研究会とカンファレンス
バーチャルWAGRウィークエンド(2020)
バーチャルWAGRウィークエンド2020は、ペンシルベニア州フィラデルフィアから2020年8月1日にライブで開催されました。COVID-19の影響で、毎年アメリカで開催される交流会を中止することになりましたが、Virtual WAGR Weekendを開催したことによって、IWSAに関心のある個人やWAGR症候群に関連する医療と研究に興味のある人々が世界中から参加する機会をつくることができました。
25カ国から167人がこのイベントに参加しました。バーチャルWAGRウィークエンドはIWSAの公開Facebookページでライブストリーミングもされ、さらに6,000人が視聴しました。
議題には、IWSAおよび日本WAGR症候群の会を代表するメンバー、ならびに以下の専門家からのプレゼンテーションからなりました；
Alex Levin, MD, 眼科医, Wills Eye Institute, Philadelphia, Pennsylvania
Joan Han, MD, 内分泌代謝科医, LeBonheur Children's Hospital, Memphis, Tennessee
Vicki Huff, PhD, 遺伝学者/研究者, MD Anderson Cancer Center, Houston, Texas
Jennifer Kalish, MD, 遺伝学者, Children's Hospital of Philadelphia, Pennsylvania
Janna Hols, MD, PhD candidate/研究者, Prinses Maxima Centrum for Pediatric Oncology, Utrecht, Netherlands
バーチャルWAGRウィークエンドは、Delta Gamma FoundationによるService for Sight grantによって一部資金提供されました。
View Virtual WAGR Weekend
無虹彩症：John F. Anderson シンポジウム 無虹彩-Pax6 (2019)
この眼の発達と疾患に関する会議は、無虹彩症やその他の先天性眼疾患の有力な研究者とともに、2019年にバージニア大学シャーロッツビル校で開催されました。会議の焦点の1つは、遺伝子ベースの精密医療(プレシジョン）を使用した治療法の可能性についてでした。この科学会議では、さまざまな分野にまたがる議題が取り上げられ、参加者は新しい視点とそれぞれの仕事への新しいアイデアを得ることになりました。参加者には、30人を超える世界各国からの科学者、臨床医、および患者団体の代表者が含まれました。IWSAおよびその他の無虹彩症関連の患者支援グループの代表者は、無虹彩症に関する現在の研究について学び、議論では独自の視点を述べました。
→くわしくはこちら： John F Andersonシンポジウム 無虹彩⁻Pax6とその他
ウィルムス腫瘍：WAGR症候群におけるウィルムス腫瘍についての会議 (2018)
IWSAは、Patient-Centered Outcomes Research Institute（PCORI）のEugene Washington PCORI Engagement Awardからの資金提供を受けて、この学術会議を主催しました。会議では、国際的な研究者たちとWAGR症候群の患者さんの親たちが集まり、研究プロジェクトの開発と優先順位付けについて協力しました。会議はミシガン大学のAnn Arborで開催されました。
この会議は、WAGR症候群のウィルムス腫瘍に関する2017年のシンポジウムから引き継いでのものでした。会議は、シンポジウムからの情報に基づいて、WAGR症候群の患者の親からの声に焦点を当てることを含む独自の議題を扱いました。参加した専門家とIWSAの保護者の両方が、この形式が魅力的で、励みになり、教育的であると賛同しました。
この会議の直接的な成果としては、現在米国と国際的に実施されている新しい研究プロジェクト、およびこれらの成功をもとに将来実施するだろう会議の計画を含むものがあります。
WTinWS_Parent_Powerpoint_Final_1_14_2019.pptxPCORI_Conference_Summary_Final_12_14_18.pdf無虹彩症：第4回ヨーロッパ無虹彩症カンファレンス, Iris and Cornea Developmental Anomalies (2018)
2018年8月、フランスの団体であるAssociation Generisの主催により、無虹彩症に関する第4回欧州会議がフランスのパリで開催されました。研究者や臨床医からなる国際的なグループ、患者、患者支援団体の代表者たちが、無虹彩症と関連疾患に焦点をあてたこの科学会議に参加しました。
トピックは以下のとおりです：
・無虹彩症の遺伝学の最新情報
・無虹彩症に関連する全身疾患
・症候群に関連する無虹彩
・無虹彩症、眼球、表面、および角膜のリハビリテーション
会議では、研究や臨床管理など、無虹彩症関連のトピックに焦点を当てた興味深いポスターセッションも行われました。
IWSAは、会議の開始前に非公式の会合を主催し、ヨーロッパの無虹彩症グループの代表者たちと会いました。この会合では、ヨーロッパのグループがWAGR症候群の家族や患者さんをサポートするのをIWSAが支援できるように、IWSAの情報や活動を発表し、協力関係を築く機会となりました。
→さらなる情報はこちら：4th European Conference on Aniridia, Iris and Cornea Developmental Anomalies(英語)
ウィルムス腫瘍：WAGR症候群におけるウィルムス腫瘍についてのシンポジウム(2017)
WAGR症候群に生じるウィルムス腫瘍に関するはじめての国際シンポジウムは、2017年にAnn Arborのミシガン大学で開催されました。この会議は、非営利の家族基金であるWAGR Warriorsが後援しました。この初めてのイベントには、国際的な研究者の一団とIWSAからの代表者が集まりました。知識には大きなギャップがあり、重要な質問や将来なされるべき研究についての話題も出されました。
このシンポジウムで掲げた目標は、
・WAGR症候群患者に生じるウィルムス腫瘍の診断と治療に関する現状の知識を把握する
・研究に関する疑問と優先順位を特定する
・研究資金として可能性のある資金源を特定する
臨床と研究のプレゼンテーションでは、遺伝学、病理学、腎温存に配慮した手術、放射線診断、腎不全と移植など様々なトピックスを取り扱いました。
WAGR症候群の専門家と親たちによる小さなグループは、将来の優先順位をつけ協力していくために一つになる機会を得ました。
無虹彩症：第3回ヨーロッパ 先天無虹彩とWAGR症候群カンファレンス (2016)
ドイツのデュイスブルクで開催された、AWS Aniridie WAGR eVが主催するこの科学会議は、「Patient Day(患者の日)」でもありましあ。科学会議の主な目的は、無虹彩についての知識を増やし、ヨーロッパ中の臨床医と研究者たちの間に新しい出会いをつくることでした。また、情報の交換と、無虹彩症に関連する共同研究プロジェクトの開発にも焦点を当てました。IWSAの研究および医療アドボカシーのディレクターであるKelly Troutがこの会議で発表し、WAGR症候群および起こりうる関連症状について現在知られていることについて述べました。
→ 会議の内容の要旨(日本語訳)をダウンロードする
プログラムの概要(英語)
ブックレットの要約(英語)
WAGR症候群についてのプレゼンテーション(英語)
このページは、International WAGR Syndrome Association(IWSA)の許可を得て、IWSAのweb siteの記事を翻訳・転載したものです
Translated by Madoka Hasegawa, October 2020