DBS skurðaðgerðir
Anna sendir sína sjúklinga sem þarfnast DBS skurðaðgerðar til Hollands til aðgerðar. Sjúkrahúsið er staðsett í Haag. Teymið sem þar starfar samanstendur af taugalækni sem er sérfræðingur í hreyfitruflunum eins og Anna, taugaskurðlæknar, geðlæknir, sjúkraþjálfarar ofl.
Hvað felst í undirbúningi fyrir aðgerð?
Einstaklingurinn kemur í svokallað ON/OFF próf til Önnu. Þá kemur hann að morgni dags án þess að hafa tekið lyf frá því deginum áður. Þetta getur verið mjög krefjandi enda einkennin þá oft eins slæm og þau verða. Hægt er að sækja hjólastól á efri hæð Heilsuklasans ef fólk getur ekki gengið án lyfjanna.
Anna skoðar einstaklinginn þegar engin Parkinsonlyf eru í líkama hans, í svokölluðu OFF ástandi (þar sem fólk er venjulega hægt, stíft og jafnvel skjálfandi). Anna gerir s.k. UPDRS mælikvarða á einkenni einstaklingsins og skoðunin er tekin upp. Að því loknu tekur einstaklingurinn lyfið Sinemet/Madopar í aðeins hærri skammti en venjulega. Svo er gert hlé á skoðuninni og einstaklingurinn fer fram á biðstofu eða fer um húsið á meðan við bíðum eftir að lyfið byrji að virka og dragi úr einkennum. Þá kemur einstaklingurinn aftur inn til Önnu og Anna gerir aftur UPDRS kvarðann og tekur einkennin upp á myndband þegar einkennin eru sem minnst, þegar lyfin virka eins vel og hægt er.
Anna ákvarðar út frá þessu hvort DBS aðgerð sé góður kostur fyrir umræddan einstakling. Ef svo er sendir hún gögnin (UPDRS kvarðana fyrir og eftir lyfjatöku sem og myndböndin) til hollenska teymisins sem fer yfir gögnin og metur hvort þeim þyki aðgerð ákjósanlegur kostur.
Ef teymið býður viðkomandi að koma til aðgerðar er haldinn fjarfundur með einstaklingnum sjálfum og fjölskyldumeðlim, Önnu taugalækni og teyminu úti. Sá fundur fer fram á ensku. Eftir fundinn býðst Anna til að hringja í einstaklinginn og fara yfir hvað sagt var ef viðkomandi reyndist erfitt að skilja allt sem fram fór.
Eftir þetta er aðgerðardagur ákveðinn.
Hvernig kemst ég til Hollands?
Í flugi til Amsterdam og svo í lest eða bílaleigubíl til Haag. Sérstakur starfsmaður SÍ gefur upplýsingar um sér um bókanir hjá Icelandair sem SÍ greiðir svo.
Hvar á ég að búa?
Best er að finna íbúð sem þú getur leigt í nokkrar vikur. Flestir hafa valið https://www.bizstayapartments.com/en íbúðirnar við höfnina (Harbour) og verið virkilega ánægðir. Einnig væri hægt að vera á hótelherbergi en reynsla sjúklinga er sú að betra sé að hafa íbúð út af fyrir sig. Anna getur gefið þér upplýsingar um aðra einstaklinga sem hafa farið í aðgerðina og eru reiðubúnir að veita ráð þeim sem nú eru á leið út til aðgerðar.
Hvað er ég lengi úti?
A.m.k. má gera ráð fyrir 10 dögum fyrir aðgerð og 14 dögum eftir aðgerð, ca. 4-5 vikur.
Hver tekur við meðferðinni þegar ég kem heim?
Anna gefur þér tíma skömmu eftir að þú kemur heim. Algengt er að byrja að stilla tækið u.þ.b. mánuði eftir að aðgerðin er gerð til að leyfa sárum að gróa áður en kveikt er á rafskautunum. Það getur þó vel verið að hollenska teymið kveiki á rafskautunum og Anna taki svo við að stilla þegar heim er komið.
Hvað þarf ég að hitta Önnu oft?
Gerðu ráð fyrir að þurfa að hitta Önnu a.m.k. á 2 vikna fresti fyrst um sinn. Tíminn sem líður milli stillinga lengist eftir því sem lengra líður frá aðgerð. Svo fara að líða 1-2 mánuðir á milli stillinga og að lokum 6-12 mánuðir ef vel gengur. Mikilvægt er að vita að það getur tekið 6-12 mánuði eftir aðgerðina að finna þær stillingar sem henta einstaklingnum og stilla af samspil lyfja og raförvunar.
