Gruppo Consultazione
Malattie Rare Liguria
Regione, il Gruppo di consultazione malattie rare e il Comitato Imi chiedono un nuovo incontro all’assessore Viale
COMUNICATO STAMPA
IN RISPOSTA DELL'ASSESSORE SONIA VIALE AD UN'INTERPELLANZA IN CONSIGLIO REGIONALE IL GRUPPO CONSULTAZIONE MALATTIE RARE REGIONE LIGURIA E IL COMITATO IMI CHIEDONO NUOVAMENTE UN INCONTRO CON L’ASSESSORE
Il Gruppo di Consultazione e il Comitato Imi cercano da molti mesi di far capire che non si può lavorare trattando le associazioni dei malati rari da meri "ascoltatori" della "mole di lavoro" che fanno "esperti" e "addetti ai lavori", ma che devono essere considerati come co-protagonisti. Per spiegarlo hanno anche chiesto un appuntamento con Lei da molti mesi. Non avendo risposta e trovando nella convocazione del 17 ottobre al Comitato Tecnico Scientifico Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi un ordine del giorno non concordato e che non toccava i punti davvero urgenti , il gruppo ha deciso che non era possibile continuare ad APPARIRE come decisori e ha preso l'unica decisione non manipolabile lasciando la riunione.
Per tale motivo era stata richiesta udienza alla commissione sanità inizialmente fissata per il giorno 8 novembre. Il gruppo ha inviato una Memoria sui punti oggetto di confronto (che alleghiamo).
Avendo constatato che alla commissione non avrebbe partecipato né l’assessore Viale né il Dr. Locatelli Direttore ALISA abbiamo preferito chiedere di rinviare l’audizione.
Avremmo piacere che l’Assessore Viale #soniaviale leggesse anche quanto le scriviamo noi e non solo quello che le scrivono i collaboratori...
IN RISPOSTA DELL'ASSESSORE SONIA VIALE AD UN'INTERPELLANZA IN CONSIGLIO REGIONALE IL GRUPPO CONSULTAZIONE MALATTIE RARE REGIONE LIGURIA E IL COMITATO IMI CHIEDONO NUOVAMENTE UN INCONTRO CON L’ASSESSORE
Il Gruppo di Consultazione e il Comitato Imi cerca da molti mesi di far capire che non si può lavorare trattando le associazioni dei malati rari da meri "ascoltatori" della "mole di lavoro" che fanno "esperti" e "addetti ai lavori", ma che devono essere considerati come co-protagonisti. Per spiegarlo hanno anche chiesto un appuntamento con Lei da molti mesi. Non avendo risposta e trovando nella convocazione del 17 ottobre al Comitato Tecnico Scientifico Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi un ordine del giorno non concordato e che non toccava i punti davvero urgenti , il gruppo ha deciso che non era possibile continuare ad APPARIRE come decisori e ha preso l'unica decisione non manipolabile lasciando la riunione.
Per tale motivo era stata richiesta udienza alla commissione sanità inizialmente fissata per il giorno 8 novembre. Il gruppo ha inviato una Memoria sui punti oggetto di confronto (che alleghiamo).
Avendo constatato che alla commissione non avrebbe partecipato né l’assessore Viale né il Dr. Locatelli Direttore ALISA abbiamo preferito chiedere di rinviare l’audizione.
Avremmo piacere che l’Assessore Viale #soniaviale leggesse anche quanto le scriviamo noi e non solo quello che le scrivono i collaboratori...
Ricordiamo le nostre richieste, per il Gruppo MR Liguria essere RIFERIMENTO nel CTS significa per noi:
- essere INTERLOCUTORI ALLA PARI e poter far emergere le criticità da noi sempre segnalate,
- monitorare a che punto è la Regione Liguria rispetto al Piano Nazionale MR, quali obiettivi sono stati raggiunti.
