親のためのチェックリスト

小児科医院にて：

• わが子をWAGR症候群と診断することについて話し合い、遺伝子検査の結果を説明するよう頼みましょう。できればあなたの配偶者や信用のおける友人、家族などに同席してもらうとよいです。

• 身体所見をあなたと一緒によく診るよう頼みましょう。可能なら、その所見についてあなたや配偶者と一緒に、医師と話し合うようにしましょう。

• 全ての検査結果のコピーと、他の専門医を紹介受診した場合はその報告書のコピーをもらいましょう。子どもの医療記録用ファイルに、それらを保存しておいてください。やがて、このファイルがとても役に立つとわかるでしょう。
  ・たくさん質問しましょう。受診する前に質問事項を書き留めておいて、持っていくとよいです。

医師に尋ねるべきこと：

• あなたの小児科医は、あなたがたくさんの専門医との関わりを管理・調整しなければならないのを手助けしてくれますか？

• ウィルムス腫瘍
  ・初めての超音波検査はいつ実施する予定ですか？
  ・3か月ごとの超音波検査は、いつどこで実施しますか？
  ・どこでその結果を聞けますか？

• 次の超音波検査までの間にする、子どもの腹部触診の仕方を教えてもらうよう頼みましょう。

小児科医院にて
・毎回の受診で、腹部全体の診察を含めた身体の診察をします。
・必要に応じて決算を含む血液検査と、尿潜血をみるために尿検査
・質問をしましょう

可能性のある紹介先
・遺伝科：診断を確かめ、必要に応じて追加の検査をするため。
・泌尿器科：生殖器と尿路の問題の専門家。
・血液腫瘍科：ウィルムス腫瘍をみてもらうためのがんの専門家です。必要に応じて腫瘍を治療します。
・早期療育サービス：知能と身体の発達を最大にするための訓練をします。
・小児眼科：小児専門の眼科医。

医師に尋ねるべきこと：

• 結果：　
  ・最後の受診の後にわかった遺伝子検査
  ・専門医へのコンサルテーションの結果

• コピー：
  ・他の専門医からもらった報告書
  ・その他検査の結果
  ・子どもの医療記録用ファイルに、それらを保存しておいてください。

• 中耳炎や肺炎のような感染症への罹患歴。もし頻回にかかっているようであれば、治療方針を変えるべきですか？

• ウィルムス腫瘍のモニタリング
  ・3か月ごとに予定された腹部エコー
  ・腹部エコー検査の間に家庭で子どものお腹の腫瘍を調べること

• 子どもの成長と発達
  ・早期療育サービスへの紹介

小児科医院にて：

• 毎回の受診で、腹部の診察を含めた身体の診察

• 検体検査　
  ・血算
  ・脂質(コレステロール値)
  ・尿検査：尿潜血and/or尿タンパクを調べる。

可能性のある紹介先：
・血液腫瘍科：必要に応じて、ウィルムス腫瘍を治療するがんの専門家
・小児神経精神科：行動障害の診断と管理の専門家
・小児眼科：小児専門の眼科医。
・腎臓科：腎臓専門家
・耳鼻咽喉科：耳、鼻、喉の専門家
・整形外科：筋肉と骨の専門家
・栄養相談：食事、栄養、体重管理の支援のために
・小児歯科
・小児消化器科：消化器の問題の専門家

医師に尋ねるべきこと：

• 小児科医は、あなたが全ての専門医との連携を管理・調整しなければならないのを手助けしてくれていますか？

• コピー
  ・ほかの専門家からの返信
  ・検体検査の結果
  ・子どもの医療記録用ファイルに、それらを保存しておきましょう。

• 子どもの行動
  ・行動障害の徴候について話し合いましょう

• 必要に応じて専門家への紹介を頼みましょう

• 活動度と睡眠パターン

• 耳、鼻、喉、呼吸器の感染症
  ・ふつうの子どもと比べて感染症にかかりやすいですか？
  ・もしそうなら、迅速な診断や十分な治療がなされるように、治療方針を変えるべきですか？

• ウィルムス腫瘍
  ・ウィルムス腫瘍の好発年齢は1-3歳
  ・超音波検査の予定は3か月毎ですか？

• 運動発達

• 体重と成長

• 社会的スキルと知的機能

• 他に必要な支援サービスはありますか？

小児科医院にて：

• 毎回の受診で、腹部の診察を含めた身体の診察をします

• 検体検査
  ・血算
  ・脂質（コレステロール値）
  ・尿検査：尿潜血and/or尿タンパクを調べる

• 血圧測定

可能性のある紹介先
・血液腫瘍科：必要に応じて、ウィルムス腫瘍治療のためにがんの専門家。
・小児神経精神科：行動障害の診断と管理のために。
・小児眼科：小児専門の眼科医。
・腎臓科：腎臓専門家
・整形外科：筋肉、骨、運動障害の専門家
・婦人科：女性のケアの専門家
・栄養相談：栄養と体重管理
・小児歯科
・小児消化器科：消化器疾患の専門家

医師に尋ねるべきこと：

• 小児科医は、あなたが全ての専門医との連携を管理・調整しなければならないのを手助けしてくれていますか？

• コピー：
  ・紹介受診した専門医からの返信
  ・検査結果
  ・子どもの医療記録用ファイルに、それらを保存しておきましょう。

• WAGR症候群の女児への検査
  ・骨盤内超音波検査やMRIで索状卵巣のモニタリング

• 慢性腎臓病

• 子どもの行動

• 子どもの活動度と睡眠パターン

• ウィルムス腫瘍
  ・ウィルムス腫瘍は、WAGR症候群の人では19歳まで診断された報告があります。
  ・生涯にわたり何らかの形でサーベイランスを続けるべきです

• 体重

• 学校とクラスの選定

• 他に必要な支援はありませんか？

小児科医院にて：

• 毎回の受診で、腹部の診察を含めた身体の診察をします

• 検体検査
  ・血算
  ・脂質（コレステロール値）
  ・尿検査：尿潜血and/or尿タンパクを調べる

• 血圧測定

可能性のある紹介先

・血液腫瘍科：ウィルムス腫瘍治療後のフォローアップをするがんの専門家
・小児神経精神科：行動障害の診断と管理のために。
・小児眼科：小児専門の眼科医。
・腎臓科：腎臓専門家
・整形外科：筋肉、骨、運動障害の専門家
・婦人科：女性のケアの専門
・栄養相談：栄養と体重の管理
・小児歯科
・小児消化器科：消化器疾患の専門家

医師に尋ねるべきこと：

• 小児科医は、あなたが全ての専門医との連携を管理・調整するのを手助けしてくれていますか？

• コピー：
  ・紹介受診した専門医からの返信
  ・検査結果
  ・子どもの医療記録用ファイルに、それらを保存しておきましょう。

• WAGR症候群の女児への検査
  ・骨盤内超音波検査やMRIで索状卵巣のモニタリング

• 慢性腎臓病

• 子どもの行動

• 子どもの活動度と睡眠パターン

• ウィルムス腫瘍
  ・ウィルムス腫瘍は、WAGR症候群の人では19歳まで診断された報告があります。
  ・生涯にわたり何らかの形でサーベイランスを続けるべきです

• 体重

• 学校とクラスの選定

• 成人期の移行問題
  ・職業訓練、性に関する事柄、後見人、自立/半自立生活の選択、成人医療への移行

• 他に必要な支援はありませんか？