概要

名称 日本WAGR症候群の会 ～11p13欠失症候群 家族の会～

名称(英文) Japan WAGR Syndrome Association(JWSA)

設立 2012年9月1日

活動地域 全国

会員 WAGR症候群(11p13欠失症候群)の患者の御家族/遺族
　　 (患者さんは、ご自身のご希望があれば会員としての登録が可能です)

家族会員 世帯数 19家族 (2021年11月現在)
　　　　　　青森1 東京3 神奈川2 千葉1 埼玉1 名古屋2 奈良1 大阪2 広島2 鳥取1 和歌山1 福岡1(他1)

交流団体 認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク、同加盟団体
　　　　 一般社団法人 日本難病・疾病団体協議会(JPA)
　　　　International WAGR Syndrome Association(IWSA)
　　　　Aniridia North America (ANA)
　　　　 Aniridia Europe
Aniridic Family
　　　　Aniridia Asia
CoRDS/Sanford Research

役員
代表 1名 副代表 1名 事務局長 1名 会計 1名 会計監査 1名 (兼務あり）

連絡先
Email: japanwagr@gmail.com(事務局、会の問い合わせ先)