Le associazioni sono disposte a lavorare sedendosi in working group specifici
- sul Registro,
- sui PDTA ,
- sui Piani Assistenziali Individualizzati,
- su percorsi di presa in carico condivisi per malattie rare e senza diagnosi dell’adulto
- sulla soddisfazione dei requisiti per l’appartenenza agli ERN (come la transitional care) dei centri di riferimento liguri
Ricordiamo che il gruppo non ha alcun orientamento politico e che le istanze evidenziate non rappresentano problemi di parte e fra i malati rari ci sono cittadini di tutti gli orientamenti politici e quindi vorremmo tutti attenti a mettere da parte gli schieramenti e le recriminazioni e mettere in campo invece azioni efficaci.
Il link video dell'interpellanza
https://m.youtube.com/watch?feature=youtu.be&v=XQ0j_7ak-fAB
,
Il GCMR Liguria gruppomrliguria@gmail.com
Il Comitato Malati Invisibili info@malatiinvisibili.it
https://youtu.be/XQ0j_7ak-fA
Cerchiamo da molti mesi di far capire che non si può lavorare trattando le associazioni dei malati rari da meri ‘ascoltatori’ della ‘mole di lavoro’ che fanno ‘esperti’ e ‘addetti ai lavori’, ma che devono essere considerati come co-protagonisti.
Per spiegarlo da mesi chiediamo un incontro all’assessore regionale Sonia Viale”.
Parola del Gruppo di Consultazione malattie rare e del Comitato Imi, dal quale hanno proseguito: “Non avendo risposta e trovando nella convocazione del 17 ottobre al Comitato Tecnico Scientifico Biomedicina, Malattie Rare e Malattie Senza Diagnosi un ordine del giorno non concordato e che non toccava i punti davvero urgenti, il gruppo ha deciso che non era possibile continuare ad apparire come decisori e ha preso l’unica decisione non manipolabile lasciando la riunione”.
“Per tale motivo era stata richiesta udienza alla commissione sanità inizialmente fissata per il giorno 8 novembre. Il gruppo ha inviato una Memoria sui punti oggetto di confronto. Avendo constatato che alla commissione non avrebbe partecipato né l’assessore Viale né il dottor Locatelli direttore di Alisa abbiamo preferito chiedere di rinviare l’audizione. Avremmo piacere che l’assessore Viale leggesse anche quanto le scriviamo noi e non solo quello che le scrivono i collaboratori”.
“Ricordiamo che il gruppo non ha alcun orientamento politico e che le istanze evidenziate non rappresentano problemi di parte e fra i malati rari ci sono cittadini di tutti gli orientamenti politici e quindi vorremmo tutti attenti a mettere da parte gli schieramenti e le recriminazioni e mettere in campo invece azioni efficaci”, hanno concluso.
COMUNICATO STAMPA
Il GCMR Liguria gruppomrliguria@gmail.com
Il Comitato Malati Invisibili info@malatiinvisibili.it
videodel comunicato stampa
COMUNICATO STAMPA
COMUNICATO STAMPA
Le associazioni che compongono il Gruppo di Consultazione Malattie Rare sono formate da malati rari o famigliari di malati anche gravi e gravissimi.
Il Gruppo, costituito dall’ARS con DETERMINAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE n. 38 del 01.10.2008 al fine di attivare un confronto sistematico per avviare iniziative tese al raggiungimento dei seguenti obiettivi:
- realizzare a livello regionale una mappatura delle malattie rare ed una corretta informazione sulle stesse;
- individuare per ogni patologia rara idonei percorsi diagnostici e terapeutici;
- costituire a livello regionale una rete integrata fra ospedali e fra ospedali e territorio per l’informazione, la formazione, la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare;
- costituire a livello regionale una rete integrata fra tutti gli enti interessati per ottenere una migliore qualità della vita per i pazienti affetti da malattie rare;
- individuare, per ogni malattia rara, eventuali specifiche esigenze diagnostiche e terapeutiche al fine di consentire a mettere in atto appropriati interventi, attualmente è composto da rappresentanti di oltre una ventina di associazioni di Malattie Rare.
