Dystonia

Hvað er dystonia?

Dystonia heitir á íslensku vöðvaspennutruflun
Dystonia er óeðlilegur vöðvasamdráttur sem veldur óeðlilegri stöðu á líkamshluta og stundum skjálfta sem kallast þá dystoniskur skjálfti
Orsök dystoniu er óþekkt.
Stundum þróast dystonia upp úr áverka t.d. á háls en algengast er að hún komi upp úr þurru
Dystonia er ekki það sama og vera með hefðbundna vöðvaspennu í hálsi (stundum kallað vöðvabólga í daglegu tali)
Dystonia getur verið ættgeng en þá er einkenna hennar venjulega vart í fjölmörgum vöðvum líkamans (e. generalized dystonia) frá unga aldri og veldur jafnan alvarlegum einkennum
Í flestum tilvikum er dystonia ekki ættgeng og takmarkast þá oft við einn líkamshluta (e. focal dystonia)
Skrifkrampi (e. writer´s cramp) er dystonia sem kemur fram við að skrifa
Hvarmakrampi (e. blepharospasm) er eitt form dystoniu sem veldur vöðvasamdætti kringum augu og í efri hluta andlits
Vangakrampi (e. hemifacial spasm) er annað form dystoniu sem veldur vöðvasamdrætti í öðrum helmingi andlits allt frá auga/enni niður á kinn og jafnvel höku
Tannagnístur er eitt form dystoniu

Hver er meðferðin?

Botulinum toxin (stundum kallað botox í daglegu tali eftir frumlyfinu) er lyf sem slakar á vöðvum
- Lyfinu er dælt í dystoniska vöðvann
- Mikilvægt er að dæla lyfinu í réttum skammti í réttan vöðva til að árangur sé að meðferðinni
Stundum eru notuð vöðvaslakandi lyf um munn en þau hafa almennt meiri aukaverkanir heldur en botulinum toxin
Sjúkraþjálfun hjá sérhæfðum sjúkraþjálfara sem hefur þekkingu á meðferð við dystoniu
Flestir fá botulinum toxin inndælingu samhliða sjúkraþjálfun, sumir taka lyf um munn að auki

Hvernig virkar botulinum toxin?

Lyfið virkar með þvi að stöðva boð um vöðvasamdrátt þar sem þau koma frá tauginni yfir í vöðvann

Hvað virkar það lengi?

Lyfið byrjar að virka 7-10 dögum eftir að lyfinu er dælt í vöðva
Lyfið virkar í allt að 3 mánuði
Dæla þarf lyfinu í vöðvann á þriggja mánaða fresti til að viðhalda meðferðarárangri

Er eitthvað að varast við botulinum toxin meðferð?

Ekki er ráðlegt að dæla lyfinu oftar en á þriggja mánaða fresti þar sem tíðari inndælingar geta valdið því að mótefni gegn lyfinu myndast í líkamanum og þá hættir lyfið að virka
Æskilegt er að byrja á t.t.l. lágum skömmtum til að koma í veg fyrir að vöðvinn verði alveg máttlaus, ætlunin er alla jafna að minnka vöðvasamdráttinn en ekki að gera vöðvann alveg slappan. Skammturinn er þá aukinn við næstu inndælingu ef ekki fæst nægjanleg virkni af byrjunarskammtinum

Hverjar eru aukaverkanirnar?

Aukaverkanirnar tengjast aðallega því ef of stórum skammti er dælt í vöðva og vöðvinn verður of máttlaus. Afleiðingarnar eru þá háðar því um hvaða vöðva ræðir
Lyfið hættir að virka eftir u.þ.b. 3 mánuði og þá nær vöðvinn sínum fyrri styrk á ný
Fræðileg hætta er á ógleði eða niðurgangi við mjög stóra skammta af lyfinu en slíkar aukaverkanir eru afar sjaldgæfar

Hvað þarf ég að vita áður en ég fæ botulinum toxin á stofu sérfræðilæknis?

Læknirinn þarf að sækja um lyfjaskírteini til Sjúkratrygginga Íslands áður en inndæling getur farið fram
Afgreiðsla lyfjaskírteinisins tekur alla jafna um 1 viku
Sjúklingur þarf sjálfur að sækja lyfið í apótek áður en komið er á stofu læknisins
- Hringdu í apótekið 2-3 dögum fyrir tímann þinn hjá lækninum og vertu viss um að apótekið þitt eigi lyfið til afgreiðslu
Sjúklingur kemur með lyfið í tímann sinn hjá lækninum sem veitir meðferðina
Lyfið er t.t.l. dýrt svo ef þú ert ekki á öðrum lyfjum getur fyrsta afgreiðsla lyfsins á ári hverju verið nokkuð dýr
- Sjá frekari upplýsingar á heimasíðu Sjúkratrygginga Íslands
- Þú getur hringt í apótekið þitt fyrirfram og spurt hvað lyfið muni kosta þig
Þú þarft ekki að taka þér frí í vinnu eftir inndælinguna

Önnur fræðsla á íslensku og ensku: