4. น้องมินท์และน้องออม โรคถูกสาป หลับเมื่อไหร่หยุดหายใจทันที

Post date: May 24, 2009 5:45:24 AM

ที่มา: http://blog.mcot.net/entry.php?w=chavida&e_id=429

เมื่อลูกฉันเป็นโรค"หลับแล้วหยุดหายใจ"

เป็นภาพของน้องออมทรัพย์ หรือ ด.ญ.ฐิติญาพร วัตรเยื้อง อายุ 2 ปี 5 เดือน ซึ่งป่วยเป็นโรคประหลาด คือ เวลาที่นอนหลับ จะหยุดหายใจภายใน 2 นาที ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ ไม่เช่นนั้น จะเสียชีวิต เจ้าโรคนี้ทำให้น้องต้องใช้ชีวิตอยู่ในห้องผู้ป่วยเด็กในโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ตั้งแต่เกิดจนถึงทุกวันนี้ ไม่เคยได้กลับบ้านเลย

น้องออมทรัพย์

รศ.พญ.นวลจันทร์ ปราบพาล หัวหน้าหน่วยโรคระบบหายใจ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์กล่าวว่า โรคที่น้องออมทรัพย์เป็น มีชื่อว่า Congenital Central Hypoventilation Syndrome หรือ Ondine's Curse เรียกกันว่า โรคถูกสาป คือ โรคที่เมื่อนอนหลับ จะหยุดหายใจ มักเป็นมาแต่กำเนิด ยังไม่พบสาเหตุที่ชัดเจน ในโลกนี้มีผู้ป่วยเพียง 300 กว่าคน พบโรคนี้ครั้งแรกเมื่อปี 1970 คือ 39 ปีมาแล้ว ในไทยมี 3 คน รายแรกชื่อ ข้าวปุ้น ตอนนี้อายุ 18 ปีแล้ว อีก 2คน คือ น้องออมทรัพย์ และ ด.ญ.มินตรา คำมูล หรือ น้องมิ้นท์ อายุ 3 ปีเศษ อยู่เตียงข้างๆกับน้องออมทรัพย์

รศ.พญ.นวลจันทร์ ปราบพาล / หัวหน้าหน่วยโรคระบบหายใจ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ รพ.จุฬาลงกรณ์

"ยังไม่ทราบสาเหตุชัดเจน แต่การศึกษาระยะหลังของต่างประเทศ บอกว่า เกิดจากพันธุกรรมหรือ ยีนผิดปกติ แต่ไม่เสมอไป เพราะบางส่วนก็ไม่ได้ถ่ายทอดทางพันธุกรรมก็มี ขณะที่นอนหลับ ปกติ จะมีศูนย์ควบคุมการหายใจอยู่ที่สมอง ส่งคำสั่งมาให้กล้ามเนื้อการหายใจของเราทำงาน และหายใจได้ตามปกติ แต่ในโรคนี้ เซลส์สมองในส่วนที่ควบคุมการหายใจไม่ทำงานในช่วงที่หลับสนิท เพราะฉะนั้น ก็จะไม่สั่งการให้กล้ามเนื้อกระบังลม ทรวงอกทำงาน ก้จะหยุดหายใจ "

" ปกติเด็กส่วนใหญ่แรกคลอดจะร้อง แล้วก็หลับ ตัวมักจะไม่เขียว แต่ถ้าเด็กที่เป็นโรคนี้ เมื่อหลังแรกคลอดร้องแล้ว พอหลับ เด็กจะตัวเขียว ไม่หายใจ อันนี้เป็นอาการแสดงเริ่มแรกที่บ่งบอกได้อาจจะเป็นโรคนี้ได้ แต่เด็กแรกคลอดที่คลอดแล้วไม่หายใจ ไม่ใช่ว่าจะเป็นโรคนี้ทุกคน อาจมีสาเหตุอื่นอีก เช่น เนื้องอก โรคหัวใจ"