Alcuni dei componenti hanno fatto presente alle ISTITUZIONI i problemi connessi con la convivenza quotidiana con malattie poco conosciute o addirittura sconosciute che hanno reso la vita delle famiglie difficilissima nel quotidiano per MANCANZA DI PERCORSI, SCARSA ASSISTENZA, MANCANZA DI SBOCCHI PER IL FUTURO
già dal 2002, quando è stata emanata la delibera Regionale DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 1413 DEL 22/11/2002 : individuazione della rete regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare.
Dopo tutti questi anni, ottenuto il diritto di presenza, lo Sportello delle Malattie Rare, l’avvio del Registro, il lavoro ci risulta FERMO: abbiamo ripetutamente chiesto appuntamento all’assessore, chiedendo almeno l’indicazione di una data per un incontro.
Il numero aggiornato dei malati rari liguri non è tuttora accessibile e i dati che abbiamo non sono reperibili da fonti ufficiali e siamo fermi alla dichiarazione dell’assessore Viale nella giornata Malattie Rare 2016 (7300 curati in Liguria di cui 71% liguri) o ai dati citati come da Fonte Ministero nel 2017 di 4911 pazienti.
Non abbiamo notizie di come saranno applicati i nuovi LEA, di chi redigerà e come il Piano di Assistenza Individualizzato che dà accesso ai vari percorsi assistenziali
Inoltre una famiglia con una minore con malattia rara è stata umiliata da un consigliere metropolitano delegato alla programmazione scolastica, con parole a nostro parere gravissime e meritevoli di una smentita pubblica.
Abbiamo chiesto appuntamento al Sindaco Bucci per un DOVEROSO un chiarimento. Nessuna risposta.
Chiediamo ASCOLTO per una situazione che ci vede da anni in emergenza, stanchi di parole e di promesse, di lavori che cominciano, ma non si concludono, logorati nella fatica di un quotidiano che esige RISPETTO.
Il rispetto che chiediamo è quello almeno di una risposta alle nostre raccomandate.
Per questo motivo ci chiediamo che significato riveste la nostra presenza al COMITATO TECNICO SCIENTIFICO (CTS) BIOMEDICINA, MALATTIE RARE E MALATTIE SENZA DIAGNOSI - MERCOLEDI'17 OTTOBRE 2018, convocati per parlare di un o.d.g. che sistematicamente ignora le nostre istanze, la prima delle quali era che al tavolo ci fossero anche esponenti delle politiche sociosanitarie del territorio per avere risposte concrete a quanto sopra evidenziato.
Le associazioni si sono fatte e si fanno carico di supplire a molte carenze di informazione, formazione e ricerca nel campo delle MR e non intendono essere presenze di facciata, ma davvero partner di cooperazione allo sviluppo di percorsi utili ai malati, per cui ci fermiamo anche noi da qualsiasi partecipazione che non sia frutto di reale volontà di dialogo.
Il GCMR Liguria gruppomrliguria@gmail.com
Il Comitato Malati Invisibili info@malatiinvisibili.it
La sincerità speciale di mia figlia
e l’insensibilità di un burocrate
Per Tea e la sua famiglia
Ho letto con commozione e interesse crescente l'articolo della mamma di Tea, malata di Sclerosi tuberosa . Sono la presidente nazionale dell’associazione sclerosi tuberosa onlus, segretaria nel gruppo di consultazione malattie rare Liguria, e a nome mio, dell'associazione, di tutti i malati rari e di tutti i disabili voglio esprimere la nostra solidarietà alla famiglia e lo sdegno per le parole dell'incaricato della città metropolitana.
Alla famiglia dico che non sono soli e che saremo sempre uniti per batterci per i diritti dei nostri figli che non possono farlo.
Alla scuola di Tea un grazie di esistere e di essere una realtà di esempio per tutte quelle scuole che invece emarginano e non fanno nulla per migliorarsi.
