Voir aussi : Intégration scolaire et partenariat.
Certaines informations sur ces associations proviennent du site du magazine "Déclic" édité par Handicap international.
Site : http://adapeidufinistere.over-blog.com/
Notre combat. Notre association, l’AFAF, a pour vocation d’aider la recherche médicale, en participant à son financement et en collaborant à certaines études. Nous nous attachons également à promouvoir l'information sur la maladie et à améliorer le suivi. Enfin, nous avons l’ambition de rompre l’isolement et d’accompagner malades et familles dans leur quotidien.
Pour atteindre ces objectifs, nous organisons un congrès annuel avec chercheurs et médecins, des rencontres régionales, et nous œuvrons à la mise en place d’une dynamique européenne (associations et chercheurs) avec EuroAtaxia. Nous veillons aussi à soutenir les adhérents, malades et familles, dans leur quotidien, c’est-à-dire à leur apporter un soutien moral et à aider les adhérents à être « acteurs de leur vie »
Les services que nous rendons aux parents
Nous leur délivrons :
- des conseils sur la vie pratique : scolarisation, aménagements de l’habitat, de véhicules, loisirs, se déplacer, etc.
- des coordonnées de soignants dans les régions en lien avec les centres de Référence ;
- des fiches élaborées par le Conseil médical et paramédical sur la maladie, la prise en charge, le conseil génétique, la rééducation ;
- un service de soutien psychologique à distance ouvert en 2010 « Ataxies : des psychologues à l’écoute » ;
- des échanges avec d’autres parents au travers d’un forum, d’une revue, de rencontres.
Site : http://www.afaf.asso.fr/
Notre combat. Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d’utilité publique en 1976, l’AFM (Association Française contre les Myopathies) vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.
Elle s’est fixée deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu’elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication. Engagée dans la recherche scientifique comme dans l’aide aux malades, inventive dans le domaine social comme dans le domaine scientifique, l’AFM agit de façon indépendante, uniquement guidée par l’urgence de la maladie évolutive et l’intérêt des malades. Chaque année en décembre, elle organise notamment le Téléthon.
Les services que nous rendons aux parents
Partout en France, les professionnels des services régionaux de l’AFM aident les familles à faire face au quotidien, à l’évolution de la maladie : orientation vers une consultation spécialisée, prévention de l’aggravation de la maladie, aménagement du logement, conseil dans l’acquisition des aides techniques, intégration scolaire et professionnelle… Elle mène également des programmes d’innovation technologique (aides techniques) ou sociale (répit).
D’autre part, elle œuvre pour que les personnes en situation de handicap soient reconnues comme des citoyens à part entière. Ses revendications sont, pour la plupart, prises en compte dans la loi pour l’égalité des chances de 2005 : droit à compensation assurant la prise en charge des aides techniques et humaines nécessaires à l’autonomie des personnes en situation de handicap, droit à la scolarisation en milieu ordinaire, droit à l’emploi.
Par ailleurs, grâce aux dons du Téléthon, l’AFM impulse et accélère la recherche de thérapies innovantes : 34 essais sont en cours ou en préparation pour 30 maladies différentes, des maladies génétiques neurologiques, du muscle, de la vision, du sang, du système immunitaire etc.
Site : http://www.afm-telethon.fr/
Notre combat. L’Association française du syndrome de Rett (AFSR) a quatre objectifs :
- soutenir les familles,
- agir pour la reconnaissance de la personne polyhandicapée au sein de la collectivité nationale,
- faire connaître la maladie,
- promouvoir la recherche.
Les services que nous rendons aux parents
L’objectif premier de l’AFSR est de soutenir les familles. À cette fin, un magazine, le Rett info est publié quatre fois par an. Nous mettons également à la disposition des familles un numéro azur : 0 810 122 653.
Dès sa création, l’AFSR s’est dotée d’un Conseil Médico-Scientifique qui compte plus de 20 membres (généticiens, neuropédiatres…). En 1999, l’AFSR a crée un Conseil paramédical et éducatif. Il travaille sur les prises en charge, anime des stages de formation et représente un lieu d’échanges incontournable pour les professionnels comme pour les familles.
Chaque année, nous organisons des Journées d’informations et de rencontres, ouvertes à tous, afin d’animer des ateliers, des débats ou des conférences.
Site : http://www.afsr.net/
Notre combat. La mission de l’Alliance Maladies Rares est de susciter et de développer sur les questions communes aux maladies et aux handicaps rares, d’origine génétique ou non, des actions de recherche, d’entraide, d’information, de formation et de revendication.
Nos activités poursuivent trois grands objectifs :
faire connaître et reconnaître les enjeux scientifiques, sanitaires et sociaux des maladies rares, ainsi que les personnes qu’elles concernent, auprès du public et des pouvoirs publics ;
améliorer la qualité de vie et l’espérance de vie des personnes par l’accès à l’information, au diagnostic, aux soins, aux droits, à la prise en charge et à l’insertion ;
promouvoir la recherche scientifique et clinique, donner l’espoir de guérison.
Les services que nous rendons aux associations
Alliance Maladies Rares oriente ses actions dans trois directions : l’information, la formation et l’accompagnement des associations.
Informer : réunions d’information, forums, lettre d’information, site internet ;
Former : formations à l’écoute et à la communication, groupes de travail, ateliers « présidents » ;
Accompagner : accompagnement gratuit et personnalisé dans les différentes phases de vie d’une association (définition du projet associatif, aide à la création, à l’administration, à la gestion et à la communication…).
Site : http://www.alliance-maladies-rares.org/
L'ANPEA est l'unique association nationale représentative des familles de personnes aveugles ou malvoyantes.
