POR FAVOR HAY UNA CARTA MUY EMOCIONANTE DE UNA COMPAÑERA DE ENFERMEDAD DIGESTIVA, QUE INVITO A QUE LA LEAN CON CUIDADO, ESTÁ EN ESTE POST EN COMENTARIOS, MUCHAS GRACIAS.
LA HISTORIA DE UNA CHICA EN SU LUCHA CON UNA ENFERMEDAD DE MOTILIDAD DIGESTIVA
Malalties rares
Cristina Soler Dom�nech reflexiona sobre les malalties que afecten a
col�lectius molt minoritaris
Per Cristina Soler Dom�nech | 22/12/2005 20:49:53
Me gustar�a hablar del impacto emocional y social que representa
padecer una de estas enfermedades nombradas como raras, pero sobre
todo, lo que quiero, es dirigirme a las personas que, como yo, padecen
una.
Son muchas las enfermedade4s que se agrupan dentro de este
calificativo, pero no son tantas las personas que las padecemos, y
esto es lo que provoca que en muchos momentos de nuestro proceso nos
sintamos solos y olvidados por el sistema sanitario del pa�s.
Os explicare una historia muy personal, de la que aun me cuesta un
poco hablar. Pero me he decidido a hacerlo, porque creo que nos puede
ayudar a sentirnos mas comprendidos por la sociedad que nos rodea.
Hacia muchos a�os que padec�a dolor de estomago, y ve�a como esto iba
limitando cada d�a mas mi vida y su calidad, pero por suerte, el
pasado mes de julio me diagnosticaron una neuropat�a intestinal. Es
una enfermedad muy rara, poco frecuente, y de posible origen
cong�nito. La musculatura de mi aparato digestivo tiene poco
peristaltismo, casi no se mueve, y adem�s, lo hace de manera
descoordinada. Esto es lo que provocaba que poco a poco fuera dejando
de tolerar lo que com�a, al tiempo que me limitaba el tipo de
alimentos, su consistencia, y sobre todo, la cantidad que era capaz de
ingerir.
Despu�s de pasar por diferentes ingresos hospitalarios, para pruebas y
mas pruebas, por diferentes tratamientos experimentales, por
intervenciones quir�rgicas, y por una fuerte presi�n psicol�gica, hace
4 meses consiguieron darme el tan esperado diagnostico. Mi doctora me
explico que lo que yo tengo , a parte de ser una enfermedad rara, es
una enfermedad cr�nica, no se conoce el origen ni la evoluci�n, y no
tiene ning�n tipo de tratamiento especifico que sirva para curarme, ya
que no hay suficientes estudios no investigaciones que ofrezcan la
informaci�n necesaria para conocer a fondo la enfermedad. Simplemente,
porque somos pocas personas en el mundo las que lo padecemos.
Hace poco m�s de mes y medio, cuando aun no hab�a asumido que estar�a
enferma toda la vida, la doctora entro en la habitaci�n del hospital
en el que me encontraba ingresada, para plantearme la �nica soluci�n
posible que nos quedaba. La enfermedad avanzaba mas r�pidamente de lo
que yo esperaba. Mi aparato digestivo ya no era capaz de tolerar ni
una m�nima cantidad de agua y por tanto alimentarme por boca como el
resto de personas se hab�a convertido en un imposible. Adem�s el dolor
que me provocaba tener cualquier alimento dentro del estomago ya era
insoportable. Ning�n tratamiento de los que hab�a probado hacia el
efecto esperado, y solo pod�amos recurrir al ultimo recurso de la
lista. La opci�n mas dura y radical.
Ya no tengo dolor, y he recuperado casi dos de los 15 kilos que hab�a
perdido durante los �ltimos 11 meses. Evitar que los alimentos
recorran el es�fago, el estomago y el intestino, es el �nico
tratamiento que tengo. Ya no como. Ahora me alimento por v�a
endovenosa, con nutrici�n parenteral. cada d�a, por la noche, me
conecto a la maquina y durante 14 horas me va entrando directamente a
la sangre todos lo nutrientes que necesito para vivir. He tenido que
renunciar a comer y a beber, pero gracias a la existencia de una v�a
alternativa para poder ser alimentada sin dolor, y adem�s, puedo
empezar a disfrutar de una calidad de vida que hacia mucho que hab�a
perdido.
Finalmente ya tengo una soluci�n, pero las personas que tenemos una
enfermedad poco frecuente, sabemos que el camino a seguir hasta
conseguir un diagnostico y un posible tratamiento (muchos de los
cuales no ser�n curativos) es muy largo.
