4. ช่วยเหลือน้องเกรซ ป่วยเป็นโรค SMA (กล้ามเนื้ออ่อนแรง)

เรียน เพื่อนพนักงาน ที่รักทุกท่านค่ะ

Mail ข้างท้ายนี้ คือ Mail ที่ส่งมาจากคุณสิริมา ทรงสถิตสกุล ( คุณปุ๋ม ) พนักงานฝ่ายค้าหลักทรัพย์ สาขาศรีวรจักร เธอเป็นคุณแม่ของน้องเกรซ ( ด.ญ.สิริฉาย ทรงสถิตสกุล ) คุณพ่อของน้องเกรซคือ คุณยศวัฒน์ ทรงสถิตสกุล ( อดีตพนักงาน..... เป็นผู้ดูแลน้องเกรซ และในระหว่างที่คุณยศวัฒน์ยังเป็นพนักงาน.....นั้น คุณยศวัฒน์เคยต้องลางานโดยไม่รับเงินเดือนเพื่อดูแลน้องเกรซ )

ปัจจุบันน้องเกรซอายุ 6 ปี 8 เดือน เมื่อน้องเกรซอายุได้เพียง 8 เดือนครอบครัวจึงได้ทราบว่าน้องเกรซได้ป่วยด้วยโรค SMA (Spinal Muscular Atrophy) หรือกล้ามเนื่ออ่อนแรง

ขณะนี้น้องเกรซไม่สามารถหายใจด้วยตนเองได้ เพราะปอดติดเชื้อ และหลังจากรักษาอาการปวดอักเสบแล้ว น้องเกรซจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจในการดันอากาศเข้าไปขยายปอดในเวลานอนหลับ ซึ่งเครื่องช่วยหายใจชุดนี้ราคาค่อนข้างสูงคือ 184,000 บาท ซึ่งสุดวิสัยที่ครอบครัวของคุณปุ๋มจะดูแลได้

ดังนั้น ในนามของ HCM จึงใคร่ขอแจ้งข่าวนี้มายังเพื่อนพนักงาน..... เพื่อขอความเมตตา และช่วยเหลือในการดูแลน้องเกรซ หลานตัวน้อยๆของพวกเราทุกคน โดยพวกเราสามารถโอนความช่วยเหลือเข้าบัญชี “ บัญชีเลขที่ 841-0-00653-7 ”

ท้ายที่สุดนี้ HCM ต้องขอขอบพระคุณเป็นการล่วงหน้า และขออำนาจสิ่งศักดิสิทธิ์จงโปรดประทานพรให้เพื่อนพนักงาน .... และครอบครัวทุกคน จงถึงพร้อมด้วยสุขภาพที่แข็งแนรง พลังใจที่เข้มแข็ง และมีความสุขตลอดไป

ขอบคุณค่ะ

HCM

** คุณสิริมา ( คุณปุ๋ม ) 089-920-6409

------------ 13 มิย. 2011 โรค SMA กับน้องเกรซ @@@

หนุ่มสาวคู่หนึ่ง ซึ่งมีอนาคตก้าวไกล ทั้งคู่มีการงานมั่นคง หวังช่วยกันสร้างครอบครัว หลังจากแต่งงาน คาดหวังจะมีลูกเพื่อความสมบูรณ์ของครอบครัว ร่วบรวมเงินผ่อนซื้อบ้าน ให้เป็นฐานรากในชีวิต

หลังจากแต่งงานได้ 1 ปี จึงได้น้องเกรซ น้องผู้หญิงน่ารัก แต่หลังจากนั้น 7-8 เดือน จึงพบความผิดปรกติ

คุณหมอบอกว่าเป็นโรค SMA (Spinal Muscular Atrophy) ซึ่งเกิดจากโคโมโซมคู่ที่ 5 ทำให้กล้ามเนื้ออ่อนแรง

คงจำน้องเกรซกันได้ เพราะน้องเกรซได้มีโอกาสร่วมโฆษณา http://www.youtube.com/watch?v=1ou3PWztgeo

