● 縦割れの日本医療社会と、希少難病 (発症数が少ない難病) について～
私のように生活に支障をきたすほどの重い症状があっても、
病名や原因がわからない患者が世の中にはたくさんいらっしゃいます。
日本では医療関係者同士の横の連携が、他の先進国と比べると、とても少ないです。
医者同士、研究者同士の交わりがほとんどないため病気や患者の詳細な情報が、
他の医療機関に行き届きません。双方が孤立して情報が取り残されるため、
高いレベルの研究がなされません。よって正しい病気の情報が行き届かず病名だけが独り歩きし、
病態解明の研究に目が向かず、治療法が一向に確立されていません。
病院からは「わからない、治療できない、他の病院へ行ってください」
と断られ、病院のたらい回し (ﾄﾞｸﾀｰｼｮｯﾋﾟﾝｸﾞ) にあうのです。
また、不特定診断でも効かない処方箋をだすという製薬会社が母体となっていることが問題です。
このような偏った医療制度のせいで、日本にはたくさんの医療難民がいます。
また難病であっても希少なゆえに医者でも知らない病気が多すぎます。
難病指定の対象を300に広げられます。しかし問題は病態への身体的な詳しい検査・研究が
施されていないことです。病名を増やして振り分けるのではなく、なぜ症状が起こっているのかという
起因を明らかにするが最優先なのです。
「難病指定や保険適用」を呼び掛けるどころか病気とみなされなければ、その患者は医者から
病人として扱われず行き場をなくします。また病名があっても詳しく研究されていないため
効かない薬や外科治療を受けるはめになります。このように希少難病患者は身体的・精神的・経済的に
苦しみ続けなければなりません。
● 医学生と医者の統括元が異なる問題
医学生は文部科学省、医者(病院)は厚生労働省と統括元が異なるため、
医療制度や病気、患者の情報がひとつにまとまりません。
日本医療社会が縦割れになっている最大の要因です。
歯止めをかけるべく、今の医療制度の問題提示および、身体的な精密検査と治療を行える
医療機関の必要性と、多額の医療費と時間を費やしても患者として取り扱ってもらえない
原因病名不明の難治性の慢性疼痛患者の人権を訴えかけます。