Link
e
Associazioni
Gruppo di Consultazione Regione Liguria
Gruppo di Consultazione Malattie Rare (M.R.) della Liguria è costituito da Associazioni di malattie rare, https://sites.google.com/view/gruppomalattierareliguria/
email: gruppomrliguria@gmail.com
LINK ASSOCIAZIONI IN CONTATTO
AIdel22 Onlus (associazione italaiana delezione del cromosoma 22)
A.I.S.A. - onlus sezione Liguria (Sindromi atassiche)
AISEA ONLUS (Sindrome di Emiplegia Alternante)
AISIWH associazione italiana sindrome di Wolf Hirschhorn
AISLA Genova (sclerosi laterale amiotrofica)
AISP Associazione Italiana Sindrome di Poland
AISW Onlus Liguria (Sindrome di Williams)
Asplenia congenita isolata - Rete delle malattie rare
Associazione Prader Willi (Liguria)
COMITATO I MALATI INVISIBILI ONLUS
LND Famiglie Italiane ONLUS (Lesch-Nyahn)
RP Liguria - Onlus (Retinite Pigmentosa)
UILDM GENOVA ONLUS (Distrofia Muscolare)
Link utili
CHIOSSONE onlus (ciechi e ipovedenti)
Istituto Superiore della Sanità: Centro Nazionale Malattie Rare
Orphanet - Portale delle Malattie Rare e dei Farmaci Orfani
FISH - Federazione Italiana per il superamento dell'handicap
HandyLex.org - Disabili: diritti e agevolazioni
OSSFOR - Osservatorio Farmaci Orfani