・自己紹介 / 症状

● 自己紹介

私は2001年(当時15歳)から体中が激しく痛む病気を患っています。

約13年間で日本各地の病院に通い、精密検査を受けても原因も病名も判明せず、

不特定診断のものとで内科、外科の治療を受け続けてきましたが全く効果がありませんでした。

難病センターなど医療関係の役所に相談しても、病名が不明ということで取扱いできないと

断られます。原因病名がわからないので、医療保険や失業手当など社会的助成が一切受けられません。

あまりにひどい痛みなので大学の授業を受けることができず中退。

仕事面も、病気のことを言うとそれだけで面接に落ちたり、仕事も転々としました。

勤務中も、ひたすら痛みを我慢して働くしかありません。

勉学や仕事、日常生活に支障をきたします。

見た目は普通なので周りからは、痛みを持った病人として受け取ってもらえません。

「怠けているだけなんじゃないの？」としか見られません。

仕方のないことですが、やるせません。

● 発症経歴

2001年の高校一年（当時15歳）の時、授業中に突然、右手が痺れだした。

最初はストレスで起こっていると思い、気にとめなかったが、

それから2カ月もしないうちに左手も痺れだし、右背中や足にも激

しい痛みがあらわれるようになった。

2008年に線維筋痛症の不特定診断のもと、大阪の病院の治療のなかで、

痛くなかった左の背中も痛みだす。

◆ 主症状

・両手のしびれ (親指の付け根から人差し指にかけて)

・背中の激痛 (肩甲骨より下。無数のガラスの破片が背中の中に刺さっているような、筋肉をねじ曲げられるような、傷口を火であぶられてるような灼熱痛)

・左ふとももの痛み (背中ほどではないが、耐え難い痛み。痛みの種類も背中同様)

・右足が不自由。右足の違和感

(動かすことはできるが、自分の足ではないような感覚なので、もつれたり、歩きにくい。

2006年の2回目のブラッドパッチ以降に違和感を覚えたので、その手術での影響かもしれないが、

定かではない。・脳脊髄液減少症の外科治療 ブラッドパッチ )

◆ 痛みについて。(痛みが起こる過程や、痛みでできないこと)

・体を動かすことは何一つ問題ない。普通に走ることもできるし、好きなサッカーもできる。

起床時や運動、リラックスしているときは、どちらかと言うとあまり痛みを感じない。

痛みが起こるときは以下の2つです。

勉学や仕事、私生活の中でも長時間座って何かに集中してたり、

立ち仕事でも、同じ姿勢で集中している時。

体を動かしてる時でも、何か考えて力作業している時。

以上のときにお湯が沸騰したかのように、抑えきれない痛みが

背中と足にこみ上げてくる。両手も激しく痺れだす。

要約すると、

『①立っていても座っていても、一定の姿勢で何かに集中していると、耐え難い痛みが一気にあらわれて、

あまりの痛みでじっとしていられない。同じ体勢でいることができない。目の前のことに取り組めない。

②同じ体勢の時以外でも、考えながら力作業している時も激しい痛みが起こります。

体を動かす中でも、好きで行っていることと、そうでないことで痛みが起こるか起こりにくいか分かれます。』

・また痛みの度合について説明しますと、

0から10まで痛みの数値があるとし、5から生活に支障をきたすとします。

私の場合ですと、起床時や運動、リラックスしている時など、さほど痛くない時が0～2。

痛い時が一気に10まで跳ね上がります。痛いときはそれ以上も以下もない。

またどういった時に痛みが起こるかというと、上記の通り、勉学や仕事、私生活の中でも

一定の姿勢で集中している時や、考えながらの力仕事の時に痛みが走ります。

・・・つまり痛くない時と痛い時の「中間」がないことと、特定の時に痛みが起きやすいことが、

日常の中で周りに痛みを表現しづらく、外見から更に想像しにくい要因となっています。

このようなことから、勉学や仕事のみならず、人生そのものがこの痛みによって妨げられます。

◆その他症状

・吃音症、場面緘黙 (喋る際に言葉がどもったり、人によってコミュニケーションがとりずらくなる病気)

◆ 副症状

・メニエール病

・記憶力の低下

・不眠症 (抗精神安定薬ロヒプノール2mgを服用しないと眠れない。一日でも抜くと禁断症状でおう吐)

・頭痛

・耳鳴り

・目が勝手にぎょろぎょろ動く

・頻尿

◆ その他(精神面、禁断症状、体調の変化など)

・長期に渡る身体的・精神的負担からくる将来に対する漠然な不安

・8年くらい前から、睡眠時ロヒプノール(精神安定剤)を服用しないと

就寝できない体質になってしまった。一日でもぬくと、

手足を常に動かしていないと胸が苦しくなり、最終的には車酔いしたかのように

気持ち悪くなって、おう吐してしまう禁断症状が出る。

この時に再服用すると禁断症状はおさまる。

▼服用しているロヒプノール２mg

・季節の変わり目、または同じ季節内でも寒暖差が激しい日は症状が重くなる。

しみるように、より痛く感じる。

・病気自体、病院のたらい回し、医者への不信感、将来の不安などの蓄積されたストレス

によるQOLや判断力、思考力、生気、体力、精神力の低下。

・後頭部が後ろに引っぱられるような感じがある。

無意識のうちに後頭部が下にさがり、あごが上がる。

・目が奥にくぼむ。洗顔時に、昔より目玉が奥にあるように感じる。

・副症状で記した「不眠症」に関して言えることは、

肉体的な疲労があっても寝れない。

眠れたとしても短くて3時間、長くても５時間程度で目が覚めてしまい

それ以降は、眠くても眠れないがほとんど。

これまでの「病気の苦しみ、医者への不信感や憤り、将来への漠然たる不安」

などからくる肉体的にも精神的にもストレスまみれになり、

心につっかえができて、いくら眠くても寝れない体質になった。

・病気の症状か、病気のストレスか、ロヒプノールの副作用か

わからないが、誰かと対面して話すときや、写真を撮られるときに、

頭が小刻みに震えるようになった。昔から写真を撮られるときは緊張して

今みたいに震えることはあった。誰かと話してるときに、

緊張しているつもりはないが、意識してか震えるようになった。

◆ 過去の事故・怪我・入院