Le projet associatif est l’affaire de tous, parents, bénévoles et professionnels salariés de nos établissements et services. Notre but est de faire que chacun de nos enfants ait un réel choix pour trouver : « une place, sa place », qui lui soit adaptée.
L'ANPEA est représentée sur l'ensemble du territoire par des délégués bénévoles. La quasi totalité de ses animateurs sont des parents d'enfants ou d'adultes aveugles ou malvoyants.
Association de loi 1901, l'ANPEA est gérée par un conseil d'administration constitué de parents élus. Son siège national, à Paris, assure les différentes activités liées à la vie associative.
L'ANPEA s'engage au quotidien pour les familles et les personnes touchées par le handicap visuel. Son rapport annuel présente les faits marquants de ses activités, ses actions au cours de l'année écoulée et ses perspectives. Le rapport annuel est présenté aux adhérents de l'ANPEA à l'assemblée générale et voté par eux.
site : http://www.anpea.asso.fr/
Tous au service de la personne en situation de handicap
Depuis plus de 40 ans, l'APAJH, association militante et gestionnaire, réunit des femmes et des hommes qui, en tant que citoyens, veulent faire avancer la réflexion et l'action en faveur des personnes en situation de handicap. Cette force collective se retrouve autour des valeurs de laïcité, citoyenneté et solidarité.
Principes et objectifs
3 principes guident l’action de l’APAJH.
Laïcité : pour l’APAJH, la laïcité c’est la construction d’un espace public, commun à tous les citoyens sans exception, ouvert à tous, indépendamment des origines, des religions, des convictions, des niveaux économiques : tous citoyens, égaux en droits et en devoirs.
Nous recherchons ce qui rapproche et non ce qui sépare.
Citoyenneté : les droits de la personne en situation de handicap existent, ils sont reconnus pas le législateur, mais leur application est encore irrégulière. Favoriser la pleine citoyenneté par l’accès à l’école, à la formation et à tous les domaines de la vie est primordial pour l’APAJH.
Ainsi, nous entendons lutter contre la discrimination et l’exclusion et changer le regard porté sur les personnes en situation de handicap.
Solidarité : le handicap est à considérer comme une donnée s’inscrivant, réellement ou potentiellement, dans le cours ordinaire de toute vie humaine. Cette signification existentielle de caractère universel en fait dès lors l’affaire de la société tout entière. Nous sommes pour une approche solidaire et collective fondée sur la solidarité nationale, indispensable à la cohésion sociale.
Nos 3 caractéristiques :
Pionnière : nous sommes parmi les premiers à avoir initié le profond changement de regard et les conceptions nouvelles de la place de la personne, quelle que soit la nature de son handicap, dans la société commune (même humanité, même citoyenneté).
Généraliste : l’APAJH, axée dès son origine sur la scolarisation des enfants handicapés, a élargi son action à tous les handicaps, à tout âge de la vie. Elle est une association ouverte à tous les citoyens en situation de handicap.
Indépendante : reconnaissant le caractère universel et positif de la différence dans toute réalité humaine et sociale, l’APAJH entend marquer sa totale indépendance à l’égard des organismes extérieurs par respect pour les convictions diverses des militants.
Pour en savoir plus : APAJH
Notre combat. L’APEEIMC est née à la suite du constat du manque d’information des parents dès l’annonce du handicap (aide de la CAF, de la MDPH, loisirs, scolarité, Sécurité sociale, etc.). Regroupement de parents d’enfants IMC du Bas-Rhin, nous avons élargis nos interventions à tous les handicaps, car les difficultés sont les mêmes.
L’association est membre de la plate-forme nationale Grandir Ensemble qui s’est donnée pour but de promouvoir et développer un égal accès des enfants handicapés aux structures collectives d’accueil ou de loisirs, dès le plus jeune âge.
Nos objectifs prioritaires sont :
apporter aux enfants en situation de handicap et à leur famille des réponses et solutions à leurs questions (projet de vie, AEEH, PCH, etc.) ;
sensibiliser au handicap les administrations, les centres de loisirs, les administrations, les crèches…
faciliter les moments de répit (séjour famille, sorties, etc.). Nous travaillons avec la Jeunesse au plein air (JPA) de notre département pour les départs en vacances des enfants en situation de handicap. Pour financer nos sorties et manifestations, nous organisons régulièrement des bourses aux vêtements.
Les services que nous rendons aux parents :
informer les parents de leurs droits, les accompagner dans leurs démarches (rédaction du projet de vie, demande d’AEEH, etc.), les soutenir lors des passages devant les différentes commissions ;
apporter conseils et aide aux parents pour que leurs enfants puissent être accueillis en centre de loisirs ou partir en centre de vacances.
Site : http://www.apeeimc.com/
Une association gestionnaire de services, d’établissements médico-sociaux et d’entreprises adaptées dédiés aux personnes en situation de handicap moteur
Créer et gérer des services, des établissements médico-sociaux, des entreprises adaptées et accompagner au quotidien les personnes en situation de handicap apportent à l’APF une expertise professionnelle complémentaire pour la défense de leurs droits et leur participation dans la société.
En effet, donner à la personne en situation de handicap le choix et la maîtrise de son projet de vie nécessite une offre de services adaptés à ses besoins, sur tout le territoire. L’APF gère ainsi plus de 340 structures (médico-éducatives, d’accompagnement, d’hébergement et de travail adapté), dans lesquelles elle veille à assurer à chaque usager l’expression de ses droits et où elle oeuvre pour garantir une qualité de service optimale.
Appel
pour une reconnaissance effective de la langue des signes française
dans l’espace éducatif des enfants sourds.
Cet appel vise à informer le plus largement possible de la situation faite aux enfants et adolescents sourds qui ne trouvent plus désormais la langue des signes française (LSF) dans les lieux éducatifs qui les accueillent.
