IWSAについて

このページに翻訳転載の許可をくださっている International WAGR Syndrome Association(IWSA)についてご紹介します。

International WAGR Syndrome Association(IWSA)は、WARG症候群の患者・家族と、医療従事者や研究者、その他のWAGR症候群の患者に関わる人々が参加している国際的な患者支援団体です。全てボランティアにより運営されているNPO団体で、世界42ヶ国(2020年10月現在)から仲間が参加しています。

IWSAの主な使命は、WAGR症候群に関する情報を提供すること、WAGR症候群の患者やその家族がより豊かな人生を歩めるよう励まし支援すること、WAGR症候群の研究を促進し、疾患理解を求め普及啓蒙することとしています。

IWSAの患者家族が主体となって実施したWAGR症候群の実態調査の論文が、2005年「Pediatrics」に掲載され、NIHや研究者の目に留まったことで、今日のWAGR症候群の調査研究や臨床研究につながりました。現在も世界中の研究者と協力し、新たな研究に参加したり、シンポジウムを開くなど努力をつづけています。
また、専門家とミーティングを行うことで、WAGR症候群の最新情報を得て、メンバーや社会に向けて発信し続けています。2015年1月から開始された患者登録は、参加者を増やし続け、新たな知見や研究への道筋を得ています。
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JWSAは、IWSAのおかげでWAGR症候群に関する最新情報を得ることができ、JWSAのウェブサイト等を通じ、日本語で情報提供することが可能となっています。

国や文化の壁を越え、超希少疾患であるWAGR症候群と共に生きる大切な仲間として、これからも良好な関係を築いていきたいと思っています。

JWSA はIWSAの支部ではなく別の団体です。一方、JWSAの中にはIWSAの方々とも交流を持ち、IWSAの主催する様々なイベントに参加している メンバーもいます。IWSAやIWSAのウエブサイトなどについてご質問等ございましたら、IWSAの日本語コーディネーター、JWSA 長谷川まどか(m-cho◎gk9.so-net.ne.jp)(送信の際に◎を＠に変更してください）までお問い合わせください。

IWSAウェブサイト https://wagr.org/
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最終更新日：2020.10.6
Madoka Hasegawa