Giovedì 14 dicembre al Porto Antico

COMUNICARE CON UNA FIABA IL TEMA DELLE MALATTIE RARE

Giovedì 14 dicembre alle 17,30, l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare presenta alla Biblioteca De Amicis (Porto Antico, Magazzini del Cotone mod.1) “Il Mago dei bambini speciali” un racconto fantastico per superare le barriere mentali scritto da Pietro Alfredo Moros con illustrazioni di Cecilia Gattullo (edizione Chiave di lettura).

“Il Mago dei bambini speciali” è una fiaba che offre ai piccoli cittadini di domani l’opportunità di comprendere la bellezza del diverso e il valore umano di ogni singolo individuo. Matteo è il minuscolo mago che abita una nuvoletta. E’ così piccolo che nessuno lo nota. Le sue ore scorrono tutte uguali in compagnia della solitudine, finché un giorno riceve la strana nomina di “Mago dei bambini speciali”. Tra gioia mista a stupore, con un pizzico di paura, ma pieno di entusiasmo, il maghetto lascia la sua soffice casa di nuvola e scende con un volo notturno sulla terra per vivere l’avventura che cambierà la sua esistenza. Tra sfide emozionanti, alleati e ostacoli, Matteo scopre chi sono i bambini speciali, affronta il tema della malattia e il superamento dei propri limiti, non senza l’aiuto di tanti amici.

Il progetto di comunicare con una fiaba il tema delle malattie rare, in particolare della distrofia muscolare, è nato durante gli incontri del gruppo “Aiuto Mutuo Aiuto” della “UILDM Genova Onlus”, promotrice dell’iniziativa, per creare un ponte tra il modo dell’infanzia e quello degli adulti. Grazie alla sensibilità dell’autore, Pietro Alfredo Moros, e alle riflessioni condivise con molti soci è nato il racconto poetico, illustrato da Cecilia Gattullo ed edito da “Chiave di lettura”, patrocinato da tutte le principali istituzioni.

“L’obiettivo generale è quello di promuovere una percezione positiva e una maggiore consapevolezza collettiva nei confronti delle persone con disabilità, facilitando la conoscenza e la comunicazione della malattia in contesti non sanitari e sensibilizzando all’importanza che la ricerca può rappresentare. – dichiara Ornella Occhiuto, presidente UILDM Genova Onlus - Inoltre, vorremmo porre al centro il tema dell’inclusione e del riconoscimento, offrendo a tutti i bambini e alle loro famiglie, ma anche agli operatori della scuola e del sociale, l’opportunità di riflettere sui bisogni e i desideri che possono caratterizzare le persone che vivono una condizione simile e aiutarli ad accostarsi con curiosità e intelligenza a situazioni umane diverse e anche alle problematiche relative alle malattie rare e alla disabilità.”

Con il patrocinio di: Regione Liguria, Comune di Genova, Fondazione Italiana per il superamento dell’Handicap, Istituto pediatrico Giannina Gaslini, Ospedale Politecnico San Martino, Forum del Terzo Settore.

Con il contributo di: Schesir, Itas Mutua, Fondazione Insieme onlus.