GCMR LIGURIA

Le associazioni che compongono il Gruppo di Consultazione Malattie Rare sono formate da malati rari o famigliari di malati anche gravi e gravissimi.

Il Gruppo, costituito dall’ARS con DETERMINAZIONE DEL DIRETTORE GENERALE n. 38 del 01.10.2008 al fine di attivare un confronto sistematico per avviare iniziative tese al raggiungimento dei seguenti obiettivi:

• realizzare a livello regionale una mappatura delle malattie rare ed una corretta informazione sulle stesse;

• individuare per ogni patologia rara idonei percorsi diagnostici e terapeutici;

• costituire a livello regionale una rete integrata fra ospedali e fra ospedali e territorio per l’informazione, la formazione, la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia delle malattie rare;

• costituire a livello regionale una rete integrata fra tutti gli enti interessati per ottenere una migliore qualità della vita per i pazienti affetti da malattie rare;

• individuare, per ogni malattia rara, eventuali specifiche esigenze diagnostiche e terapeutiche al fine di consentire a mettere in atto appropriati interventi, attualmente è composto da rappresentanti di oltre una ventina di associazioni di Malattie Rare.

Nel 2002 è stata emanata la delibera Regionale DELIBERA GIUNTA REGIONALE N. 1413 DEL 22/11/2002 : individuazione della rete regionale per la prevenzione, sorveglianza, diagnosi e terapia delle malattie rare.