～痛みの病気を自分で探し尽くした結果、当初の医者から線維筋痛症(英：Fibromyalgia 通称FM) の
不特定診断もあり、線維筋痛症だと信じる他ありませんでした。～
線維筋痛症(せんいきんつうしょう)という病気の曖昧性は示唆されていますが、
これだけの疼痛患者が存在し体が痛くなる以上、
線維筋痛症らしき病があるのは確かです。
しかしながら「体中が痛む病」＝「線維筋痛症(通称FM)」という世間の風潮は、
疼痛患者側からすると簡略的であります。
FMの薬や外科治療を施してもまったく痛みが引かない患者が大半という現実。
効く人とそうでない人との境界線は、圧痛点を調べる身体検査と、
内科外科治療をして、効くか効かないか・・・という何とも原始的なもの。
不特定診断でも「線維筋痛症」と医者が診断すれば処方箋がでます。
病名が下らないと薬が出せないという不都合が患者のしわ寄せになっています。
「とりあえず飲んでください。変化があったか聞かせてください。」
・・・数ヵ月後「まだ変化がないですか？もう少しかかるかもしれないので、
このまま飲み続けてください。あと有酸素運動も効果的ですよ。」
症状は一向に改善せず、いつまでも薬を与えられます。
不特定診断のFMと診断された患者と、わたしのような原因病名不明の疼痛患者の大半は
このような負のスパイラルに陥っている状態です。
どの難病もそうかもしれませんが、FMに関しては現在のところ
明確な原因がわかっていません。
何をもってFMと断定(診断)するか非常にあいまいなのです。
だから、例えば線維筋痛症 友の会の講演会でも、
「FMの疑い」や「脳脊髄液減少症の疑い」の方が多いです。
注目すべきは『疑い』です。
つまり医学的根拠を基に原因がはっきり解明されていないにもかかわらず、
「～症」と定められていることが不条理なのです。
いろんなFMのサイトで、だ円形のグラフを用いて、
線維筋痛症と併発する病気として筋痛性脳脊髄炎(慢性疲労症候群)や
複合性局所疼痛症候群(CRPS)として表記されています。
円が交わる中心部分が本当の「～症」であると思います。
「～症」というのは医学的に解明された病を指します。
よって現段階で、線維筋痛症という病名自体は非常に曖昧と言えますので、
『線維筋痛症候群』としなければならないと思います。
・・・とは言え、上記でもあるように私もまわりの疼痛患者も、はっきりとした
原因病名がなく、体中が激しく痛むことは間違いないわけなので、
線維筋痛症らしき難病があることは間違いありません。
ただ、線維筋痛症と不特定診断された患者たちが、
診断基準の曖昧性を声に出していかなければならない段階に
さしかかっていると思います。
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◆知っている方もいるかと思いますが、
折り鶴に署名しよー!の会のグループを作った私自身が
線維筋痛症(通称FM)ではないことが、
新たな医者のもとで明らかになりました。
参加頂いてる数が多いのでタイトル名を変更できません。
すいません。
現状は「体中が激痛であり、原因病名未確定」であります。
折り鶴に署名しよー!の会 の投稿にあるのですが、
作成当初は医者から線維筋痛症の不特定診断もありFMだと自分でも思っていましたし、
他の病気の可能性も自分で探せる範囲はすべて探し尽くした結果、
当時は線維筋痛症という病気にすがるしかありませんでした。