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Welcome
日本WAGR症候群の会(11p13欠失症候群 家族の会, Japan WAGR Syndrome Association (JWSA) )のウエブサイトをご訪問いただき、誠にありがとうございます
JWSAは、WAGR症候群(11p13欠失症候群)と共に生きる子ども達とその家族が、当事者だからこそ分かり合える喜びや幸せ、苦労や困難を共有できる場を作りたいという思いで設立されました。1人でも多くの患者・ご家族の方とつながれたらいいなぁと願っています。どうぞお気軽にご連絡ください！

活動内容
・患者・家族同士の交流・情報交換：Facebook コミュニティや交流会の運営
・医療・福祉・教育の充実をめざして関係機関への働きかけ
・WAGR症候群や関連疾患の研究促進、情報収集と提供
・WAGR症候群について、社会への認知・理解の促進
また私たちは、国際的な患者家族支援団体 IWSA(International WAGR Syndrome Association)ともつながりを持ち、情報交換や活動への協力も行っています

お知らせ

文献情報

☆ウィルムス腫瘍とNephroblastomatosisについて
SIOPから最新の情報です「Clicnical Characteristics and Outcomes of Children With WAGR Syndrome and Wilms Tumor and/or Nephroblastomatosis:The 30-Year SIOP-RTSF Experience」
☆Nephrogenic Restsについての最新のレビュー
「Unwrapping Nephrogenic Rests and Nephroblastomatosis for Pediatric Surgeons:A Systematic Review Utilizing the PICO Model by the APSA Cancer Committee」
☆無虹彩症について
・Aniridia North Americaから2023 ANA Symposiumのサマリー公開！世界各国からのAniridia研究の最先端について報告です
「 A Patient-Focused Summary of Presentations」
→こちら
#Aniridia #無虹彩症
#無虹彩

☆WAGR症候群に推奨されるケアマネジメントモデル
・レジストリのデータを基にまとめられた論文
・WAGR症候群に関係する多彩な関連疾患や、ウィルムス腫瘍、CKD、関連疾患のフォローの推奨についてもまとめられています
・「Results from the WAGR　Syndrome　Patient　Registry: Characterization　of　WAGR　Spectrum　and　Recommendations for Care Management」
-Frontiers in Pediatrics, December 2021
・要点をまとめたページを作成しました(日本語）→こちら

11月13日はWAGR症候群の日！
11月13日の理由は、WAGR症候群は染色体11p13領域の一部が欠けている病気だから. WAGR症候群の日をお祝いしましょう！！    私達JWSAは、WAGRと関わる全ての人が笑顔で毎日をおくれることを願ってこれからも活動していきます. ご寄付による応援をお願いいたします

症候群名について

WAGR症候群は、第3次指定難病において「11p13欠失症候群」として扱われ、「無虹彩症」に含まれる形で指定難病に認定されました.国内外においてこれまでは、WAGR症候群という呼称が一般に用いられてきたため、文献検索や実地において混乱を生じないよう、当会ウエブサイトでは2つの呼称が同じ症候群のことをさしていることがわかるような表記をしております.海外では未だWAGR症候群という呼び名が一般的であるため、海外からの情報についてはWAGR症候群の呼称のまま記載してあるページもあることをご了承ください.