Get ég hætt lyfjunum þegar ég er búinn í aðgerð?
Nei venjulega ekki þó það gerist af og til. Sumir geta hætt lyfjunum tímabundið eftir aðgerð en flestir þurfa síðar að byrja á þeim aftur en þá í umtalsvert minni skammti en áður. Oft minnkar lyfjaskammturinn um helmgin, annað hvort færri töflur hverju sinni eða lengra milli taflna (nema hvort tveggja sé)
Er ekki hægt að gera þessa aðgerð á Íslandi?
Nei, eins og staðan er núna starfar enginn taugaskurðlæknir sem gerir DBS skurðaðgerðir á Landspítala. Þess vegna eru sjúklingar sendir erlendis til aðgerðar.
Af hverju Holland?
Vegna þess að Anna hefur komið á samstarfi við öflugt teymi í Hollandi, að koma á slíku samstarfi krefst mikillar vinnu og því er ekki möguleiki að Anna sendi einstaklinga til mismunandi landa.
Hver greiðir fyrir aðgerðina sjálfa?
Ef Sjúkratryggingar Íslands hafa samþykkt umsókn sem Anna sendir til Siglinganefndar greiða Sjúkratryggingar Íslands aðgerðina, flugferð og uppihald fyrir sjúklinginn og einn fylgdarmann. Sjúklingur þarf að leggja út fyrir húsnæði sem SÍ endurgreiðir svo. Flugmiðar eru pantaðir gegnum sérstakan starfsmann Icelandair, SÍ borgar flugmiðana.
Hver greiðir fyrir undirbúning og aðkomu Önnu að aðgerðinni?
Ekki hafa náðst samningar við Sjúkratryggingar um greiðslur til Önnu vegna vinnu við uppvinnslu fyrir aðgerð, undirbúning aðgerðarinnar og vaktþjónustu fyrir einstaklinga með DBS rafskaut eftir aðgerð. Þessi kostnaður fellur því á sjúklinginn sjálfan og er nú 1023 einingar eða 653.697 kr. (athugið að verðið uppfærist tvisvar sinnum á ári í samræmi við hækkun einingaverðs skv. samningi sérfræðilækna við Sjúkratryggingar Íslands).
Gjaldliðirnir eru eftirfarandi:
ON/OFF prófun fyrir DBS skurðaðgerð (greiddur eftir prófunina, Sjúkratryggingar greiða innan við helming kostnaðar við prófunina)
Uppvinnsla fyrir DBS skurðaðgerð (símtöl og öll samskipti við aðgerðarteymi og sjúkling fyrir og eftir aðgerð innifalin), greitt um það leyti sem einstaklingur flýgur út til aðgerðar.
Undirbúningurinn krefst mikillar vinnu, bæði skriffinnsku varðandi vottorð, samskipti við teymið í Hollandi, fundur með sjúklingi og teyminu úti, samskipti við sjúkling bæði hér heima og á meðan sjúklingurinn dvelur erlendis. Eftir heimkomu fær einstaklingurinn símanúmer hjá Önnu þar sem hann getur náð í hana hvenær sem er ef eitthvað kemur upp varðandi tækið. SÍ greiðir ekki fyrir þessi læknisverk sem stendur.
Athugið að hollenska teymið gerir ráð fyrir að taugasálfræðilegt mat sé framkvæmt á öllum einstaklingum fyrir aðgerð. Taugasálfræðilegt mat er gert hjá taugasálfræðingi og verð fer eftir gjaldskrá taugasálfræðingsins
Er hægt að sleppa við þennan kostnað?
Sjúkratryggingar Íslands borgar fyrir allan undirbúning og aðkomu lækna sem starfa á Landspítalanum. Hingað til hafa læknar Landspítala sent sjúklinga til aðgerðar á Karolinska Sjúkrahúsið í Stokkhólmi. Þú getur óskað eftir tilvísun til taugalækna Landspítala ef sú leið hentar þér betur.
Er munur á aðgerðunum sem gerðar eru í Svíþjóð og Hollandi?
Hingað til hafa aðgerðirnar í Svíþjóð verið framkvæmdar meðan sjúklingurinn er sofandi en hollenska teymið gerir aðgerðir meðan sjúklingurinn er vakandi. Anna kýs að vakandi aðgerðir séu gerðar á hennar sjúklingum til að tryggja að einkenni minnki sem mest við aðgerðina, mikilvægi þess að rafskautið sé sett á réttan stað er gríðarlegt. Einnig er möguleiki að munur sé á þeim DBS tækjabúnaði sem settur er á hvorum stað fyrir sig (Medtronics vs. Boston Scientific DBS búnaður).
© Anna Björnsdóttir 2023