Il Gruppo di Consultazione
Il Gruppo di consultazione malattie rare (di seguito Gruppo) nasce, nell’ambito e per necessità dell' Agenzia Sanitaria Regione della Regione Liguria (ARS Liguria), oggi Azienda Ligure Sanitaria (A.Li.Sa).[http://www.alisa.liguria.it/]
Quali migliori “consulenti” se non quelli che i problemi li vivono? Da qui la collaborazione con malati, familiari associazioni di malattie rare .
Un primo momento di attività e di aggregazione del Gruppo è stata la prima giornata delle malattie rare avvenuta il 29 febbraio 2008 (a cui sono seguite le giornate dell’ultimo giorno di febbraio di ogni anno successivo) . Già da quel primo momento si è delineata la filosofia del Gruppo e della gestione delle malattie rare .
Date le peculiarità delle malattie:
- La risposta non può essere limitata alla singola patologia o alla singola associazione e i componenti del gruppo hanno pari dignità indipendentemente dal numero di persone che rappresentano;
- Non ci si può limitare esclusivamente alla Liguria (circa 1.600.000 abitanti) occorre cercare accordi con altre regioni per fare massa critica;
- La collaborazione tra Gruppo, Professionisti e ARS - ognuno per le proprie competenze deve essere rivolta a rispondere ai bisogni - che nonostante le diversità delle m. rare- sono comuni .
Il Gruppo - formalizzato con Determina del Direttore Generale ARS n ARS n.38 del 2008 - nel proprio ruolo consultivo ha svolto un' importante funzione di sostegno all' ARS per :
- rivedere e ridisegnare l’articolazione organizzativa dei presidi di riferimento per le malattie rare;
- avviare collaborazioni regionali, con altre Regioni, con l’ISS e con associazioni del Settore;
- facilitare la comunicazione e l’informazione per pazienti e operatori , la presa in carico e il collegamento tra i presidi della rete attraverso la Costituzione dello sportello REGIONALE m. rare e del Coordinamento Aziendale per le malattie rare del IRCCS S. S. Martino;
- sensibilizzare l’opinione pubblica con eventi, partecipazione a convegni, partecipazione a trasmissioni televisive e interviste;
- Attivare il Registro regionale per le malattie rare;
- Organizzare, partecipare a corsi/eventi di formazione per professionisti del settore;
- Favorire la comunicazione tra diagnosi, clinica , ricerca e associazioni del settore
Il grande lavoro fin qui svolto, l’esigenza di future attività e la necessità di proseguire le attività in essere , ha determinato nel Gruppo M. R. il bisogno di disciplinare in maniera più strutturata la propria funzione.
Il “ protocollo di comportamento del Gruppo di Consultazione Malattie Rare ” è stato formalizzato con Determina del Direttore Generale ARS n 28 del 2014.
PER INFO: gruppomrliguria@gmail.com