親と医師の上手なパートナーシップ

WAGR症候群はとても稀な病気です。医師が、WAGR症候群のことに慣れていないことは珍しいことではありません。しかし、十分な情報をもっている親は、子どもの医師がよい医療を提供するのを助けることができます。ここには、あなたの子どもをケアする医師との強いパートナーシップを築くための提案をいくつか示します。

・医師との関係がぎくしゃくすることもあります。そういうときは、あなたが医師に求める本当に大切なことが何かを考えましょう：例えば、知識、技術、経験です。そうすると、あればそれにこしたことはないけれど、よい医療のために必ずしも必須ではないことが何かがわかります。例えば、ユーモアのセンスやあたたかくフレンドリーな人柄などです。医師がこれら全てを兼ね備えていれば素晴らしいことですが、そうではないとき、その医師との関係を続けていくべきか悩んだら、優先順位を考えましょう。・WAGR症候群について自分自身が学ぶことは、子どものケアをするよいパートナーとなるにあたり不可欠なことです。しかし、医師に情報をどのように提示するかには、よく注意しましょう。例えば、このウエブサイトの情報を共有することは、Facebookの投稿を共有するよりは好ましいでしょう。・あなたが情報を示す時は、ポジティブな方法でやりましょう。例えば、「無虹彩の子どもは6か月ごとに緑内障の検査を受けるべきだと読みました。麻酔下で検査をする是非について話し合いませんか？」　
・医療スタッフとも良好な関係を築くよう努力しましょう。笑顔や感謝の言葉は、看護師、技師、事務職員を、子どもが最善のケアを得るための味方にするのに大いに役立つでしょう。