Chi siamo
CHI SIAMO
Il Gruppo di Consultazione Malattie Rare (M.R.) della Liguria è costituito da Associazioni di malattie rare, persone con malattia rara e da familiari di persone con malattie rare.
Chiamato a far parte con il suo portavoce al Tavolo di lavoro sulle MR costituito presso l’Assessorato alla Sanità (Prot.-2023-1233479 Regione Liguria) per:
- l’ascolto di associazioni, cittadini e professionisti a contatto con la realtà territoriale
- l’interlocuzione con le Istituzioni governative per l’accesso ai Programmi ministeriali
- seguire con attenzione lo stanziamento dei fondi indicati nel nuovo Piano Nazionale MR
Il Tavolo è Coordinato dalla Dott.ssa Rosa Bellomo di A.Li.Sa.
Il Gruppo M.R. collabora e lavora strettamente unito e correlato con le associazioni liguri federate ad Uniamo, anch'esse rappresentate al Tavolo e con il Comitato I Malati Invisibili, che pure siede allo stesso Tavolo
Il Gruppo M.R. svolge la sua attività nell’ambito della regione Liguria è in attesa di una sede istituzionale e attualmente svolge i suoi incontri su piattaforma on line.
Il Gruppo M.R. non ha fini di lucro e non può avere vincoli con partiti e movimenti politici.
Ad esso è conferito il mandato consultivo e propositivo a supporto dell’attività regionale in tema di malattie rare, che è esercitato a titolo gratuito come da determina ARS Liguria Det_126-2014, e con delibera ALISA 22 del 24/02/2017 (del Commissario straordinario dott. Locatelli)
FINALITA' E ATTIVITA'
Il Gruppo M.R. si prefigge di avviare iniziative tese a garantire a tutti i pazienti affetti da malattie rare gli stessi livelli di assistenza riservati agli altri pazienti, nonché una migliore qualità della vita anche a favore delle loro famiglie.
Le attività del Gruppo sono svolte al fine di ottenere i seguenti obiettivi:
La realizzazione di una mappatura delle malattie rare e una corretta informazione sulle stesse;
L’individuazione per di percorsi diagnostici e terapeutici;
La costruzione di una rete integrata fra ospedali e territorio per l’informazione, la formazione, la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare;
La costituzione di una rete integrata fra tutti gli enti interessati per ottenere una migliore qualità della vita per i pazienti affetti da malattie rare;
L’individuazione di eventuali specifiche esigenze diagnostiche e terapeutiche al fine di consentire e mettere in atto appropriati interventi.
Oltre alle attività previste, il Gruppo M.R. svolge anche una funzione di aggiornamento e raccordo con lo Sportello Regionale delle malattie rare.
Promuove e partecipa, attraverso i suoi portavoce, ai tavoli tematici sulle malattie rare.
Istanza d'iscrizione
al Gruppo di Consultazione Malattie Rare (M.R.) della Liguria, organo regionale di rappresentanza di pazienti e associazioni per le malattie rare della Liguria, riconosciuto con
determina ARS Liguria Det_126-2014, e con
delibera ALISA 22 del 24/02/2017 (del Commissario straordinario dott. Locatelli
Per iscriverti al Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria, scarica questo DOCUMENTO compilalo e invialo a: gruppomrliguria@gmail.com
