INFORMACIÓN PARA FAMILIARES Y AMIGOS
Las enfermedades crónicas irrumpen en el contexto familiar y/o social
alterando su dinámica y desafiando su capacidad de adaptación a los
cambios.
La falta de energía y la tendencia al aislamiento, que comúnmente
acompañan a las personas enfermas de Encefalomielitis Miálgica
(ENMI), comúnmente conocida como Síndrome de Fatiga Crónica,
dificultan la comunicación. No cualquiera puede comprender o aceptar
las necesidades alternadas de distancia y acercamiento que la
ENMI/SFC manifiesta.
Quizás ayude recordar que las personas que sufren enfermedades
crónicas tienen necesidades emocionales, sociales y espirituales, no
sólo físicas o médicas. Necesitan:
Evitar relaciones que sean física o mentalmente agotadoras, y
personas y situaciones que lo estresen. Comunicar abiertamente sus
necesidades y sentimientos acerca de la enfermedad. Sentirse
aceptado y comprendido. Preservar su libertad e independencia, aún
en el estado de necesidad en que se encuentra. No volverse totalmente
dependiente de los otros. Aprender a respetar su nivel de actividad
y no excederse "haciendo más de lo que puede" Confianza para delegar
tareas que excedan sus posibilidades.
Las siguientes sugerencias pueden ayudarlo para poder acompañar mejor
a su familiar y/o amigo en el largo proceso de esta enfermedad.
Para familiares de ENMI/SFC:
• Hablar acerca de la enfermedad; pretender que no ocurre no ayuda a
enfrentar la crisis. Es importante discutir la enfermedad y sus
efectos sobre la familia en su conjunto y sobre cada miembro en
particular.
• Asegurarse que cada integrante de la familia comprenda la
enfermedad, aún los más pequeños.
• La familia debe brindar igual oportunidad de expresión a todos y a
cada uno de sus miembros. Mantener el canal de comunicación abierto
puede ayudar a evitar eventuales conflictos.
• Cada uno debe aceptar como válidos el modo de sentir y de pensar de
los demás integrantes, aún cuando difiera con lo supuestamente
esperable para la mayoría.
• Flexibilizar lo más posible la forma de funcionar dentro de la
familia. Será necesaria una redistribución de roles, la asunción de
nuevas obligaciones y creatividad para buscar soluciones frente a
situaciones conflictivas.
• Verificar que cada miembro de la familia tenga claro qué se espera
de él.
• La familia deberá evitar actitudes sobreprotectoras y/o hacer
suposiciones acerca de lo que es más conveniente para el enfermo.
Siempre que sea posible el paciente deberá involucrarse y participar
activamente de las decisiones y proyectos familiares.
• El paciente debe estar abierto a la expresión y discusión de sus
necesidades y limitaciones, sin caer en el error de evitar exponerlas
creyendo que de esa manera le ahorra dificultades y sufrimientos a su
familia.
• Deben ser comprendidas y respetadas las emociones y necesidades de
todos los miembros de la familia y no solamente las del paciente.
Para poder cuidar al miembro enfermo de la familia, cada uno debe
considerar prioritario su bienestar personal en armonía con el de los
demás.
Para amigos y conocidos de ENMI/SFC
• Trate de ser paciente con él, no puede evitar sufrir imprevistos
cambios de ánimo.
• Respete el deseo de su amigo de estar solo cuando lo necesite; no
lo tome como un desprecio o falta de interés.
• Continúe en contacto con su amigo y no deje de proponerle hacer
cosas juntos, pero comprenda que lo que para Ud. pueda ser un
ejercicio menor, para su amigo puede implicar un gran esfuerzo.
• Trate de comprender las limitaciones de esta enfermedad y no se
ofenda con su amigo cuando cancele una cita a último momento.
• Sea sincero con él, no le oculte sus temores o preocupaciones
respecto al vínculo entre Uds.
• Manténgase abierto al diálogo e invítelo a comunicarse. Discutan la
enfermedad y sus efectos sobre la relación.
• Ayúdelo a impedir que se aísle socialmente.
Los cambios por los que atraviesa la ENMI/SFC pueden hacerle sentir que
su vida esta fuera de control. No puede evitar sentirse desalentado
cuando un tratamiento no da los resultados esperados o cuando sufre
una nueva recaída. Por otra parte es inevitable que sufra una cuota
de dolor o se sienta culpable por los efectos que su enfermedad causa
a quienes lo rodean.
Ayúdelo a mantenerse optimista sin dejar de ser realista, a aceptar
su condición clínica y las limitaciones propias.
Aliéntelo a participar en un grupo de autoayuda, el intercambio con
otras personas que estén pasando por lo mismo es importante para
aprender a vivir con la cronicidad de esta enfermedad.
La ENMI/SFC necesita mantener el contacto social y afectivo no sólo con
pares sino también con personas sanas para alcanzar un justo
equilibrio entre el apoyo que sólo otra ENMI/SFC puede proporcionarle,
y el contacto con otras realidades externas a él y su enfermedad.