・通院履歴

● 通院履歴 2001～現在

・当時15歳の2001年9月、右手の親指から人差し指にかけて痺れの症状があらわれる。

その1～2カ月の間に『右背中の激痛』『左手のしびれ』があらわれる。

その時は病院に行かず近くの針に通う。

9月～翌年3月まではこの状態が続いた。

・2002年6月頃、関西の大学病院の神経内科に通うが異常なしとのことで整形外科に移った。

ＣＴ、ＭＲＩの検査を受けたが異常なしと診断される。

次は脳神経外科に通うも検査や診察をうけても異常なしと診断。

・2003年～2004年まで心療内科に通うが効果なし。

その間いろんな整骨院や針、マッサージを受けるが効果なし。

・2004年3月～2005年頃、高校を卒業して大学進学するが

あまりの激痛で授業を受けられなく大学を中退。

帰郷し、親にすすめられた京都のI医院(神経内科)のところで

診察、ＭＲＩ、ＣＴ検査をしたが異常なしと診断。

I医院に紹介してもらった京都の医大病院の

ペインクリニック科で複数回、ブロック注射の治療を受けるも効果なし。

その後いろんな病院や針、整骨院に通うも効果なし。

その後、うつ病患者が多数生活している京都の医療養護施設で磁気刺激療法(TMS)を受ける。

全身麻酔をして眠り、頭部に電気を流す治療で、主にうつ病などの治療に用いられる。

精神的疲労から痛みが発症しているのではないかという診断のもと、3回ほど行ったが

痛みが軽減することはなかった。

・2005年10月、著書を通じて名古屋のT神経内科クリニックに行き

レントゲン検査の結果、後縦靭帯骨化症と診断され、やっと病名がわかったと思い

紹介してもらった兵庫の病院でＭＲＩ，ＣＴの検査をし、

大阪の医療センターに資料をもっていき診てもらうが、

後縦靭帯骨化症ではないと診断される。

その後、大阪の医療センターで紹介された名古屋にあるリハビリテーションセンターで

針をいたるところに刺す筋電図検査を1回受けたが、

医者が自分の症状への疑問感や、自分がここでは自分の病名、症状が

わからないだろうと思い途中でここでの診察を自主的に止めた。

2005年年末、もう一度 名古屋のT神経内科クリニックに通い

後縦靭帯骨化症ではないか調べてもらいたく検査してもらった。

結果は後縦靭帯ですと診断されるも、大阪に帰り違う病院で診てもらうも違うと診断された。

・翌2006年2月、歯並びが原因ではないかと思い地元の総合病院の歯科で

診てもらったが異常なしだった。しかしそこの先生に、脳脊髄液減少症の話を聞いた。

同年3月、和歌山のS整形外科病院でＭＲＩ検査の結果、

明らかではないが同年代よりもほんの少し脳が下がっているだろうと言われ

脳脊髄液減少症かもしれないと診断された。

4月ブラッドパッチを受けたが効果なし。

6月、ＭＲミエログラフィ、ＲＩ脳層シンチの検査を受ける。

検査結果は明らかに漏れているという箇所はなく減少症ではないかもしれないと言われた。

同年10月、２回目のブラッドパッチを受けたが効果なしだった。

・翌2007年10月、兵庫県のM病院のN先生に診てもらい

12月にＭＲＩ，ＲＩ脳層シンチの再検査を受けた。

検査結果は減少症ではないと診断される。

・翌2008年1月、M病院のN先生に「体中が激しく痛む病気で、線維筋痛症いう病気がある。」

と言われ、広島の病院のペインクリニック科のT先生を紹介してもらいました。

そこで線維筋痛症の不全型と診断されました。

ノイロトロピンを処方してもらいましたが効果はありませんでした。

2008年2月、線維筋痛症の病状などを研究している神奈川の病院

でN教授に無料診断を受ける。

そこでの診断も線維筋痛症ですと言われました。

その後、N先生が週一で診察している三重県志摩にあるN医院で2回通いました。

2008年4月、大阪在住なのでN先生に大阪にあるY病院に紹介状を書いてもらい

2008年10月までY病院のM先生に診てもらい、

【ガバペン300mg、アザルフィジンEN錠250mg、ノイロトロピン4単位、モービック10mg】

の処方を受け、約10ヶ月飲み続け、それに伴い M先生に促された通り、ジョギングや水泳、筋トレなど

毎日 適度な有酸素運動をして生活してみたが、全く改善はなかった。

2008年9月、脊椎関節炎 (強直性脊椎炎)ではないかと思い、長野県の病院のU先生に

診察、検査してもらいましたが、U先生いわく

「ＣＴ検査の結果、脊椎に白い部分が若干あるにしても、

脊椎関節炎と関連しているとは思えない。」と診断されました。

2008年11月、もう一度、脳精髄液減少症の疑いはないかと思い、

静岡県の病院の脳神経外科のS先生に再検査としてCT,MRIを受けた。

結果は「100％減少症でないとは言えない。脳が微小に下がっていることや、

髄液が漏れているかどうか判断しがたい。

脳脊髄液のMRIでの画像を見る限り数％ではあるが、この病気であるかもしれない。」

と診断されました。

同年12月、3回目のブラッドパッチを熱海で受ける。病状に変化なかった。

S先生いわく、「最低でも1年間は経過をみる必要がある。

しかし難しいことにこの病気は1年でよくなる人もいれば、

3年、5年、長くて10年でよくなる人もいる。

個人差がすごくあり、減少症の患者が10人いたら必ずしも10人とも

ブラッドパッチで病状を回復させることへつながらないケースも沢山ある。

2～4人は改善するが他の7人は改善しないのが現状です。

診断が難しいことと、治療自体が現段階では完全と言えないものであり、

病状の回復の兆しが見えるのがすごいランダムなんです。」とおっしゃっていました。

・2009年10月、大阪で線維筋痛症の学会があり出席。

出席者を通じ、福岡の歯科医院の存在を知る。

・2010年1月から10月までの約10ヶ月間、線維筋痛症の外科治療を

する福岡の歯科医院に通うも1ミリも改善はなかった。

（この歯科医院は線維筋痛症患者の中では有名な医療機関)

福岡で治療していた中 、複合性局所疼痛症候群(CRPS)の疑いがあるかもしれないと

歯科医師に言われ、確かめるため大阪の大学病院のペインクリニック科に通う。

結果、CRPSではないと診断。

同年１月、東京のペインクリニックに泊まりがけで通院するが、

過去にペインクリニックにかかって治らなかったことを理由に３分で帰らされる。

同年3月、千葉医大付属病院の総合診療内科に父と泊まり込みで通院。

約４時間、親身になって３～４人の医師の同席のもと診察を受けたが、

原因も病名も見当がつかないと診断。

・2011年６月、静岡県の病院で脊髄に電極を埋め込む手術をするが全く効果なし。

▼脊髄刺激療法・・・局部麻酔をし、背中を少し切開し

髪の毛３本を束ねた太さの電極を脊髄の中に入れる。

翌日、全身麻酔をしてお腹を切開し、電極装置の電池、及び作動機を埋め込む。

・2011年9月、痛みを専門に診る愛知の病院に行く。

診断内容は「下村さんの場合、長期間でこれだけの病院に通い、

ありとあらゆる治療をした結果、何の効果もなかったということは、

卵が先かに鶏が先かのように、原因のもとに痛みが起こっているのではなく、

痛み自体が脳にこびり付いていると思う。

しかしながら現に痛みが起こりそれを感じているということは、

どこかに必ず原因はある。だが原因、病名を追究することは、

不可能に近いと思う。」というものだった。

・2012年12月、スペインはバルセロナで、2012年10月から翌年9月まで合計10ヶ月間、

線維筋痛症の署名活動をするため単身渡西。

その時に出会った日本人が勤めているバルセロナ キアリ研究所で診察を受け、

「脊髄牽引症候群」の疑いがあると診断を受ける。

静岡の病院の脳脊髄液減少症の診断時と同様、

『同年代と比べて若干ではあるが、脳が下がっている』と診断。

しかし今までと同じで、『特定診断ではなく5～10％くらいの可能性でこの病気の疑いがある』

とのことだった。

また偶然、私が住んでいたバルセロナのピソ(アパート)の近くに、スイスの線維筋痛症の専門外科医を

紹介するスペイン人男性がいることがわかり、その方のご自宅に通訳者と一緒に伺いました。

問診と圧痛点の身体検査をしてもらった結果、どう考えても線維筋痛症ではないと言われました。

それまでは線維筋痛症しかないと思っていたので、スイスに行こうと決めていましたが、問診の結果ほぼ100％

線維筋痛症でないことを告げられたので、こちらも可能性が低いのですが、後頭部が後ろに引っ張られる

自覚症状があったので、脊髄牽引症候群の手術をバルセロナで受けようと決意しました。

・スイスの線維筋痛症の病院 バウアー医師 (google chromeからアクセスすると翻訳機能で日本語で閲覧可能)

一時帰国中(2013年1月～3月)に、バルセロナで手術を受ける上で必要なＭＲＩ撮影のため、

2011年に受けた「脊髄電気刺激療法」の脊髄の中にある電極と、

お腹に埋め込んだ電池及び作動装置を取り除く。

▼摘出後

・2013年4月、折り鶴の署名活動のため、再度バルセロナに単身渡西。

5月にバルセロナ キアリ研究所のクルーのもと、脊髄牽引症候群の終糸切断手術を受けるが、

事前の診断で牽引症の可能性が数％だったことから、症状に変化はなかった。現在も変化なし。

(備考：世界中の患者を診るために多言語のサイトを用いており、

キアリ病の最先端治療を施している病院です。

アーノルドキアリ奇形、脊髄空洞症、脊髄側湾症、脊髄牽引症候群と

日本で診断を受けたら、日本での治療法(手術)は間違ったものらしいので、

この病院に通われることをお勧めします。バルセロナですが・・・。

日本人スタッフが常時勤務していますので、メールでお問い合わせください。

バルセロナ キアリ研究所)

・バルセロナから帰国後、2013年10月に京都の脳ドックセンターで脳ドックを受ける。

結果は問題なし。

・2014年の秋～現在。再度、愛知医大の痛みセンターに通院しています。問診。

・現在、2001年から約13年間で、神経から心療までの内科全般の診察のもとの投薬治療及び、

『脳脊髄液減少症』『線維筋痛症』『脊髄牽引症候群』の

専門的外科治療を受けてきたが、症状はまったく変わらない。

▼13年間で通院した病院の診察券