El miércoles 19 de noviembre, en Barcelona, en el Auditorio de la ONCE, se celebró un acto de presentación para la Plataforma Familiares Fibromialgia-SFC, un grupo que está creciendo con gran rapidez. El acto fue organizado con gran eficacia por la ACAF-Sants (Associació Catalana d'Afectats per la Fibromialgia- la sede de Sants).
El auditorio, que tiene 400 asientos, estaba lleno y 100 personas se tuvieron que quedar de pie. También hubo gente que no pudieron entrar en el auditorio.
Al acto asistieron personas afectadas, familiares, personas que tienen personas enfermas en sus familias pero aún sin diagnóstico y también varios políticos:
Diputades Parlament de Catalunya:
Sra. Glòria Renom - CDC
Sra. Assumció Laïlla - UDC
Sra. Anna Simó - ERC
Sra. Belén Pajares - PPC
Delegada Salut Pública de l'Ajuntament de Barcelona:
Sra. Isabel Ribas
Concejala de l'Ajuntament de Barcelona:
Sra. Gloria Martín Vivas - PPC
Representants del Districte de Sants-Montjuïc:
Sr. Jordi Cunill - conseller districte PSC
Sr. José Antonio Calleja - conseller portaveu districte PPC
Sra. Josefina Martínez - consellera districte PPC
Sr. Juan Luís Sistac - conseller districte PPC
Sr. Albert Martínez - conseller portaveu districe CiU
A todos y todas, gracias por asistir y mostrar su apoyo.
L’ACAF-Sants nos invitó con gran amabilidad a la Liga SFC a presentar el acto (gracias, compañeras!) y os ofrecemos el texto de nuestra presidenta:
Buenas tardes y bienvenidos a todas y todos. Sobre todo agradecemos la presencia de todas las personas que, por razones de salud, han tenido que hacer un gran esfuerzo para desplazarse.
Soy Clara Valverde, presidenta de la Lliga del Síndrome de Fatiga Crónica- Encefalitis Miálgica (ligasfc.org) y hoy tengo el privilegio de presentar este evento tan importante para nosotras, las personas que estamos luchando para corregir las injusticias con las que vivimos todas y todos los que tenemos la fibromialgia, el Síndrome de Fatiga Crónica o las Sensibilidades Químicas Múltiples; injusticias tales como la falta de asistencia sanitaria pública, las interminables listas de espera, la falta de acceso a tratamientos existentes, el trato injusto por el ICAM y los CAD y la incomprensión general. Luchamos por, sencillamente, tener unos mínimos como cualquier enfermo en Catalunya.
Hemos luchado para que nuestro Parlament conozca nuestra realidad y todos participasteis en la histórica recogida de 140,000 firmas de la ILP el año pasado (gracias por vuestros esfuerzos) y como resultado de esas firmas, en mayo de este año celebramos la votación unánime del Parlament de la Resolución 203/VIII. Y ahora luchamos para que haya, para esa resolución, una partida en los presupuestos, porque sí, se votó el organizar servicios sanitarios pero no lo pusieron en los presupuestos. Trabajamos sobre esto ahora.
Hoy es un día especial en estos últimos dos años, en los cuales el movimiento fibromialgia-SFC en Catalunya nos hemos consolidado, unido, crecido en tamaño y también en fuerza, en visión, en eficacia, en visibilidad, y a todas y todos vosotros se debe este movimiento histórico. Hemos dejado de ser las “chicas invisibles” y nos hemos convertido en agentes de cambio eficaces. Sabemos que nuestro futuro y el de miles de jóvenes que ahora están enfermando con SFC o FM, que por cierto, son muchísimos, depende de nosotros.
Hemos venidos de lejos, de muchos años de oscuridad, de sufrir a solas, de invisibilidad, de ser las de “tienes mucho cuento”. Pero ahora, aún enfermas, y en la mayoría de los casos, bastante encerradas en casa, hemos aprendido a organizarnos, a ser activas desde nuestras camas y sofás, con el portátil encimas de las rodillas doloridas, para añadirnos a este movimiento, a esta ola, “la ola naranja” que nos llaman las compañeras de asociaciones en los EEUU, Inglaterra, Alemania, Canadá, Irlanda y Suecia.
Jordi Calm, el presidente de la Plataforma Familiars FM-SFC, presentó la nueva asociación: http://www.unifamilia.org
El señor Calm, manifiesta que, todos queremos ayudar a los enfermos, por ello ha creado esta plataforma. Hasta este momento las asociaciones han hecho un muy buen papel y un muy buen trabajo, por ese motivo piensa contar con su asesoramiento.
Entre los objetivos de la Plataforma familiar están sobre todo:
-Velar por el seguimiento y cumplimiento de la Resolución 203/VIII, y establecer un canal de comunicación entre los familiares de los enfermos.
-Los familiares también necesitan información de lo que está pasando en su casa, y no la tienen.
-Es necesario tener un contacto con otras organizaciones
La conclusión de Jordi Calm es que los enfermos les necesitamos a todos ellos y quieren estar a nuestro lado.
A continuación habló Jaume Cortés, abogado del colectivo Ronda, que explicó que los enfermos de SFC y FM,han iniciado un auténtico movimiento social, difícil de parar, que va en aumento.
El Colectivo Ronda, hace 35 años que se fundó, y en sus objetivos, explícitamente, está el derecho a la salud, derecho por el cual luchan todas las asociaciones de estas enfermedades. Por ese motivo siempre estarán a nuestro lado.
Representando a la Federación catalana de asociaciones de SFC y FM, iba a hablar su presidenta, Nuri Alas, pero debido a su salud no pudo asistir y habló por la Federación, Sergi Estanyol, también de la Federació. Esta Federación que agrupa asociaciones en las 4 provincias de Catalunya, con un total de 4.000 socios, es la más grande del Estado Español y de Europa en estas enfermedades. Sergi felicitó a todos los componentes de las asociaciones por los resultados que se van obteniendo. Recuerda que se llegó en mayo 2008 a la aprobación en el Parlament de Catalunya de la Resolución 203/VIII, que hoy por hoy no es una realidad en la calle, pero que se ha de hacer el trabajo necesario para que sea una necesaria. Por ello, pide a los familiares, que con valentía, participen en esta nueva Plataforma.
A continuación, el Dr Joaquín Fernández Solà de la Unidad SFC del Clinic (la única unidad pública SFC en Catalunya y en España), dio una interesante conferencia sobre las diferencias y las similitudes entre la fibromialgia y el SFC.
En los dos días después de este acto, los parlamentarios que mostraron apoyo en el acto, también mostraron, a través de la prensa y en el Parlament, en la Comissió de Salut, su protesta por el hecho de que la Resolución 203/VIII (que se compromete a organizar servicios especializados para la fibromialgia y el SFC en Catalunya) no está en los presupuestos del 2009:
http://www.abcdesevilla.es/20081122/catalunya-catalunya/piden-cumpla-pacto-sobre-20081122.html?cambio=1&urlini=www.abc.es/
A partir del minuto 3:
http://www.parlament.cat/portal/page/portal/pcat/IE04/IE0406/IE040603?p_id_video=84802701&p_id_estrat=175183&p_ordre_dia=3&p_origen=cerca
A partir del minuto 9:
http://www.ligasfc.org/index.php?name=News&file=article&sid=226