Paradoxalement en effet, alors que notre pays vient de reconnaître l’importance de cette langue et que les langues des signes sont posées par la Commission Européenne comme « partie du patrimoine tant linguistique que culturel de l'Europe », l’organisation éducative, dans notre pays, fait le plus souvent entrave à son existence réelle : 1% des enfants sourds scolarisés ont la LSF comme langue d’enseignement.
Alors que la loi de février 2005 reconnaît cette langue comme une « langue à part entière » et que le droit réaffirme la possibilité d’être enseigné dans cette langue, les dispositifs éducatifs, dans les maternelles et classes primaires de l’éducation nationale notamment, ne prennent pas acte du texte voté. Dans de nombreuses régions, l'enfant sourd, sous prétexte d'être « intégré », est de fait placé, seul, dans un milieu où n'existent autour de lui que des langues sonores auxquelles il n’a pas accès en raison de ses particularités sensorielles.
Dès lors il n’est plus en contact avec cette langue des signes car il est séparé de ceux qui la parlent. N’ayant pas accès aux échanges en langue vocale qui l’environnent, l’enfant sourd n’a pas accès à l’information et à la culture.
Pour lire la suite et signer l'appel : http://appel.lsf.free.fr/
L' Association Dominique aide les familles face au handicap : difficultés d'apprentissage, trisomie, autisme, ... ; elle propose aussi des rencontres avec des équipes de praticiens.
Nos objectifs
Elle permet aux familles, souvent démunies devant le nombre de difficultés rencontrées, de trouver une solution adaptée au handicap de leur enfant. Elle leur propose une aide morale et matérielle, des rencontres avec des équipes de praticiens, des conseils pour les démarches administratives liées au handicap.
L’association fait essentiellement appel au bénévolat (total pour le Conseil d’Administration)
Notre rôle
L’accueil des familles et des équipes de spécialistes dans ses locaux de FONSORBES.
La permanence téléphonique assurée pour répondre aux demandes d’informations des familles et à l’apport d’un soutien moral.
Le soutien aux familles dans leurs multiples démarches administratives.
La mise à disposition d’une documentation juridique importante.
La possibilité offerte aux parents de se rencontrer pour favoriser l’entraide. Un « réseau entre parents » s’est développé. Il permet d’échanger, de s’ouvrir aux autres, de diffuser et d’adapter les expériences, d’échanger des astuces facilitant la vie au quotidien…
Les conseils utiles aux parents pour créer leur propre association dans leur région. Ainsi, certaines familles ont à leur tour constitué une association pour leur enfant sans lien direct avec l’Association DOMINIQUE. Certaines d’entre elles souhaitent à leur tour aider d’autres enfants.
La recherche dans la commune ou à proximité, de familles d’accueil, au rôle totalement gratuit.
Le lien avec les autres associations nationales ou locales qui recherchent et proposent des solutions face au handicap.
Site : http://www.associationdominique.fr/
Notre combat. Notre mission consiste à représenter les familles ayant un enfant présentant le syndrome X fragile, ainsi que les personnes présentant le syndrome X fragile.
Son but
Promouvoir et soutenir en liaison avec les pouvoirs publics et tous organismes publics ou privés concernés :
- l’information et la diffusion des connaissances sur le syndrome X fragile ;
- la recherche sur le syndrome X fragile, l’éducation, la rééducation, l’accompagnement, la compensation, l’insertion sociale et/ou professionnelle des personnes présentant le syndrome X fragile.
Notre association participe activement au développement d'un médicament avec la participation à un premier essai thérapeutique en 2009 sur des adultes à Lyon coordonnée par le Centre de référence des maladies liées à l'X dirigé par le Professeur Vincent Desportes. Notre association est également associée à des nombreux groupes de travail sur la déficience intellectuelle, la neurologie et le développement du médicament pour les maladies rares, membre de l'alliance Maladie Rares, Eurordis et Unapei.
Les services que nous rendons aux parents
Notre association aide et soutien les parents tout au long de la vie de nos enfants par une écoute des parents. Nous relayons l'information sur la maladie (organisation de conférences thématiques), nous proposons des réunions festives et conviviales (journée des familles et week-end familial (tous les deux ans), pique nique etc.
Site : http://www.xfra.org/
En mars 2009, l’association Cap sur handicap se crée sur l’initiative de plusieurs familles souhaitant offrir à leurs enfants, présentant des troubles autistiques, une prise en charge éducative adaptée.
Le premier but de l’association était de réunir les familles d’enfants handicapés du Bassin Bellegardien. Les familles de l’association ont en commun l’autisme ou les troubles envahissants du développement de leurs enfants. Suite au constat de prises en charges peu adaptées au handicap de leurs enfants elles ont décidé de mettre en place à domicile une prise en charge thérapeutique basée sur l’ABA. Parallèlement elles se sont rapprochées de l’association Bugey Autiste qui portait, sous l’égide de la Fondation Agir et Vaincre, un projet d’établissement pour enfants autistes dans la région. Ce projet qui aurait dû bénéficier d’un soutien de l’Etat a reçu un avis défavorable de la Commission Régionale de l’Organisation Sociale et Médico-sociale (CROSM) en avril 2010.
Suite à ce refus, les familles de l’association Cap sur Handicap, ont décidé de poursuivre un projet similaire en le redimensionnant afin de le rendre viable rapidement.
Ainsi, elles ont créé un lieu d’accueil, sous la responsabilité des parents permettant d’accueillir leurs enfants autistes dans un environnement adapté à leur handicap. Ce lieu d’accueil correspond, dans sa dimension éducative, au souhait des familles dans un espace temps où les enfants ne sont pas pris en charge par d’autres structures.