Te dejas someter a pruebas dur�simas; aceptas probar cualquier
tratamiento, todo y los efectos secundarios que provocan; ves como
con el tiempo la gente desconf�a de ti, porque creen que exageras;
incluso los propios m�dicos dudan de tu palabra, y te repiten una y
otra vez las pruebas para confirmar que realmente est�n alteradas;
vives en un mundo incierto, no saben decirte que te pasa; nadie es
capaz de responder tus dudas, porque realmente no tienen respuesta;
cada vez que te encuentras mal, porque nadie te da el tratamiento que
necesitas. Acabas renunciando a la vida que tenias, y entras la
desesperada monoton�a de ir de un medico a otro.
Debido a mi enfermedad he padecido mucho dolor f�sico, pero no es nada
comparable al dolor psicol�gico por el que he tenido que pasar.
Entiendo que tiene que ser muy dif�cil dar apoyo a personas que no
tienen un problema definido. Pero al no sentirte apoyado no tan solo
por los m�dicos, el sentimiento de soledad que te rodea cada vez es
mas grande, y ves como te hundes en un aislamiento personal del que es
dif�cil salir.
Por eso, cuando un d�a te dan el esperado diagnostico, por muy malo y
poco esperanzador que este sea. hace que te sientas liberado de un
gran peso que te oprim�a y que casi no te dejaba respirar. Finalmente
vuelves a sentirte una persona normal, porque, todo y tener una
enfermedad rara, puedes demostrar a todo el mundo que nunca has sido el
enfermo imaginario que todos hab�an cre�do que eras.
No quiero quitar importancia a otras enfermedades no raras que, por
desgracia son m�s habituales, incluso hasta m�s graves. pero al ser
m�s conocidas parece que sea m�s f�cil empatizar con las personas que
las padecen, porque, en cierta manera, la sociedad se siente mas
identificada.
Hace pocos d�as que estoy en casa, esforz�ndome por conseguir integrar
mi vida a los cambios y limitaciones que comporta mi nueva manera de
alimentarme.
Todo y llevarlo bastante bien, aun se me hace complicado aceptarlo. Me
siento diferente, vivo gracias a una maquina, mi cuerpo ha sufrido
cambios f�sicos para poderme conectar a la nutrici�n; no se como ser�
mi futuro; hace mas de un a�o que estoy de baja, y no se si podr�
volver a trabajar; en mi interior se esconden muchos miedos;... Pero
lo que si se, es que me llamo Cristina, tengo 28 a�os, y una vida por
delante. Puede ser que sea diferente a la que ten�a hasta ahora,
seguramente no tendr� nada que ver a como yo la hab�a imaginado, y por
descontado, no se parecer� a la del resto de personas... pero es la
m�a, y no permitir� que la enfermedad me la limite mas de lo que ha
Hecho hasta ahora. Ella no se ira, pero yo no dejare de luchar para
Evitar que me quite la fuerza que necesito para aceptarla y superarla.
Estoy convencida de que aprender� a convivir con ella.
Por el solo hecho de padecer una enfermedad poco conocida, en muchas
ocasiones me he sentido como un conejillo de indias, a quien trataban
mas como una enfermedad que como una enferma. Puede ser que seamos
raros, pero continuamos teniendo sentimientos. Y es que por encima de
la enfermedad esta la persona.
No tengo af�n de protagonismo. La m�a, es solo una de las muchas
enfermedades raras que se conocen, y tras la cual se esconden personas
que sufren sus efectos. lo �nico que pretendo con mi testimonio es dar
Apoyo a todas estas personas. Aunque seamos pocos, EXISTIMOS, y
tambi�n tenemos derecho a que se investigue sobre nuestros males para
conseguir en un futuro tratamientos eficaces que nos permitan
disfrutar de la vida que ten�amos, y de la que un d�a no vimos
obligados a renunciar.
Pero hasta que no llegue ese momento, querr�a pedir a todos los
familiares y amigos de estos enfermos que los intenten entender al
m�ximo, porque son muchos los momentos duros por los que tienen que
han pasado, pasan y pasaran, y porque, sobre todo, os necesitan a si
lado.
Hemos visto como nuestra vida cambiaba radicalmente, pero creo que lo
mejor que podemos hacer, es intentar mirar siempre adelante. �Animo! y
no dej�is nunca de luchar.
Tuesday October 3, 2006 - 02:29pm (CEST)