All'incaricato della città metropolitana voglio dire che mi dispiace che un giovane, che probabilmente tanti hanno votato e, magari tra i votanti c'è qualche disabile o famiglia con disabile che ha sperato nel suo impegno politico, che dovrebbe provare a stare qualche ora insieme ai disabili per capire che in ognuno di loro c'è una persona con un corpo e un cervello magari anche pensante e che, come tale, va rispettata e aiutata a valorizzare in tutte le sue potenzialità, non all'interno di un contesto che non gli permette di crescere ma insieme a coetanei che possono crescere con lui aiutandosi a vicenda in quella lezione di vita che è la solidarietà e la gioia di imparare dal diverso che tanto ci fa paura.
Al Sindaco di Genova chiedo che, con serietà, affronti con il suo collaboratore il modo di comunicare e i contenuti che si espongono a nome di tutta la giunta che la maggioranza dei votanti di Genova hanno scelto e non credo si ritrovino nel parole del rappresentante pubblico. Ci sentiamo veramente offesi e non vorremmo ritornare a vivere in un medioevo dove le superstizioni e luoghi comuni la facevano da padrone come non vogliamo diventare macchine non pensanti credendo di scrollarsi così tutte le ansie e i timori che ci assillano; questi, se mai, se li affrontiamo insieme ci arricchiscono e ci aiutano. Tanto lavoro c'è ancora o di nuovo da fare, noi non ci arrendiamo mai ma vogliamo sperare di non dover mai incontrare o combattere chi il diverso lo eliminava.
Ci aspettiamo delle scuse e una risposta ai nostri bisogniFrancesca Macari
Presidente nazionale
Associazione Sclerosi Tuberosa onlus
All'attenzione del Sindaco di Genova Marco Bucci
I componenti del Gruppo di Consultazione Malattie Rare della Regione Liguria hanno letto con grande sconcerto l’affermazione contenuta nella lettera apparsa sul Secolo XIX dell'8 aprile u.s. (La sincerità speciale di mia figlia e l’insensibilità di un burocrate) secondo cui un funzionario pubblico avrebbe affermato rispetto all’inserimento di disabili al Liceo:
«Io non ho potere per cambiare le cose, ma per me dovrebbero esserci ancora le scuole differenziali... I ragazzi, magari della maturità, hanno altre esigenze educative rispetto a quelli delle medie... Non è detto che i genitori abbiano piacere a staccare i figli dalle lezioni per stare con i disabili...».- Come è possibile che dopo anni di tentativi e anche di successi per l’ integrazione nella scuola di disabili anche gravi qualcuno possa ancora pensare che la presenza di una persona con disabilità o malattia rara sia in contrasto con le esigenze educative dei giovani e non ne sia invece promozione?
- Che si parli di “stare con i disabili” come altro che “stare” con qualsiasi compagno?
- Che si proponga la scuola “differenziale” cioè la separazione, l’apartheid dei ragazzi con disabilità?
Crediamo che come cittadini, prima ancora che come persone coinvolte in una quotidianità che convive con la malattia e con l’handicap, di dovere pretendere una rettifica e delle scuse e la presa di posizione forte delle Istituzioni perché un tale pensiero sia rigettato e confutato.
Questo per aiutare eventuali altri funzionari “disabili nell’anima” a guarire e a integrarsi.
Segreteria GCMR 09/04/2018
Genova lì, 14/03/2018
CONVOCAZIONE Del 20/03/2018
RIUNIONE DEL GRUPPO DI CONSULTAZIONE DELLE MALATTIE RARE.
Alle ore 17:00, presso l’aula A della scuola Lorenza Gaslini dell’Istituto Giannina Gaslini, al 1° Piano,, il Gruppo di Consultazione delle Malattie Rare Liguria è riunito nella giornata del 20/03/2018
Chi non può intervenire alla riunione è pregato di comunicare via email la delega sottostante,
Delega:
Il sottoscritto ………………..………….......... Rappresentante dell’ Associazione..………………………... Delega il Sig. …………………...……….. a rappresentarlo nella riunione del GCMRL del 230/03/2018 dandogli pieno mandato di discutere e deliberare per quanto forma oggetto dell’ordine del giorno.Data ....................... Firma ...................... 
