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En el transcurso de la evolución del Síndrome de Fatiga Crónica y de la Fibromialgia, hay una cuestión que, equivocadamente, intentamos tapar o ignorar, cuestión que vamos apartando hasta que de repente nos damos cuenta de ella y ponemos un freno. La cuestión se refiere a la interacción de nosotros, personas afectada de estas enfermedades y las relaciones sociales de nuestro entorno más próximo y lejano.
Con el transcurso de los meses y años, sin darnos cuenta, vamos reduciendo nuestro contacto con el entorno social, en detrimento de la propia calidad de vida; va pasando el tiempo y no somos demasiado conscientes del problema. Ello repercute también en la relación con nuestros más allegados, incluso con la pareja. Pero de repente, un día nos lo cuestionamos y nos preguntamos.- ¿He reducido considerablemente mis relaciones sociales?- Si somos sinceros, diremos rotundamente sí, pero, ¿por qué? Nos damos cuenta que en reuniones, fiestas, encuentros familiares, celebraciones, tenemos dificultad en seguir el ritmo que siguen los demás y ello nos incomoda. Y ya no hablemos de salir por las noches. Todos acabamos diciendo –“prefiero una merienda a una cena”-, lo decimos sin más, como si nos hubiésemos vuelto raros. En el fondo, si miramos a la gente de nuestro entorno, así nos sentimos, raros.
Añadamos porqués.
En las reuniones o encuentros sociales, participamos más o menos en las conversaciones, pero nos sentimos vigilantes y a la vez fingiendo siempre buena cara para no ahuyentar a amigos o familiares. Queremos evitar oír lo de siempre: ¿ya has probado de hacer ejercicio físico?, ¿ya has ido al curandero que te dije?, ¿ya has visitado a mi psiquiatra?, ¿ya te has tomado las vitaminas que te aconsejé?, ¿ya has mejorado, ahora que no trabajas? ¿sigues estando cansada? ¿ya te has puesto cebollas en la cabeza?... y un largo etcétera, etc., etc. Es un auténtico esfuerzo y a veces sacrificio el aguantar tantas “buenas intenciones” que acaban endureciendo y amargando. En ello gastamos mucha energía que necesitamos, es preferible gestionarla para ahorrar y que no nos pase más tarde factura.
Mostramos esta actitud por el miedo inconsciente de ser atacados en nuestra vulnerabilidad de persona enferma. Este problema es consecuencia del poco conocimiento y comprensión que existe de estas dolencias, del terrorismo que sufrimos en nuestra fragilidad. Singularmente, esta postura cambia cuando se reúnen varias personas afectadas por SFC o FM. Entonces nos mostramos más espontáneos, ya no tenemos de gastar energía en fingir, al contrario nos relajamos, porque inconscientemente sabemos que ahora somos todos iguales y además no seremos “atacados”.
Tengamos en cuenta que ni los más próximos a nuestro entorno comprenden el alcance de nuestro esfuerzo cuando acudimos a encuentros o reuniones con familiares o amigos. Es posible que piensen y no nos lo digan que nuestra cara está demasiado seria, o que no ponemos interés, no entienden porqué, o como mucho, nos pregunten: ¿te encuentras mal?. Es entonces cuando invade a nuestro interlocutor la sensación de desconcierto por la persona que tienen ahí delante, persona a la que ven incapaz de estar a la altura de las circunstancias, tal como les tenía acostumbrados tiempo atrás. Lo vemos en la mirada y nos duele. Este desconcierto es fruto del desconocimiento porqué ¿acaso hay desconcierto delante de una persona con la pierna enyesada si no puede correr? Al contrario ni se lo plantean, está muy asumido que una persona enyesada no podrá ir tan rápido como una que no lo esté
Hasta ahora vemos que sólo somos honestos con compañeros afectados, pero puede suceder que esto nos atrape y nos haga entrar en una selectividad relacional basada en relaciones de mutuo aprecio y cohesión con estos compañeros. También puede suceder que nos sintamos emocionalmente mal después de escuchar a gente que está en peor estado que nosotros y rechacemos el oírles. Avanzaremos si nuestras relaciones sociales no sólo son sinceras con el colectivo, pero esto no sólo depende de nosotros.
Es duro, pero posiblemente nos tocará hacer pedagogía. Si es necesario traslademos lo que sentimos u opinamos a nuestro entorno sin que en ningún momento busquemos un sentimiento de pena como respuesta. No somos personas tristes, ni deprimidas, ni aguafiestas, por lo tanto no estamos discriminados. ¿Acaso nos causan pena, tristeza o vemos deprimidas a todas las personas que no pueden subir al Everest? No, ya que sabemos que pueden hacer muchas cosas más, cada cual adecuado a sus posibilidades. Por ello, no dejemos que nos afecte si nos miran con pena a nos compadezcan, es señal de que no entienden nada y no es nuestro problema. Ahí está la clave de lo que no debemos tolerar.
Son dos puntos a tener en cuenta: nuestra propia afirmación no victimista y tener externamente el reconocimiento sin sentirnos víctimas.
Hacemos hasta donde podemos y con gran voluntad, es nuestro arte de vivir. Es por nuestro bien que, ante relaciones sociales acotemos hasta donde lleguen las fuerzas sin llegar al agotamiento. Vivir plenamente es diferente que aguantar hasta la extenuación. Si antes nos podíamos comer un gran pastel y éramos felices, hoy nos podemos comer unas exquisitas galletas, disfrutar en ello y ser también felices. Lo importante es disfrutar, tanto da que sea con una simple galleta, cosa que conseguiremos si el entorno nos deja en paz y nos comprende. Hay enfermos que dicen que tienen dos horas al día de bienestar y que disfrutan como nadie de estas dos horas
Todo esto es muy fácil de decir pero muy difícil de aplicar. Posiblemente tendremos que esperar a que nuestro entorno se eduque antes y conozca de verdad el alcance de estas enfermedades. Posiblemente deberemos seleccionar nuestro entorno social.
Hoy por hoy no existe curación para el SFC ni para la FM, las cuales actúan como ladrones que nos roban parte de nuestra existencia y con ello querría decir que tampoco existe en perspectiva el milagro de recuperar toda nuestra actividad social, que también nos ha sido robada. No por ello hemos de negar la evidencia, ser conscientes de ella y hacernos el menor daño posible.
Llegamos hasta donde podamos y punto, si otro día podemos desarrollar más, pues ya lo haremos, pero sin perspectivas que nos agobien. No nos apuremos si no llegamos a más, tampoco todos pueden subir el Everest. Ojala llegue el día en que haya el suficiente interés en recibir y asimilar la información para que el resto de la sociedad comprenda el alcance de estas enfermedades. No es cuestión de adaptación por parte del enfermo, es una cuestión que atañe a todos. Para mejorar estas relaciones no todo depende de nosotros. La cuestión relaciones sociales concierne a toda la sociedad, ya que cualquier honorable ciudadano puede verse mañana convertido en un afectado por el SFC o por la FM.
¿Podemos manejar esta cuestión social? Lo vamos a investigar exploraremos en nuestros subterráneos más internos y saldremos de ellos con una aportación de testimonios, algunos quizás sean enigmas; lo vamos a investigar preguntando y aportando la experiencia de afectados.
Lídia Monterde