ด.ญ. มินตรา คำมูล น้องมิ้นท์

น้องออมทรัพย์

น้องทั้ง 2 คนน่าสงสารมาก ตั้งแต่เกิดถูกเจาะคอเพื่อใส่เครื่องช่วยหายใจ และต้องใช้ชีวิตอยู่ในห้องผู้ป่วยเด็กในโรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ตั้งแต่เกิดจนถึงทุกวันนี้ ขณะนี้แพทย์อนุญาตให้กลับบ้านได้ แต่เนื่องจากครอบครัวของน้องทั้งสอง ไม่มีเงินมากพอที่จะซื้อ เครื่องช่วยหายใจ ราคาเกือบ 5 แสนบาท ทำให้น้องทั้งสองอดกลับบ้านไปอยู่กับครอบครัว

"โรคที่ลูกของแม่เป็น เหมือนกับโดนคำสาป ที่แม่เคยดูในนิทานหรือหนัง ปกติแล้วจะมีวิธีแก้คำสาป คำสาปต้องแก้ได้ แต่สำหรับลูกแม่แล้ว ไม่มีคำตอบนอกจากเครื่องช่วยหายใจนี้ เครื่องที่จะช่วยให้ลูกมีลมหายใจบนโลกนี้"

นนทิญา อินต๊ะ สะท้อนถึงโรคที่น้องออมทรัพย์ ลูกสาวเป็น ย้อนไปเมื่อวันที่ 26 กันยายน 2549 วันที่คลอดน้องเธอและสามีดีใจได้ไม่นาน เมื่อหมอแจ้งให้ทราบว่าลูกเป็นโรคที่เขาเรียกว่า โรคถูกสาป การสั่งการของสมองเวลาหลับผิดปกติ ทำให้หยุดหายใจ เป็นโรคที่ทั้งเธอและสามีไม่เคยได้ยินมาก่อน นนทิญาถึงกับพูดไม่ออก ร้องไห้เสียใจอย่างเดียวอยู่เป็นอาทิตย์

นนทิญา บอกว่า น้องออมทรัพย์จะมีอาการงอนทุกครั้งที่เธอแวะมาหา แต่เมื่อปลอบสักพักก็จะหาย และเมื่อทราบว่าพ่อและแม่จะกลับบ้าน โดยไม่มีเธอไปด้วย น้องออมทรัพย์จะก้มหน้าร้องไห้ไม่ยอมจะขอกลับบ้านด้วย เป็นช่วงเวลาที่ผู้เป็นแม่ทรมานใจที่สุด จึงเลือกที่จะโกหก และแอบกลับไม่ให้น้องรู้แทน

" ทุกครั้งต้องโกหกเค้าว่า แม่ขอไปทานข้าว แม่ขอไปห้องน้ำนะ เคยบอกเค้าว่า น้องออม มืดแล้ว นอนที่นี่ไม่ได้ เค้าก็จะบอก ไม่มืด เดี๋ยวก็เปิดไฟ พอกลับถึงบ้านก็คิดถึง ก็เอารูปมาดู นึกถึงกิจกรรมที่ทำกับเค้า นึกถึงคำพูดของน้องเค้าที่เป็นกำลังใจให้เรา อย่าง หนูรักแม่นะ หนูอยากกลับบ้านกับแม่นะ"

สมเกียรติ วัตรเยื้อง คุณพ่อของน้องออมทรัพย์

"อึ้งเลย ผมรู้สึกแย่ไปเลย เครียดมาก รายได้ผมจริงๆก็แทบไม่พอใช้ หมื่นเศษต่อเดือน ไม่มีทางซื้อเครื่องช่วยหายใจได้ ผมก็พยายามปลอบภรรยาว่า ดูเด็กคนอื่นในโรงพยาบาล บางคนเป็นมะเร็ง อยู่ได้ไม่นาน พ่อแม่เขายังสู้เลย ลูกเราเป็นแค่จุดเดียว ยังมีชีวิตได้ ถ้าเรามัวแต่ท้อ แล้วลูกเราที่นอนป่วยอยู่จะอยู่ยังไง"

สมเกียรติ บอกด้วยว่า หลังมีคนทราบเรื่องราวผ่านสื่อ มีคนโทรมาให้กำลังใจ และช่วยบริจาคเงิน แม้จะไม่มาก แต่สิ่งเหล่านี้ช่วยเป็นกำลังใจให้ครอบครัวเรา ก็มีความหวังว่าสังคมไทยไม่ทอดทิ้งกัน แม้แต่เพื่อนที่ทำงานก็ตั้งกองทุนช่วยเหลือซื้อเครื่องช่วยหายใจให้น้องออมทรัพย์ด้วย