L’association s’appuie sur une méthode d’analyse appliquée du comportement, la méthode ABA (Applied Behavior Analysis) qui fonctionne sur un système de sollicitation intensive de l’enfant. Cette méthode montre aujourd’hui des résultats rapides et efficaces.
Site : http://www.capsurhandicap.org/
Il y a une vingtaine d'années, quelques jeunes parents d'enfants handicapés mentaux se sont retrouvés pour faire le point sur ce qui existait pour leur enfant du point de vue éducatif; les établissements n'étant pas pour eux la seule solution.
Les constats furent les suivants:
Peu d'intégration en maternelle, encore moins d'intégration en élémentaire et aucune intégration en collège.
Aucun soutien auprès des familles et de graves lacunes dans l'annonce du handicap.
La création d'une association a donc été une démarche naturelle.
Aujourd'hui CHRYSALIDE:
Aide 70 familles d'enfants handicapés grâce à une assistante sociale, une secrétaire et des bénévoles qui reçoivent et aident les familles dans leurs nombreuses démarches.
A un représentant à la Maison Départementale des Personnes Handicapées en Commission des Droits à l'Autonomie.
Organise des activités le samedi pour les jeunes de l'Association (ateliers lecture, écriture, musique, piscine)
Cherche actuellement un local pour ouvrir un restaurant adapté, tenu par des adultes handicapés encadrés par des éducateurs.
Après une vingtaine d'années d'expérience, la réussite de la majorité des intégrations nous conforte dans nos projets et confirme bien que nos enfants et jeunes, bien qu'handicapés mentaux, sont à considérer en premier lieu comme des personnes.
Pour en savoir plus : Chrysalide
Notre combat. Le CISI est un collectif constitué en association. Il rassemble une vingtaine de délégations d’associations nationales et d’associations ayant leur siège en Alsace. Notre dénominateur commun est d’œuvrer pour la scolarisation en milieu ordinaire des enfants et des adolescents jusqu’à leur entrée dans la vie active, selon les dispositions de la loi du 11 février 2005.
Nos objectifs :
Être présent dans les organes officiels de décision afin de faire entendre la voix des parents : nous sommes membre de la Commission Départementale des Personnes Handicapées (CDAPH) et membre de la Commission Exécutive (COMEX) de la MDPH ;
Être force de proposition pour continuer à améliorer l’accueil en milieu ordinaire d’éducation, de l’école maternelle à l’université, en passant par l’apprentissage et la formation professionnelle.
Nous sommes partenaire de l’Éducation Nationale, membre du dispositif Handiscol’67 et du Comité de Pilotage Académique. Nous sommes également membre suppléant du Comité départemental du Fond pour l’Insertion des Personnes Handicapées dans la Fonction Publique (FIPHFP), administrateur de la Fédération nationale des associations au service des élèves présentant une situation de Handicap (FNASEPH) etc.
Informer les parents d’enfants en situation de handicap : les conseiller dans leurs démarches, les accompagner et/ou les représenter auprès de la MPDH mais aussi dans les établissements scolaires.
Site : http://www.collectif-cisi.net/
« Collectif 44 » est constitué de parents d’enfants scolarisés en milieu ordinaire, et bénéficiant d’un accompagnement spécifique. En effet, la loi sur l’égalité des chances oblige l’Education Nationale à scolariser dans la mesure du possible les enfants avec des handicaps divers et variés (autisme, dyslexie, malentendants, malvoyants,…) en milieu ordinaire. Pour ce faire, les départements ont mis en place une structure regroupant la gestion de tous les handicaps, la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées). Cette instance prend des décisions, et parmi ces décisions, il en est une qui octroie un AVSI (auxiliaire de Vie Scolaire Individuelle) à l’enfant concerné par cette mesure, et visant bien entendu l’intégration ou le maintien en milieu ordinaire. Ces décisions sont notifiées à l’Inspection Académique qui se trouve dans l’obligation de les respecter, et donc de mettre tout en œuvre pour qu’il y ait face à face les AVSI et les élèves.
Malgré cette obligation, l’Inspection Académique de Loire-Atlantique a pris la décision arbitraire de ne pas respecter cette obligation. Pour cette rentrée scolaire 2010/2011, l’IA a réduit d’une part, de 3 heures tous les accompagnements AVSI du département, et d’autre part refusé les notifications initiales.
Nos enfants deviennent les otages de considérations purement comptables, considérations qui ne devraient pas avoir droit de citer dans le secteur de l’éducation.
Les AVSCO (Auxiliaire de Vie Scolaire Collectif) sont aussi touchés par ces mesures arbitraires. En effet, leur secteur d’intervention, les CLIS (Classes d’Intégration Scolaire) ont vu la perte de leurs auxiliaires de vie, qui jouent un rôle essentiel et indispensable dans ces unités d’intégration.
Le plus inacceptable, c’est que l'Inspection Académique n'a pas jugé utile de prévenir les familles concernées et les a mises devant le fait accompli, mettant clairement en difficulté tout d'abord les enfants, les familles, et bien sûr les AVSI. En effet, ces derniers vont se retrouver dans une grande précarité étant donné que bon nombre d'entre eux voit leur temps de travail diminué de façon drastique (jusqu'à plus de 50 % de perte de temps de travail, et bien entendu de salaire...)
Cette disposition va également fragiliser et précariser les auxiliaires de vie scolaire individuelle. En effet, certains contrats de 24 heures à la base ont été modifiés unilatéralement par l'Inspection Académique, et ce, le jour de la pré-rentrée, soit trois jours avant le début de l'année scolaire. C'est donc pour certains d’entre eux un contrat de neuf heures/semaine en lieu et place d’un contrat de 24 heures, qu’elles (pour la plupart il s’agit de femmes !!!) ont été dans l'obligation de signer, édifiant non !
