ายที่สูงมาก ในรายของน้องเบส คุณหมอได้ชี้แจงรายละเอียดของค่าใช้จ่ายซึ่งสูงถึง 920,000 บาท ประกอบกับขณะนี้น้องเบสมีอายุได้ 8 เดือน จึงเหลือเวลาอีกไม่นาน เพื่อให้การผ่าตัดส่งผลต่อพัฒนาการของน้องได้ดีที่สุด ทางครอบครัวจึงได้ขอความช่วยเหลือนี้ผ่านมายัง Kapook iCare เป็นหนทางหนึ่ง ประกอบกับทางครอบครัวก็จะพยายามรวบรวมทุนจากครอบครัว และทางอื่นร่วมด้วย

สำหรับท่านที่ต้องการให้ความช่วยเหลือ สมทบทุนร่วมบริจาคเพื่อน้องเบส เด็กชายภูมิพัฒน์ แสงเงิน สามารถร่วมบริจาคได้โดยตรง ผ่านบัญชีเพือน้องเบส ตามรายละเอียด ดังนี้

ธนาคารกรุงศรีอยุธยา สาขาตรัง ชื่อบัญชี นางสาววรรณี ถนอมใจ

เลขที่บัญชี 030-1-58260-0

ทุกท่านสามารถสอบถามรายละเอียดเกี่ยวกับน้องเบส ให้กำลังใจ หรือติดตามความคืบหน้าในการเข้ารับการรักษาได้ทั้งจากคุณแม่ (คุณววรรณี ถนอมใจ) และคุณพ่อ (คุณนิยุทธ แสงเงิน) / โทร.084-0577806

Kapook iCare และทางครอบครัวน้องเบส ขอขอบพระคุณทุกท่านสำหรับทุกความช่วยเหลือ และทุกกำลังใจสำหรับน้องเบสค่ะ