Todos gostamos de desafios cumpridos. Principalmente com sucesso. Quando assumi o compromisso de organizar o VII Encontro de Famílias Dravet, não sabia bem como ía ser, mas sabia que tinha que correr bem. E correu, com ajudas muito preciosas.
Diz o ditado popular que “quem tem amigos não morre na cadeia” ou “o mundo é uma aldeia”. E é! A minha “aldeia” não me falhou, do pouco fizemos muito e este foi um fim-de-semana incrível!
Com cada contribuição conseguimos que estes 2 dias fossem memoráveis e ainda proporcionar um almoço de Dia da Mãe muito agradável.
Em meu nome e da Dravet Portugal queremos agradecer:
- A todos os voluntários que tornaram este encontro possível;
- À Câmara Municipal de Vila Verde por todo o apoio (principalmente à Presidente Dra.Júlia);
- À Aliança Artesanal;
- À Casa do Conhecimento;
- E aos Bombeiros Voluntários de Vila-Verde.
Também queremos agradecer pelo donativo que foi oferecido à nossa associação!
De uma forma geral agradecemos a todos os envolvidos.
Muito obrigada. 💜
Adriana Silva - Dravet Portugal
Partilhamos convosco o cartaz do nosso Encontro Anual de Famílias Dravet 2025.
Até breve!
Sabia que pode consignar 1% do seu IRS à Dravet Portugal? Ao fazer está a ajudar a associação, na contribuição da investigação para a cura do Síndrome de Dravet.
Para o fazer, coloque o NIF 513634592 (ASDP - ASSOCIAÇÃO SÍNDROME DE DRAVET - PORTUGAL) no Quadro 11 - Código 1101 (Instituições particulares de solidariedade social ou pessoas coletivas de utilidade pública (art.º 32.º, n.º 6, da Lei n.º 16/2001, de 22 de junho) e seleccione o quadrado "IRS", quando preencher a sua declaração de IRS:
Além desta forma, pode também tornar-se associado ou fazer donativos (ver como aqui).
Toda a ajuda é bem vinda!
Continua a ser muito importante divulgar esta doença rara e sensibilizar a comunidade médica e a sociedade no geral, para as dificuldades que as famílias e pacientes Dravet passam.
Continuamos a acreditar que a cura está cada vez mais próxima, mas até lá, continuamos a lutar todos os dias para que eles tenham a melhor qualidade de vida possível.
Este é o cartaz deste ano, em que inclui 33 associações da Síndrome de Dravet, espalhadas pelo mundo. E todos queremos o mesmo... Uma vida sem Síndrome de Dravet!