病名未確定の会　
～病名がわからない体の痛み患者への支援と治療法確立のための研究を求めて～

＜お知らせ＞

(固定のお知らせ)

★ 嘆願書

★ ＮＰＯ法人ディペックスジャパンのプロジェクト「慢性の痛みの語り」で私の取材動画がホームページで掲載されています。私を含め41名の難治性の慢性疼痛患者とそのご家族のインタビューをご覧になれます。「慢性の痛みとは？痛みの治療と選択」などのカテゴリーからご視聴いただき、患者の痛みの苦しみと現状を少しでもご理解いただければ幸いです。

★ facebookページ固定投稿(痛みの絵)

※＜お知らせ＞項目にリンクしていない投稿もありますのでfacebookバーからご覧ください。

● 6月2日 障害者ドットコム コラム掲載「病状のランク分けと対策について」

● 2019年3月3日、前向き闘病の会in京都府交流会に参加しました。

● 11月10日に行われる、疼痛ゼロの日シンポジウム2018 in名古屋に参加します。今回はCRPS患者の三谷直子さんが講壇されるなど、患者目線の講演内容になることが期待されます。

● facebookページ更新(疼痛患者の就活の取材依頼) 12月29日

● facebookページ更新(講演会の形態について) 11月8日

● facebookページ更新(痛み患者の自殺) 11月1日

● facebookページ更新(研究に至らない理由) 10月4日

● facebookページ更新(レディーガガさんインタビュー) 9月26日

● facebookeページ更新(周囲の無理解) 9月25日

● ディペックス・ジャパン facebookページ(定期的に各疼痛患者のご紹介をしています。)

● facebookページ更新(NHKテレビ報道) 8月26日

● facebookページ更新(病名の判明 患者のインタビュー動画)8月24日

● facebookページ更新(痛みの絵) 8月21日

● facebookページ更新 (痛みの絵) 8月1日

● facebookページ更新(社会周知は患者の精神苦を和らげる) 7月18日

● 平成30年7月1日 東京大学 弥生講堂にて、インタビューをして頂いたディペックスジャパン主催の「公開シンポジウム 慢性の痛みとどう向き合うか？～患者の語りから学ぼう～」に出席します。

● facebookページ更新 6月12日

● blog更新 6月11日

● facebookページ更新 6月5日

● blog更新 5月28日

● blog更新 5月10日

● blog 更新 5月8日

● facebookページ更新 4月27日

● blog更新 4月26日

● facebookページ更新 3月22日

● facebookページ更新 3月18日

● facebookページ更新 3月17日

● facebookページ更新 3月1日

● blog更新 3月1日

● facebookページ更新 2月27日

● 平成30年2月20日、野田聖子 慢性の痛み対策議員連盟会長と安倍晋三首相に「難治性の体の痛み患者に対する国の研究対象を望む嘆願書」を提出しました。

● blog更新 2月16日

● 平成30年2月18日、JPタワー名古屋で行われる、「日本の慢性痛医療の未来～私たち患者はどう向き合うか～市民公開講座」に出席します。慢性の痛み対策議員連盟 会長の野田聖子議員も出席され、今後の痛み医療について話し合われます。

● 痛み脳科学センターの加藤総夫 教授の「難治性の慢性疼痛と脳の関係性」の演説です。精密検査しても異常が見当たらない死活問題レベルの疼痛の原因は、脳内の伝達物質と神経回路の異常である。

・演説動画『痛みは脳を変え、脳は痛みを変える～慢性痛の最新脳科学～』

・HP：東京慈恵会医科大学 痛み脳科学センター

● 平成29年9月、歌手のレディー・ガガさんが線維筋痛症を告白されました。（ANN news・スッキリ) この病気に対する見解は様々ですが、疼痛患者がどのような痛みを抱えているか、ご理解いただけるかもしれません。

● 平成29年7月、大阪大学大学院 人間科学研究科による「原因病名不明の疾患患者の現状」について、平成26年の山中浩司教授に続き、2回目の取材を受けました。

● 平成28年9月29日、衆議院第一議員会館 国際会議室にて行われる「第5回 慢性の痛み対策議員連盟 総会」に出席します。今年6月に閣議決定された「一億総活躍プラン」に慢性痛対策が組み込まれました。そんな中、海外から痛み医学の教授を招き、慢性痛対策について語っていただく企画です。

● 閣議決定 「一億総活躍プラン」に慢性疼痛対策 (平成28年6月2日)【介護離職ゼロ】の項目の16ページ目の(3)障害者、難病患者、がん患者等の活躍支援の部分に掲載されています。

● 平成28年8月7日、名古屋で行われる「難治性疼痛・慢性の痛み 市民公開講座＆交流会」に、ボランティア 兼 疼痛患者として出席します。主催：ぐっどばいペイン

● 平成28年7月17日、東京にて動画インタビューを受けることになりました。自治医科大学看護学部 と NPO法人 健康と病いの語りディペックス・ジャパンの共同で「慢性の痛みの語り」データベース・プロジェクトと題し、実施されます。

私以外にも複数の慢性痛患者がインタビューを受けています。取材形式は一人ずつ音声録音か動画撮影。現在も慢性痛患者のインタビュー協力者募集中です。

今回のインタビューを元に、慢性痛治療の向上、医療機関への情報提供、医療者への教育、慢性痛の診療体制への整備・構築に役立たれます。

● 平成28年3月19日、東京で行われる ぐっどばいペイン主催の「第１回 慢性の痛み関連患者会・支援者リーダー研修会」に参加します。慢性疼痛患者と医療従事者の双方が同じ立場で、現在の痛み医療や制度などについて話し合い、今後の日本の痛み医療の向上へ向けた模索を図る研修会です。

● 平成27年10月31日、東京で行われる ぐっどばいペイン主催 「難治性疼痛・慢性の痛み」市民公開講座＆交流会 in 御茶ノ水に出席します。

● 平成27年7月12日、大阪中之島で行われる 希少難病ネットつながる(RDnet T)主催の「第1回 患者・家族・支援者の交流会 RD-Cafe」に出席します。RDnet Tの香取久之 代表と大阪大学 医療社会学の山中浩司 教授を中心に、患者・患者家族同士の交流・相談会が行われます。

● 平成26年10月19日、香川県で行われる ぐっどばいペイン主催 「疼痛ゼロの日シンポジウム in 高松」に出席します。

● 平成26年8月、希少難病ネットつながる の香取代表のご紹介で、大阪大学 医療社会学の山中浩司 教授から取材を受けました。香取代表と山中教授、大阪大学大学院生の方を自宅に招き、同席して私の病態を聞いていただきました。社会学観点から、慢性疼痛患者の現状調査を目的に行われました。

● バルセロナでの慢性疼痛の周知活動で、FCバルセロナにクラブカラーの千羽鶴を贈呈しました。(2013年9月)