Show your rare. Show you care
Rare’s day Flash-mob
FlashMob_Piccolo.mp4WhatsApp Video 2018-03-02 at 13.36.38.mp4
Con il patrocinio di:
GCMRL Gruppo Consultazione Malattie Rare della Liguria, MIUR USR Liguria, Comune di Genova, Regione Liguria, ALiSa Sistema Sanitario Regione LiguriaMercoledì 28 febbraio, ore 17, piazza De Ferrari - Genova
Rare’s day Flash-mob.
Le scuole di danza, il Gruppo di Consultazione delle Malattie Rare della Liguria e la cittadinanza hanno partecipato per condividere il messaggio della Giornata 2018.
Per l’occasione la fontana e' stata colorata per l’intera giornata.
TG3 - 22-02-2018
Eva Pesaro - GCMRL
TGR-SERA-7-3-2018.mp4Convegno 7 marzo 2018 GCMRL al Gaslini
Si celebra oggi la Giornata Mondiale delle Malattie Rare. In Liguria sono 9.6....mp4
Comunicato stampa
XI Giornata Mondiale delle Malattie Rare 2018
Come tutti gli anni il 28 febbraio si celebra in tutto il mondo la giornata delle malattie rare.---> Leggi tutto
scarica il programma in formato PDF
28 febbraio 2018 alle ore 14:00 - 16:30
Sala Consiliare Municipio Levante Via Pinasco, 7, piano terra - Genova
Convegno: Il sostegno psicologico per i soggetti affetti dalla Sindrome di Prader Willi e per i loro familiari: -- leggi tutto --
.PROGRAMMA:
Domenica 25 febbraio
Presso il Teatro dell’Archivolto Sala Gustavo Modena alle ore 15.00 andrà in scena a cura della Compagnia teatrale “Sulle ali della fantasia” Associazione di promozione sociale non-profit, lo spettacolo per famiglie “La magia di un sogno”
In questo spettacolo teatrale liberamente ispirato alla fiaba de “La bella addormentata”, sogni e incubi si mischiano, ma si esce dall’oscurità con coraggio e con uno o tanti gesti di amore!
Per informazioni e prenotazioni Tel. 346.37.73.017Mercoledì 28 febbraio
- il 28 febbraio alle ore 17 in Piazza De Ferrari “Rare’s day Flash-mob” presso la fontana di Piazza De Ferrari, le scuole di danza e la cittadinanza sono tutte invitate a condividere il messaggio della GMR.
Per l’occasione la fontana sarà colorata per l’intera giornata
Mercoledi 7 marzo
Presso l’Istituto Gaslini
- Ospedale di giorno (intera mattinata): Momento di informazione/sensibilizzazione sulle malattie rare, lo sportello regionale presente presso l’Istituto, le associazioni facenti parte del Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria, con materiale informativo e la presenza di volontari
- Aula Magna ore 9-13 Incontro con il mondo scientifico e della Ricerca con relazioni di giovani ricercatori e interventi del GCMR e sull’attività dello Sportello Regionale
PER INFORMAZIONI:Email a: gruppomrliguria@gmail.comGIORNATA MALATTIE RARE GENOVA 25-28 febbraio - 7 marzo 2018
XI GIORNATA MONDIALE MALATTIE RARE:
"Mostra che ci sei, al fianco di chi è raro"
Il primo obiettivo della Giornata delle malattie rare è raggiungere la piena consapevolezza tra pazienti, politici, operatori sanitari e sociali ma anche comuni cittadini di cosa siano le malattie rare, cosa comportino di conseguenza: la conoscenza e l'informazione sono la prima chiave per raggiungere questa consapevolezza comune. Concentrare una giornata su questo argomento aiuta a parlarne, a diffondere informazioni, ad approfondire, ad ascoltare tutti gli interessati, a capire meglio i bisogni e a pensare alle soluzioni migliori per trovare nuovi fondi per la ricerca, combattere le disuguaglianze dell'accesso alle cure e ai farmaci nei diversi Paesi, coordinare azioni politiche forti a beneficio dei malati rari sia a livello internazionale che nazionale. Si rivolge prima di tutto ai pazienti e ai familiari stessi, ai politici parlamentari nazionali e internazionali, alle autorità europee e nazionali della sanità e del Welfare, ai ricercatori, operatori sanitari, scienziati, operatori sociali, accademici, mass media e comuni cittadini.