Whatever will be will be que sera sera

"When I was just a little girl

I asked my mother what will I be

Will I be pretty will I be rich

Here s what she said to me"

หลังจากนั้น พ่อแม่ ทั้งสอง เวียนพาน้องเกรซเข้าออกโรงพยาบาล ค่าใช้จ่ายในการเลี้ยงลูกมีเพิ่มขึ้นมากมาย ทั้งค่าพี่เลี้ยงเด็ก จนเงินทองที่พอมีก็ร่อยหรอ และ ยังมีหนี้สินเพิ่มขึ้น และ พ่อโดนพายุชีวิตกระหน่ำ เพราะต้องโดนให้ออกจากงาน เนื่องจากการขาดงานบ่อยครั้ง ที่ต้องรีบพาน้องเกรซส่งโรงพยาบาลทันที ที่หายใจไม่ได้

เมื่อน้องเกรซ อายุ 5 ขวบ หนุ่มสาวคู่นี้จึงตัดสินใจมีลูกอีกคน เพื่อหากว่าน้องคนใหม่จะได้ช่วยร่วมดูแลพี่ต่อไปในภายภาคหน้า และฟ้าก็ส่งลูกชายมาให้ น่ารัก อีกคน เป็นหยาดฝนชะโลมหัวใจที่ห่อเหี่ยว น้องชื่อโซโซ่ ปัจจุบันน้องอายุ 1ขวบครึ่ง บางครั้ง น้องเกรซต้องไปโรงพยาบาล น้องโซโซ่ ต้องฝากไว้กับคุณยายช่วยเลี้ยงดู ปัจจุบันท่านอายุ 62 ปี ต้องขอบคุณสวรรค์ที่ท่านยังแข็งแรงอยู่

แต่น้องเกรซ หรือ ดญ สิริฉาย ทรงสถิตสกุล ซึ่งอายุได้ 6 ขวบครึ่ง อาการทรุดลงหนัก ต้องพักรักษาตัวอยู่ ที่ตึก สก โรงพยาบาลจุฬาลงกรณ์ ห้อง 1708 โดยความดูแลของ พญ.สุชาดา ศรีทิพยวรรณ พญ. ฐิติญา ไตรโสรัส อยู่หน่วยโรคระบบทางเดินหายใจ

คุณหมอท่านได้แนะนำให้ใช้เครื่อง ไบแพ็บ ประจำในเวลากลางคืน และ หากอาการมากขึ้น อาจจะต้องใช้ทั้งในเวลากลางวันและกลางคืน

bipap for children

http://www.google.co.th/search?hl=th&tbm=isch&sa=X&ei=Gbn1TYWbNMbirAf7lr2-Bg&ved=0CDYQvwUoAQ&q=bipap+for+children&spell=1&biw=777&bih=407

เครื่องช่วยหายใจ นี้ ราคารวมอุปกรณ์ทุกอย่างอยู่ประมาณ 2 แสนบาท ขณะนี้ น้องเกรซ แข็งแรงพอที่จะออกจากโรงพยาบาลได้ หาก น้องเกรซมีเครื่องช่วยหายใจเครื่องนี้ แต่...น้องเกรซออกไม่ได้ ต้องนอนโรงพยาบาล เพื่อใช้เครื่องนี้ที่โรงพยาบาล ทุกวันนี้น้องเกรซนอนรอเครื่องอยู่ แต่ก็ต้องระมัดระวังไม่ใช้ติดเชื้อ จึงต้องจำกัดคนเข้าเยี่ยม

รวมกันหนึ้สินที่พอกพูนอยู่ รายได้หลักขณะนี้ เป็นรายได้จากเงินเดือนของแม่ยังสาวคนเดียว มีค่าใช้จ่ายที่ยังรอจ่ายอยู่อีกมากและ เกินกำลังที่หนุ่มสาวคู่นี้จะแบกภาระไว้ได้

ทำอย่างไรจึงจะได้มีทางออกสำหรับเธอ...คุณแม่ หัวใจทองคำ คนนี้ ปุ๋ม 089-920-6409http://www.fsma.org/