Une précision importante sur notre collectif est que nous avons mis en place des règles de bases permettant de sceller les fondements de notre groupe de parents. Nous venons tous d'horizons différents, secteur privé, secteur public, école Diwan, ... Les handicaps de nos enfants sont différents, autisme, dyslexie, ... Certains parents sont affiliés à des associations de parents d'élèves, FCPE, APEEL, ... D'autres pas. Bref, nous avons pris la décision de dépasser nos différences et viser un but commun l'application des décisions MDPH par l'Inspection Académique. Notre groupe restera neutre et fera fi de toutes considérations politiques, idéologiques, ou partisanes, qui annihileraient assurément notre entreprise.
L’autre aspect fondamental qu’il est nécessaire de préciser, c’est que notre collectif ne se dissoudra pas immédiatement après application des décisions MDPH, soit l’aide personnalisée qui revient de droit à nos enfant. En effet, nous resterons mobilisés et vigilants jusqu’ à la fin de l’année scolaire, et nous exigerons de surcroit de la part de l’Inspection Académique, qu’elle ne réitère pas la décision arbitraire qu’elle a mise en place cette année, et ce, nous le rappelons sans concertation aucune. Sans engagement tacite de la part de l’IA nous continuerons notre engagement pour la scolarisation en milieu ordinaire des enfants handicapés
Fort de cette position claire, nous aurons toute latitude pour mener notre "combat" à son terme...
Pour en savoir plus : Collectif 44 HSE
Collectif Ressource Internet Sur l’Adaptation et l’Intégration Scolaire.
Agit dans le champ de l’adaptation scolaire et de la scolarisation des élèves porteurs de handicaps.
L’association se donne pour mission principale de :
* Mettre à disposition de ses membres les informations propres à leur permettre une meilleure pratique de l’adaptation et l’intégration scolaire
* Créer un pôle d’information et de ressources à destination des mêmes personnes, notamment en utilisant les possibilités d’internet
Site : http://www.crisalis-asso.org
Notre combat. Dyspraxique Mais Fantastique (DMF) est une association de parents qui vise à aider les personnes concernées par les troubles praxiques (enfants, adolescents et adultes), en refusant d’accepter les actuels gâchis et souffrances des personnes dyspraxiques.
Nos objectifs :
rassembler, informer et aider toutes les familles touchées par la dyspraxie ;
faire en sorte que les enfants soient diagnostiqués de manière précoce ;
alerter les pouvoirs publics afin que la dyspraxie soit reconnue comme un handicap à part entière avec ses spécificités, et que soit mise en place des formations à destination des rééducateurs et du corps enseignant (adaptation de la pédagogie) ;
inciter à la création de dispositifs adaptés permettant de garantir une scolarité normale et une formation professionnelle.
Les services que nous rendons aux parents
Notre association est à l’écoute des familles à travers notre réseau de parents-relais, délégués territoriaux et départementaux présents sur tout le territoire. Nous conseillons et orientons les familles auprès des professionnels de santé. Nous les représentons au sein des institutions locales et nationales avec l’appui de notre Conseil d’administration (en partenariat avec d’autres associations ayant des problématiques communes). En février 2010, nous avons créé un service DMF-Emploi, chargé d’accompagner les jeunes adultes jusqu’à l’insertion professionnelle.
Notre combat. ELA est une association de parents et de patients motivés et informés qui unissent leurs efforts contre les leucodystrophies, des maladies génétiques particulièrement graves qui paralysent peu à peu toutes les fonctions vitales.
Nos objectifs sont clairs :
aider et soutenir les familles,
financer la recherche médicale et informer les professionnels de santé,
sensibiliser l’opinion publique,
développer son action au niveau international
Qui sommes-nous ?
Date de création de l’association : 1992
Nombre d’adhérents : 1100
Les services que nous rendons aux parents
L’association ELA soutient les familles dans leur quotidien. Une psychologue les accompagne durant les difficiles étapes de la maladie. Une assistante sociale les aide dans leurs démarches liées au handicap et à la maladie, et une coordinatrice scientifique facilite leurs relations avec le lieu médical en apportant une information actualisée et adaptée aux interrogations de chacun. ELA participe également aux financements des aménagements de l’environnement du malade, des aides techniques liées à l’évolution de la maladie, des soins de confort…
Site : http://www.ela-asso.com/
Notre combat. Fondé en 1992, Loisirs Pluriel s’est donné pour but de promouvoir l’accès aux loisirs et vacances des enfants et adolescents handicapés, comme les autres et surtout avec les autres. Organisé en fédération d’associations locales, Loisirs Pluriel est aujourd’hui implanté dans dix villes de France, en Bretagne, Normandie, Pays de Loire et Ile de France.
Chaque association locale gère un centre de loisirs sans hébergement, accueillant, le mercredi et lors des vacances scolaires, des enfants handicapés et valides, âgés de 3 à 13 ans.
Au travers de notre action, en favorisant, dès le plus jeune âge, la rencontre entre enfants handicapés et valides, nous contribuons réellement et durablement au changement du regard sur les personnes handicapées.
Par la création de ces espaces d’accueil, nous favorisons le développement de la scolarité des enfants handicapés, par une offre d’accueil périscolaire adaptée.
En répondant aux besoins des familles, nous offrons des solutions de répit aux parents d’enfants handicapés et nous favorisons, bien souvent, le maintien ou la reprise d’une activité professionnelle des parents.