La giornata delle malattie rare è un evento davvero trasversale e per tutti, perché affrontare il problema delle malattie rare riguarda molte discipline e aspetti e i risultati sono molto utili per la soluzione di molti problemi sociali, sanitari, industriali, economici ed etici che vanno ben oltre i confini del settore malattie rare. Anche questa è una delle caratteristiche delle malattie rare e un punto di forza ulteriore del movimento dei pazienti.
Tema della Giornata 2018 "La ricerca": è fondamentale per infondere speranza a chi quotidianamente soffre in attesa di cure più appropriate e c'è così tanto ancora da realizzare per implementare la ricerca sulle M.R. che si è pensato di dedicare anche la Giornata delle M.R. 2018 a sensibilizzare Istituzioni, clinici, ricercatori e opinione pubblica su questo argomento. Si stanno compiendo grandi sforzi per portare la ricerca sulle malattie rare a livello internazionale. Creare una rete internazionale contribuirà ad arrivare a diagnosi precoci riducendo il numero di persone in tutto il mondo che devono affrontare la sfida quotidiana di convivere con una malattia rara o addirittura non diagnosticata.
CHI SIAMO
Il Gruppo di Consultazione Malattie Rare (M.R.) della Liguria è costituito da Associazioni di malattie rare, persone con malattia rara e da familiari di persone con malattie rare.
Il Gruppo M.R. svolge la sua attività nell’ambito della regione Liguria e utilizza, quale sede per gli incontri necessari alla propria attività, locali messi a disposizione da A.Li.Sa. - Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria.
Il Gruppo M.R. non ha fini di lucro e non può avere vincoli con partiti e movimenti politici.
Ad esso è conferito il mandato consultivo e propositivo a supporto dell’attività regionale in tema di malattie rare, che è esercitato a titolo gratuito.
Gruppo MR Liguria : Pubblicato il 16 dic 2017
Interviste del 15 dicembre 2017 in occasione dell'inizio della Maratona Telethon
Benvenuti su OrphaNews Italia!OrphaNews Italia è la versione italiana della newsletter elettronica di EUCERD, il comitato di esperti dell'Unione Europea sulle malattie rare (in precedenza denominato Task Force della Commissione Europea sulle malattie rare). Si tratta di una newsletter bimensile accessibile online gratuitamente.......
Il portale delle malattie rare e dei farmaci orfani«Nessuna malattia è così rara da non meritare attenzione»XI Giornata delle Malattie Rare
Il tema della Giornata delle Malattie Rare 2018 è la RICERCA
La Ricerca è fondamentale per infondere speranza a chi quotidianamente soffre in attesa di cure più appropriate e c'è così tanto ancora da realizzare per implementare la ricerca sulle malattie rare che si è pensato di dedicare anche la Giornata delle Malattie Rare 2018 a sensibilizzare Istituzioni, clinici, ricercatori e opinione pubblica su questo argomento.
Si stanno compiendo grandi sforzi per portare la ricerca sulle malattie rare a livello internazionale. Solo così possiamo garantire che sia veramente efficace. Creare una rete internazionale contribuirà ad arrivare a diagnosi precoci riducendo il numero di persone in tutto il mondo che devono affrontare la sfida quotidiana di convivere con una malattia rara o addirittura non diagnosticata.
Tutti sono chiamati a partecipare!
Associazioni di pazienti, clinici, ricercatori, professionisti della salute, aziende farmaceutiche, farmacie, Ospedali, Istituzioni, chiunque sia interessato al tema può partecipare con un evento alla Giornata delle Malattie Rare 2018 per aumentare la sensibilizzazione su questo importante tema di sanità pubblica. [Leggi tutto....]