Facebookコミュニティ

このFacebookコミュニティは、WAGR症候群(11p13欠失症候群)のご家族(または患者さん)が参加することができます. 医療や療育・教育、福祉についての相談や、うれしかったこと・悲しかったことなど日々の出来事を共有し、仲間がつながるための貴重な場となっています. 専門家が問題を解決してくれるわけではありませんが、皆の経験や意見が解決への糸口となればと思います.

また、WAGR症候群はとても稀な疾患なので、同じ病を持つ患者さんと出会うことはとても難しく、様々な困難やつらい気持ちを一人で抱え込みがちとなります. 多くを語らずとも思いをわかってくれる仲間がいれば、そのような困難にもより強く立ち向かえるはずです. また仲間だからこそ理解・共感してもらえる喜びは、より大きなものになると信じています. たくさんの患者・ご家族の方の参加をお待ちしております！

尚、コミュニティへの参加は、JWSAへの会員登録が完了してから可能となります
プライバシーを考慮し非公開の招待制です。
登録方法・コミュニティへの招待は、会員登録手続きの際にお伝えしておりますのでご理解いただきますようお願いいたします