Settembre 2023

 L’Assessore Gratarola, costituisce il Tavolo di lavoro sulle MR presso l’Assessorato alla Sanità (Prot.-2023-1233479 Regione Liguria) per:

- l’ascolto di associazioni, cittadini e professionisti a contatto con la realtà territoriale 

- l’interlocuzione con le Istituzioni governative per l’accesso ai Programmi ministeriali 

- seguire con attenzione lo stanziamento dei fondi indicati nel nuovo Piano Nazionale MR

Il Tavolo sarà Coordinato dalla Dott.ssa Rosa Bellomo di A.Li.Sa.

Il rappresentante del Gruppo di Consultazione Malattie rare Liguria fa parte del Tavolo insieme al rappresentante di Uniamo

4 Ottobre 2023

Prima riunione di presentazione del  Tavolo alla Presenza dell'Assessore che chiarisce e conferma il l'inclusione delle associazioni, compreso il Comitato I Malati Invisibili. 

Sono presenti, come costituenti il Tavolo anche Rosa Bellomo (A.Li.Sa.), Dario Camellino (Referente Aziendale Malattie rare ASL3), Antonella Palazzo (Sportello Regionale Malattie Rare), Alessandra Negrotto (A.Li.Sa.) Presente in collegamento VDC: Francesca Faravelli (UOC Genomica e Genetica Clinica - Istituto Gaslini)

3 Novembre 2023

Prima riunione operativa del Tavolo: Nel corso della riunione sono stati richiamati i vari passaggi istituzionali per l’aggiornamento annuale dei Presidi e U.O. di riferimento per la Certificazione delle Patologie rare indicate dall’ All.7 (DPCM LEA). L’Elenco (predisposto in bozza da ALISA in collaborazione con le UO già presenti, Sportello Regionale MR e le Direzioni Sanitarie degli Enti, da quest’anno sono coinvolte anche le Associazioni MR liguri tramite questo Tavolo) è approvato dal Comitato Tecnico Scientifico MR e MSD e Deliberato da Alisa entro la fine di ogni anno. 

10-11  Novembre 2023

Rinnovo dell'organismo di gestione del Gruppo di Consultazione Malattie Rare Liguria.   A seguito della nomina di Paola Risso, che faceva parte del coordinamento del GCMR,  a rappresentante delle associazioni federate ad Uniamo della Liguria e a seguito della scadenza del mandato triennale dell'organismo di coordinamento del Gruppo, il 10 novembre, durante l’assemblea del gruppo di Consultazione, è stato rinnovato l’organo di gestione del gruppo stesso che è ora formato da Paola Mazzuchi, coordinatrice, Giorgio Vicini, segretario e Orazio Zanfretta consigliere.  L’assemblea è stata preceduta dall’incontro congiunto di associazioni Liguri facenti parte di Uniamo e del Comitato Malati Invisibili e tutti i presenti hanno rinnovato l’impegno a lavorare uniti al Tavolo voluto dall’Assessore Gratarola per continuare a cercare e trovare finalmente percorsi di assistenza, cura e ricerca per le malattie rare in Liguria