Spørreundersøkelse

Resultater fra LDN spørreundersøkelsen 18/1 2014

Den 18/1 2014 har 708 personer svart på undersøkelsen og av disse har 607 personer brukt LDN. Her er en liten oppsummering.

Av Steinar Hauge 26.01.2014 14:16

Spørreundersøkelsen vil fortsette videre i tilsammen et år og det er lagt opp til totalt 4 besvarelser i løpet av denne tiden for å kunne følge utviklingen i behandlingen over tid. Det beste ville vært å vente med å offentliggjøre resultater fra undersøkelsen til etter at den er avsluttet. Når vi likevel har valgt å offentliggjøre noen resultater nå, så er det fordi det haster for pasienter og leger å få tilgang på denne informasjonen til beste for pasientene.

Det er viktig å merke seg at det ligger mengder av informasjon i undersøkelsen som ikke er presentert her og at det gjenstår mye databearbeiding. Når en leser undersøkelsen bør en huske at:

1) mange behandler flere diagnoser

2) de fleste resultater påvirkes av hvilke diagnoser pasientene behandler og fordelingen av disse i undersøkelsen

3) de fleste spørsmål er frivillig å svare på, det er derfor naturlig at hvis pasienten ikke vet svaret på spørsmålet blir det ikke besvart


Antall besvarelser - kjønnsfordeling

Totalt har 708 besvart undersøkelsen pr 18/1 -2014 og kjønnsfordelingen i besvarelsene er slik:

Landsdeler

Her er fordelingen mellom ulike landsdeler. Dette kan være interessant mhp f.eks kosthold, soldøgn og antall og type sykdomstilfeller. Legg merke til at vi også har noen personer fra Danmark, Sverige, Finland og Island med i undersøkelsen.


Hvordan fikk folk kjennskap til LDN?

Denne grafen viser hvordan folk fikk høre om LDN. Spesielt gleder det oss at så mange som 37 pasienter ble fortalt om LDN av legen sin eller av en spesialist.

Oppstart eller erfaringer

For at undersøkelsen skal være så robust som mulig, har vi bedt folk fylle ut skjemaet før de starter med LDN hvis de har mulighet til det. Bare aktuell sider fylles da ut. Grafen viser fordelingen mellom de som har startet og de som antagelig skal starte. Vi har 607 personer i undersøkelsen som bruker/har brukt LDN og som har registrert sine erfaringer.

Foreskrivende lege

En må ha resept for å bruke LDN. Denne grafen viser hvem som forskrev første gang og hvem som forskriver resept til pasienten nå. En kan se at det er en forskyvning mot fastlegen. Dette har antagelig sammenheng med at fastlegen først reserverer seg for siden å åpne opp for foreskriving når pasientens resultater vises. Det er fremdeles mange pasienter som kjemper for å få resept av legen sin.

Diagnoser som behandles

Det er en rekke diagnoser som behandles med LDN. Husk at mange pasienter har flere diagnoser. Her er en oversikt over de mest vanlige diagnosene:

Diagnose Antall med bekreftet eller antatt diagnose

Fibromyalgi 268

ME 200

MS 150

IBS 85

Psoriasis 56

Reumatoid artritt 51

Sjøgrens 22

Nevropati 21

Cøliaki 19

Bekhterev 16

UC 16

Crohns 14

Typer MS og antall MS pasienter

LDN er mest kjent som MS behandling, men blir mer og mer benyttet til andre diagnoser også. Totalt er det 150 personer som behandler MS og av disse har 123 spesifisert type MS. Denne grafen viser fordelingen mellom ulike former for MS. Neste halvparten behandler progressive former for MS hvor helsevesenet ikke har noe å tilby pasientene.


Kreft

28 pasienter behandler kreft med LDN. Av disse er brystkreft og tykktarm/endetarm mest representert.

Symptomforverring

Det er ikke uvanlig å oppleve symptomforverring etter oppstart med LDN. Dette er imidlertid sjeldnere enn en kan få inntrykk av og går også relativt fort over.

Symptomlettelser

Ikke alle opplever symptomlettelser, men de fleste gjør det og vi ser at symptomlettelsene inntreffer etter relativt kort tid for de fleste. Vi understreker likevel stadig at tålmodighet er er viktig, noe en også ser her. Noen må vente lenge før symptomlettelsene inntreffer og andre opplever ikke symptomlettelser, men kan likevel ha glede av stopp/brems i sykdomprogresjon.

Progresjon

Mange sykdommer kjennetegnes med at de har progresjon, dvs at pasientene blir dårligere etter som tiden går. Denne grafen viser hvordan pasientene opplever progresjonen nå etter at de har startet med LDN. Hver tall i grafen representerer en pasient, da kun en avkrysning i skjemaet er mulig.

Andre positive effekter

Mange opplever positive ting de ikke hadde forventet. Her er noen av disse.

Dokumentasjon

Spørreundersøkelsen skal i størst mulig grad dokumentere det pasientene opplever. De fleste svarene er subjektive og basert på egne opplevelser, men noe av det som skjer kan også dokumenteres gjennom undersøkelser og prøver. Her er en oversikt over dokumenterbare kilder som bekrefter pasientenes opplevelser. Det er viktig å vite at tallene her viser antallet og typen kilder, men ikke nødvendigvis antall pasienter da det er mulig å krysse av for flere type prøver/undersøkelser.

Tidspunkt for inntak av LDN

Vi anbefaler å ta LDN om kvelden, men hvis det f.eks går utover nattesøvnen kan en ta dosen på andre tidspunkter. Her er fordelingen utover døgnet.

Sluttet med LDN

Noen velger å slutte med LDN og her er noen av årsakene til dette. Totalt har litt over 11% av de som startet på LDN valgt å slutte.

Oppsummering

Det ligger store mengder data i undersøkelsen som ikke er presentert her og som krever mye analysearbeid for at vi skal kunne nyttiggjøre oss av disse dataene. Undersøkelsen skal også gå over et år, så det er en stund til den er sluttført.

Så noen smådrypp til(husk at de fleste resultater påvirkes av hvilke diagnoser pasientene behandler og fordelingen av disse i undersøkelsen):

Medikamentbruk

  • 201 pasienter har sluttet eller redusert bruken av Paracetamol
  • 95 pasienter har sluttet eller redusert bruken av Paralgin Forte
  • 139 pasienter har sluttet eller redusert bruken av Ibux
  • 70 pasienter har sluttet eller redusert bruken av Voltaren
  • 56 pasienter har sluttet eller redusert bruken av Tramadol

Bivirkninger

  • Rare drømmer/mareritt
  • Ulike mageproblemer
  • Søvnproblemer

Hjertebank/arytmi som har vært et tema i Facebook gruppa til www.ldn.no er nevnt som bivirkning, men er begrenset til noen få pasienter og ofte går dette over etterhvert.

Symptomlettelser

Mest positiv effekt på:

  • Fatigue(trøtthet/utmattethet)
  • "Hjernetåke"
  • Kognitiv svikt
  • Smerter i muskler og ledd
  • Søvn
  • Migrene og hodepine
  • Angst og depresjon
  • Nedstemthet og irritasjon

Komplementær behandling

Utover tradisjonelle behandlinger er kosttilskudd mye brukt.

  • 348 bruker D vitaminer
  • 266 bruker Magnesium
  • 218 bruker B vitaminer
  • 174 bruker C vitaminer
  • 107 bruker Kalsium
  • 68 bruker K vitaminer
  • +++

Så er pasientene fornøyde og vil anbefale LDN til andre?