Les services que nous rendons aux parents
« Notre réseau propose aux familles :
- un accueil en centre de loisirs, le mercredi et vacances scolaires pour les enfants handicapés et valides âgés de 3 à 13 ans
- le service « CAP ADOS », accueil de week-end et séjours pour adolescents
- le réseau « PASSERELLES », qui vise à accompagner les parents dans l’organisation de leurs vacances en familles, par la proposition d’un accueil en journée de leur(s) enfant(s) sur leur lieu de vacances
Site : http://www.loisirs-pluriel.com/
Notre combat. La Fédération française des associations Spina Bifida (FFASB) a pour vocation première d’aider les personnes atteintes de Spina Bifida et leur famille. Mais également d’informer le plus largement possible sur la prévention par l’acide folique des défauts de fermeture du tube neural.
Nos actions s’articulent autour de la diffusion d’une plaquette d’information réalisée avec l’appui de deux généticiens, la diffusion d’un bulletin semestriel et d’une bande dessinée….
Notre volonté est de diffuser une information simple, à la portée de tous, afin que la prévalence des défauts du tube neural puisse baisser dans notre pays.
Notre aide s’adresse à toutes les personnes atteintes de Spina Bifida et leur famille dans toutes leurs démarches afin que leur quotidien soit moins pénible.
Les services que nous rendons aux parents
La FFASB aide les personnes atteintes de Spina Bifida et leur famille à trouver les meilleures équipes spécialisées dans leur région, qui sauront diagnostiquer leur pathologie et les séquelles qui en découlent. Nous leur indiquons les coordonnées du centre de référence à Rennes et des centres de compétences sur tout le territoire. Nous contribuons également à mettre les familles en contact afin de réduire le sentiment d’isolement.
Site : http://www.spinabifida.fr/
Une fédération qui regroupe de grandes associations nationales et des collectifs associatifs départementaux pour :
faciliter la scolarisation
développer l’accompagnement des jeunes en situation de handicap.
La FNASEPH réunit donc indirectement plusieurs centaines d’associations concernées par toutes les formes de handicap.
Un interlocuteur impliqué au plan national auprès des législateurs et des gouvernants pour faire progresser les idées, les initiatives, les lois et les pratiques favorisant une meilleure insertion des jeunes en situation de handicap dans la société et notamment le système éducatif.
OBJECTIFS DE LA FNASEPH
Favoriser l’insertion scolaire, sociale et professionnelle de la personne en situation de handicap en milieu ordinaire de vie, avec l’aide, autant que de besoin, de services spécialisés dans le respect du projet de la personne et/ou de sa famille ou de son représentant légal.
Agir pour la garantie de la qualité de cette inclusion par les services concernés.
Obtenir le renforcement des moyens au service de l’accueil des enfants et jeunes handicapés dans les écoles, collèges, lycées, universités, tous lieux de formation, centres de loisirs, etc, notamment :
par le remplacement du statut précaire actuel des AVS par une gestion et un encadrement dynamique et efficient de l’accompagnement des AVS,
ainsi que par la mise en place d’une véritable formation initiale et continue sur le handicap pour tous les enseignants.
En savoir plus : FNASEPH
Notre combat. Créée à l’initiative de parents et de professionnels de santé, la Fondation Motrice a pour vocation de promouvoir et soutenir la recherche sur l’Infirmité Motrice Cérébrale, premier handicap moteur de l’enfant, en comblant les carences observées dans ce domaine. La Fondation a obtenu la reconnaissance d’utilité publique par décret (4 juillet 2006).
Depuis sa création en 2006, la Fondation Motrice a soutenu 45 actions de recherche couvrant les domaines de la paralysie cérébrale, du nouveau-né à l’adulte, aussi bien dans la recherche fondamentale que dans la recherche technologique.
Qui sommes-nous ?
Date de création de la fondation : 2006
Associations fondatrices :
- L’APETREIMC (Association pour l’éducation thérapeutique et la réadaptation des enfants IMC)
- Le CDI (Cercle de documentation et d’information pour la rééducation des infirmes moteurs cérébraux)
- La SESEP (Société d’études et de soins pour les enfants paralysés et polymalformés)
- PASSERAILE, elle réunit et met en œuvre l’ensemble des moyens nécessaires pour favoriser l’autonomie des adultes IMC / PC et pour réduire leur handicap.
- Partenariat : la Fondation Motrice est partenaire de la FRC, Fédération de Recherche sur le Cerveau.
Les services que nous rendons aux parents ?
Notre objectif prioritaire est de faire progresser la qualité des soins, la diffusion des bonnes pratiques et le développement des connaissances
Nous visons également à améliorer la qualité de vie des infirmes moteurs cérébraux
Nous répondons enfin à des situations d’urgence dans le domaine de l’infirmité motrice cérébrale
Zoom sur le handicap
L’Infirmité Motrice Cérébrale (ou Paralysie Cérébrale) est la conséquence permanente d’une atteinte cérébrale survenue avant ou autour de la naissance. Tous les enfants peuvent être concernés à leur naissance, les enfants nés prématurément y sont particulièrement exposés.
Site : http://www.lafondationmotrice.org/
Association pour la scolarisation des enfants handicapés mentaux, notamment porteurs de trisomie 21 à l'école de tous.
• Offrir un réseau d’entraide et d’information
• Apporter l’expérience de nombreuses familles avec des enfants de tous âges
• Aider, conseiller et assister au quotidien
• Contribuer à la sensibilisation du grand public, et aussi de certains enseignants
• Oeuvrer pour faire changer les mentalités et le regard sur le handicap
Site : http://grandiralecole.fr/
Collectif Handicap 81.
Dans la ligne de la Déclaration Universelle des Droits de l'Homme de la Déclaration des Droits de l'Enfant, les associations membres du Collectif Handicap 81 partagent des valeurs communes:
-La primauté de la personne;
-L'être humain ne peut être réduit à son handicap, sa maladie ou sa dépendance, quels qu'ils soient.
Le Collectif Handicap 81 a pour but de:
-Informer et sensibiliser le grand public sur les différents handicaps.