ตาและยายของน้องมิ้นท์

คุณตาประจวบ พิมพ์สระเกษ บอกว่า สงสารหลานมาก ตอนนี้แม่ของน้องต้องไปทำงานในโรงงานที่ญี่ปุ่น เพื่อหาเงินมารักษาลูก ส่วนพ่อก็แยกทางกับแม่ไม่ได้ส่งเสียอะไร ลำพังรายได้รับจ้างขับรถ กับงานแม่บ้านของยายไม่พอวื้อเครื่องช่วยหายใจ ส่วนแม่ของน้องมิ้นท์ส่งเงินมาให้เดือนละ 5 พันเท่านั้น เพราะต้องใช้หนี้ที่เสียค่าหัว 3 แสนบาทด้วย

ด.ญ. มินตรา คำมูล หรือ น้องมิ้นท์ เพื่อนร่วมโรคของน้องออม

ขณะที่คุณตาเล่า คุณยายก็กดโทรศัพท์ถึงแม่น้องมิ้นท์ให้น้องมิ้นท์คุยด้วย ได้ยินเสียงแม่พูดคุยกับลูกที่ช่างพูดและแสนฉลาดเกินวัย ก็อดเอ็นดูและสงสารไม่ได้

" นี่แม่ญานะ ทำอะไรอยู่ คิดถึงแม่มั้ยน้องมิ้นท์"

" แม่ญาหรือ ออกทีวีอยู่ คิดถึง อยากกลับบ้าน อยากอาบน้ำ อยากกลับบ้าน"

น้องมิ้นท์ คุยโทรศัพท์กับแม่ที่ทำงานในญี่ปุ่น

วันนี้ (22 พ.ค.) รศ.พญ.นวลจันทร์ ปราบพาล หัวหน้าหน่วยโรคระบบหายใจ ภาควิชากุมารเวชศาสตร์ โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ เปิดเผยว่า หลังจากสื่อมวลชนทุกแขนงช่วยนำเสนอเรื่องราวของน้องทั้งสอง ล่าสุดมีข่าวดี เพราะมีผู้ใจบุญบริจาคเงินเข้ามาจำนวนมาก ล่าสุดยอดเงินเกิน 1 ล้านบาทแล้ว เพียงพอที่จะซื้อเครื่องช่วยหายใจทั้ง 2 เครื่อง ให้กับน้องทั้งสองคนแล้ว โดยเมื่อได้เครื่องมาแล้ว ทางโรงพยาบาลจะให้แม่หรือญาติของน้องมาฝึกการใช้ในโรงพยาบาลอย่างน้อย 1 เดือน และจะมีการไปตรวจดูความพร้อมที่บ้านก่อนที่จะให้นำเด็กกลับไปใช้ชีวิตที่บ้านต่อไป

" ส่วนเงินที่เหลือจากการซื้อเครื่องช่วยหายใจ 2 เครื่องนั้นจะเก็บไว้ใช้สำหรับการบำรุงรักษาเครื่องให้กับน้องทั้งสอง และยังจะได้นำไปซื้อเครื่องช่วยหายใจเพิ่มเติม ซึ่งจะเป็นประโยชน์กับเด็กที่ป่วยด้วยโรคระบบหายใจอื่นๆที่ต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ"

โดยติดต่อบริจาคได้ ที่ โทร 02 - 256 4951 และ 02 - 256 4971

หรือ โอนเงินเข้าธนาคารไทยพาณิชย์ สาขาสภากาชาดไทย เลขที่บัญชี 045-2-94149-6

ชื่อบัญชี หน่วยกุมารเวชศาสตร์โรคระบบหายใจ

ป.ล. สำหรับใครอยากแวะมาเยี่ยมและให้กำลังใจน้องทั้งสองคน ก็ยังมาได้ น้องยังอยู่อีกอย่างน้อย 1 เดือน

น้องออมทรัพย์ ชอบทานขนมไทยๆ โดยเฉพาะกล้วยฉาบทอดและชอบวาดรูประบายสี แต่ไม่ชอบตุ๊กตา

ส่วนน้องมิ้นท์ นั้น ชอบเล่นตุ๊กตา และชอบขนมขบเคี้ยวกรอบทั่วไป