희귀질환관리종합계획

「제2차 희귀질환관리 종합계획(2022~2026)」수립‧시행

비전 - 희귀질환 관리의 선순환 체계 구축. 운영으로 환자와 가족의 삶의 질 제고에 기여

전략 목표 - 환자·가족을 위한 지원 강화와 효과적 희귀질환 관리체계 구축

1. 희귀질환 진료 접근성 제고

가. 희귀질환 전문기관 지정요건 정비
나. 특성화 전문기관 지정 및 확대
다. 권역별 전문기관 지정 및 운영

6. 국가관리대상 희귀질환 지정체계 고도화

가. 희귀질환 전문위원회 개편
나. 희귀질환 지정체계 정비
다. 희귀질환 지정 후속관리 체계화

2. 희귀질환 진단 지원 강화

가. 유전상담 지원기반 마련
나. 진단지원 확대 및 고도화

7. 희귀질환 등록통계.실태조사 체계강화

가. 희귀질환 등록통계 고도화
나. 실태조사 실효성 제고

3. 희귀의약품 급여 접근성 강화

가. 비급여 희귀의약품 실태조사 추진
나. 건강보험 급여 접근성 강화 방안 마련

8. 통합 데이터베이스 구축

가. 환자 및 가족 대상 양방향 정보제공
나. 전문가 대상 양방향 정보제공
다. 희귀질환 데이터 통합관리방안 마련

4. 희귀질환 치료제 연구 확대

가. 임상연구 확대
나. 협력 . 중개연구 강호
다. 연구동향 조사 및 공유 . 활용체계 마련

9. 전문가 양성 . 운영체계 개선

가. 교육체계 정비 및 내실화
나. 질환분야별 전문역량 강화

5. 환자의 삶의 질 개선을 위한 지원강화

가. 삶의 질 실태조사 체계화
나. 환자 및 가족 지지체계 강화
다. 희귀질환 인식 제고

10. 희귀질환 관리·협력체계 강화

가. 희귀질환관리 민간 협력사업 추진
나. 희귀질환 관리포럼 운영
다. 국제협력 강화

WHO, 미국, EU 등은 유병인구/유병률을 기준으로 희귀질환을 정의하고 있고, 일본은 발병 매커니즘의 확명성, 치료 방법의 존재 유무, 장기간 요양 필요성의 잘생 여부 등을 고려하고 있으며, 한국은 유병인구와 진단의 어려움을 기준으로 하고 있다.

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