CHE COSA?

Giornata delle Malattie Rare si svolge l'ultimo giorno di febbraio di ogni anno. L'obiettivo principale della Giornata delle Malattie Rare è quello di aumentare la consapevolezza da parte dell'opinione pubblica e decisori su malattie rare e il loro impatto sulla vita dei pazienti .Gli obiettivi della campagna in primo luogo il grande pubblico

e cerca anche di sensibilizzare i responsabili politici, autorità pubbliche, rappresentanti dell'industria, ricercatori, operatori sanitari e chiunque abbia un interesse genuino per le malattie rare.

Perché?

Sensibilizzazione delle malattie rare è così importante perché 1 a 20 persone vivranno con una malattia rara ad un certo poin t nella loro vita. Nonostante questo, non esiste una cura per la maggior parte delle malattie rare e molti non vengono diagnosticate. Giornata delle Malattie Rare migliora la conoscenza da parte dell'opinione pubblica delle malattie rare, mentre incoraggiando i ricercatori e decisori per soddisfare le esigenze di coloro che vivono con malattie rare.

CHI?

Rari eventi Disease Day sono fino a centinaia di organizzazioni di pazienti in tutto il mondo che lavorano a livello locale e nazionale per aumentare la consapevolezza per la comunità delle malattie rare nei loro paesi.

Dal Giornata delle Malattie Rare è stata lanciata la prima volta da EURORDIS e il suo Consiglio di nazionali alleanze nel 2008, migliaia di eventi hanno avuto luogo in tutto il mondo, raggiungendo centinaia di migliaia di persone e causando una grande quantità di copertura mediatica. Ringraziamo in modo particolare i nostri partner ufficiali Rare Disease Day, le alleanze nazionali . Si tratta di organizzazioni ombrello Who raggruppare diverse organizzazioni malattie rare in un determinato paese o regione. Fare clic su un logo di una delle alleanze nazionali per andare al loro sito web.

DOVE?

La campagna è iniziato come un evento europeo e si è progressivamente diventato un fenomeno mondiale, con l' USA che unisce nel 2009 e la partecipazione in 94 paesi di tutto il mondo nel 2017. Centinaia di città continuano a partecipare alla Giornata delle Malattie Rare e speriamo ancora di più sarà unirsi nel 2018.

Alcuni paesi hanno deciso di aumentare la consapevolezza della malattia rara ulteriormente, ad esempio, la Spagna ha dichiarato il 2013 come l'Anno Nazionale Malattie Rare.

QUANDO?

La prima Giornata delle Malattie Rare è stata celebrata nel 2008 il 29 febbraio, una data 'rara' che capita solo una volta ogni quattro anni. Da allora, Giornata delle Malattie Rare ha avuto luogo l'ultimo giorno del mese di febbraio, un mese noto per avere un certo numero 'rara' di giorni.

Su rarediseaseday.org è possibile trovare informazioni sulle migliaia di eventi che accadono in tutto il mondo l'ultimo giorno del mese di febbraio. Se state progettando un evento, registrare i dettagli dell'evento sul Inserisci Evento pagina per ottenere il vostro evento elencati sul sito!