-Créer un espace d'échange et de mise en réseau.
-Etre un espace de réflexion sur les besoins des Personnes en Situation de Handicap (PSH) et de leur entourage.
-Défendre les intérêts des PSH et de leur entourage.
-Etre interlocuteur des pouvoirs publics dans la définition de la politique du handicap
-Organiser la représentation des associations dans les instances officielles.
Handicap International agit et milite partout où « vivre debout » ne va pas de soi
"Handicap international est une association de solidarité internationale indépendante, qui intervient dans les situations de pauvreté et d'exclusion, de conflits et de catastrophes.
Œuvrant aux côtés des personnes handicapées et des personnes vulnérables, elle agit et témoigne, pour répondre à leurs besoins essentiels, pour améliorer leurs conditions de vie. Handicap International s'engage à promouvoir le respect de leur dignité et de leurs droits fondamentaux."
Depuis sa création, l'association de solidarité internationale a mis en place des programmes de développement dans plus de 60 pays, et intervient dans de nombreuses situations d'urgence. Le réseau de 8 associations nationales (Allemagne, Belgique, Canada, France, Luxembourg, Suisse, Royaume-Uni, USA) œuvre de manière constante à la mobilisation des ressources, à la cogestion des projets et au rayonnement des principes et actions de l'organisation.
Site : http://www.handicap-international.fr/
Créé en janvier 2009, HANDIK est un collectif qui regroupe actuellement 5 associations de parents, d’amis et de personnes en situation de handicap situées en Pays Basque :
A.P.E.S. Côte Basque.
Aurreratu.
Autisme TED Côte Basque.
Chrysalide.
Integrazio Batzordea.
Il joue en quelque sorte un rôle d’observatoire de la situation du handicap en Pays Basque et intervient publiquement si nécessaire pour réagir, donner son point de vue, impulser ou proposer.
Le tribunal administratif de Pau vient d'annuler « la décision implicite » du rectorat, qui n'avait pu fournir, faute de budget, des assistants de vie scolaire individualisés à des enfants handicapés qui souhaitaient être scolarisés normalement dans des établissements des Pyrénées-Atlantiques.
En savoir plus : Handik
Inclusion Europe représente la voix de plus de 60 associations de personnes handicapées mentales et leurs familles à travers l'Europe.
Notre service d'information en ligne pour les membres et amis du mouvement d'inclusion est mis à jour plusieurs fois par semaine, c'est le point essentiel de référence pour les nouvelles européennes, les politiques, actions et manifestations liées à la communauté des personnes handicapées mentales, leurs familles et leurs organisations.
Membres, fans et abonnés reçoivent régulièrement des informations actualisées sur les derniers articles, nouvelles et les activités d'Inclusion Europe et de nos organisations membres.
Il y a beaucoup de manières de se connecter avec Inclusion Europe en ligne :
Site : http://www.inclusion-europe.org/
Créée l'été 1999, c'est l'association des parents et des amis d'enfants handicapés scolarisés dans les ikastolas du Labourd, de la Basse Navarre et de la Soule.
Association filiale de Seaska, la Fédération des ikastolas du Pays Basque Nord, toutes les ikastolas y sont représentées, qu'elles soient directement concernées ou non, toutes partageant l'objectif d'être une école qui intégre la différence.
Quels sont ses objectifs ?
Impulser la scolarisation d'enfants handicapés en ikastola ;
Leur garantir tant qu'ils en ont la capacité, le droit d'apprendre et de vivre en basque et à l'école ordinaire ;
Amener des réponses adaptées à leurs besoins éducatifs spécifiques, tant au niveau matériel qu'en aide humaine apportée par des AVS (Auxiliaire de Vie Scolaire) et/ou des éducatrices ;
Participer au financement de ces scolarisations par des campagnes ;
Accompagner et aider les familles ;
Aider à changer le regard de la société pour favoriser leur socialisation.
Quelles sont ses activités ?
Aider à la mise en place, au suivi et au financement des projets de scolarisation en ikastola,
Amener un soutien moral et des conseils aux familles,
Accompagner les familles pour les démarches administratives (MDPH, Education Nationale ... )
Sensibiliser la société par l'organisation de campagnes et de manifestations,
Etre en relation avec les associations du secteur handicap.
En plus de 90 ans d’existence, les PEP ont développé un ensemble de champs de compétences qui font d’eux un partenaire incontournable des pouvoirs publics. Les PEP interviennent au profit de plus de 300 000 enfants, adolescents et familles.
L’accompagnement de la personne : la dimension transversale aux deux domaines d'activités
Cette fonction d’accompagnement traverse l’ensemble des secteurs d’activité des PEP. Elle s’exerce avant tout comme une démarche et place la personne, responsable de son projet de vie, librement défini, au cœur des préoccupations et de l’action. Elle s’applique dans :
- le domaine Éducation et loisirs
Ce sont les actions pédagogiques, éducatives, culturelles et de loisirs : classes de découvertes, vacances, loisirs et séjours en famille pour tous, actions scolaires et périscolaires (centres de loisirs CLSH, accompagnement de la scolarité, contrats éducatifs…).
- le domaine Social et médico-social
Ce sont les actions pour les personnes dites « à besoins spécifiques » : réponses aux besoins des jeunes et des adultes en situation de handicap, actions pour l’accompagnement social, médical et professionnel des personnes et scolarisation des élèves malades ou accidentés à domicile avec le dispositif SAPAD.
Les finalités actuelles des PEP restent fidèles à leurs engagements fondateurs et à la leurs valeurs constitutives de laïcité et de solidarité. Les PEP ont pour exigence d’apporter, dans une démarche globale de transformation sociale, des réponses adaptées aux besoins nés d’une société où se creusent plus profondément la pauvreté, les inégalités, l’exclusion.
