WAGRレジストリー（国内）

国内初 WAGR症候群患者のための患者登録

WAGRレジストリーは、日本国内で生活されているWAGR症候群患者さんのための患者登録です。
患者さんの数が少ない病気の新しい治療方法の研究開発を進めていくためには、患者さんの数や自然歴などの実態を知り、病態や現在受けている治療方法などの情報を一つに集め、分析し、新たな臨床研究につなげていくという方法が有効です。
このWAGRレジストリーは、国内の患者さんのデータをもとに、研究者による研究開発を進めていこうというものです。参加してくださる患者さんの数が多いほど、よりよい研究につながります。
当会の会員以外の方でも参加できます。
国内でのWAGR症候群の研究を進めていくために、ぜひご協力をお願いいたします！

このレジストリーは、JWSAが主催するものではなく、
厚生労働科学研究難治性疾患政策研究事業「染色体微細欠失重複症候群の包括的診療体制の構築」WAGR症候群のレジストリー
研究分担者 東京女子医科大学ゲノム診療科教授 山本俊至先生
により運営されているものです。

日本WAGR症候群は、当会会員や国内患者さんへの参加を呼び掛けることで協力させていただいております。

【登録方法】
サイト：http://square.umin.ac.jp/microdeletions/
にアクセスし、左の目次から「レジストリー」のページに入ってください。
アンケート用紙をダウンロード・印刷し、記入の上、郵送していただきます。
(ウエブ登録はしておりません)
アンケート用紙を印刷できない方は、郵送先の宛名までお問い合わせいただくか、当会の「お問い合わせ」を通じてご連絡いただきますと、アンケート用紙をお送りいたしますので、ぜひご連絡ください。

日本WAGR症候群の会ではこれまで、国際的な患者登録である「CoRDS/IWSA Patient Registry」への参加協力をお願いしてきました。
こちらも引き続き参加受付・情報更新を継続しておりますので、お手間をおかけいたしますが、ぜひ、両方のレジストリーへの参加をご検討ください。
よろしくお願いいたします。