Les PEP se veulent force de proposition et d’innovation pour répondre aux nouveaux besoins des enfants, des jeunes et des adultes ainsi que pour défendre des valeurs et une vision de la société.
En savoir plus : Les PEP
Une action centrée sur la personne porteuse de trisomie 21
Trisomie 21 France fédère les associations Trisomie 21 départementales (Groupes d’Etude pour l’Insertion sociale des personnes porteuses d’une trisomie 21).
Ces associations départementales réunissent parents, personnes porteuses de trisomie 21 et professionnels. Elles accompagnent les personnes porteuses d’une trisomie 21 dès le plus jeune âge par des actions rééducatives et thérapeutiques. Leur action diversifie les choix et possibilités d’insertion sociale : crèche, scolarité, formation professionnelle, travail, loisirs, culture, hébergement...
Nos valeurs
Une valeur fondamentale :
- La confiance en la personne trisomique justifie un projet exigeant.
Des objectifs :
- Une meilleure qualité de vie,
- L'autonomie de la personne trisomique,
- L'insertion sociale, la citoyenneté.
Un moyen :
- Le développement des compétences grâce à un accompagnement individualisé dans le respect de la personne.
Un appui fondamental :
- L'innovation éducative et les avancées médico-sociales.
Un état d'esprit :
- L'engagement des parents et des professionnels.
BIENVENUE À L’UNAÏSSE, ASSOCIATION NATIONALE POUR UN MÉTIER DE L'ACCOMPAGNEMENT DANS LES ESPACES SOCIAUX DE DROITS COMMUNS DES ENFANTS A BESOINS ÉDUCATIFS PARTICULIERS
L’UNAÏSSE est une association nationale initialement créée par des Accompagnants Scolaires de plusieurs régions de France.
Peuvent adhérer à l'UNAÏSSE , sans distinction, les Auxiliaires de Vie Scolaire AVS et les Emplois de Vie Scolaire EVS-h chargés de missions d'accompagnement mais aussi des parents, des enseignants, des chercheurs souhaitant contribuer à l'association ou des citoyens qui veulent soutenir ou participer à notre action.
L'UNAÏSSE a un cadre fédératif : peuvent donc également adhérer des associations locales d'accompagnants scolaires ayant des objectifs statutaires proches de ceux de l'UNAÏSSE .
L'UNAÏSSE met en place à la fois des actions pour la reconnaissance d'un métier de l'accompagnement dans les espaces sociaux communs des enfants en situation de handicap (rencontres avec des élus locaux et nationaux, les médias généralistes et spécialisés, les associations de personnes avec un handicap et de parents d'enfants porteurs de handicap, les syndicats de l'éducation, etc...) et des réflexions pour réfléchir sur la nature de la fonction d'accompagnement (productions de documents, publications, etc...).
Toute personne ou organisation souhaitant s'impliquer dans ces deux points éminemment complémentaires sont les bienvenues à l'UNAÏSSE.
L'UNAÏSSE est membre de la FNASEPH : http://www.fnaseph.org/
Depuis avril 2010, tous les syndicats d'enseignants, de nombreuses Associations de parents, des professionnels du soin et de l'accompagnement médico-éducatif se sont unis pour proposer une pétition "pour le métier d'avs" disant : "Parents, professionnels, AVS, syndicats, associations..., agissons ensemble !" http://www.pourlemetieravs.org/
Lorsque 50 000 signatures seront réunies, une démarche auprès du Conseil de l'Europe pourra être entreprise afin de mettre la France face à son "retard" dans le domaine de l'égal accès à la scolarité pour tous les enfants.
N'hésitez pas à diffuser autour de vous.
L’association UNAPEDA, fondée en 2004, et dite « Union Nationale des Associations de Parents d’Enfants Déficients Auditifs », groupe des associations régies par la loi de 1901ayant pour but de faire reconnaître et de défendre les droits des enfants sourds, devenus sourds et malentendants et de leurs familles.
Les buts de l’union sont les suivants :
- le rassemblement et la représentation de tous les parents d’enfants déficients auditifs dans le respect de leurs choix
- le développement de la vie associative
- les études et recherches :
l’étude, en liaison avec les pouvoirs publics et tout organisme public ou privé, des problèmes d’ordre matériel, moral ou intellectuel qui se posent aux familles d’enfants déficients auditifs.
la mise en œuvre des actions nécessaires à l’application des mesures qu’impliquent les conclusions de ces études.
- l’information et la formation des parents.
- la promotion de toute action visant à assurer l’éducation et la formation professionnelle ainsi qu’à favoriser l’insertion sociale et professionnelle des enfants, adolescents et adultes sourds.
Site : http://www.unapeda.asso.fr/
L’Unapei est la première fédération d’associations française de représentation et de défense des intérêts des personnes handicapées mentales et de leurs familles. Créée en 1960, elle rassemble 600 associations de bénévoles, parents et amis, qui agissent pour que toute personne déficiente intellectuelle dispose d’une solution d’accueil et d’accompagnement et soit le plus intégrée possible dans la société.
L’Unapei, c’est un mouvement militant, au service d’un projet et d’un but central. C’est aussi des valeurs communes et des engagements partagés, portés par un fonctionnement démocratique et riche d’une belle histoire d’innovations…
Et quelques chiffres…
L’Unapei, c’est aussi :
600 associations dont 300 sont gestionnaires d’établissements et de services et 86 des associations tutélaires ;
3.000 établissements et services médico-sociaux ;
75.000 professionnels employés dans les associations et les établissements ;
60.000 familles adhérentes des associations affiliées ;
180.000 personnes handicapées accueillies dont 40.000 majeurs protégés.
Trouver une association près de chez soi : http://www.unapei.org/-trouver-une-association-pres-de-.html