Nuestro maestro, el Che

En casa tenemos un maestro que no habla ni camina, hay que darle de comer, bañarle y cambiarle. Él nos da grandes lecciones de vida. Con él aprendemos paciencia, compasión, tolerancia y sobre todo amor incondicional. Este maestro nunca podrá decir “mamá”, ni dirá te quiero o dirá “gracias” pero nosotros le queremos tal como él es. Su nombre es José Rafael pero le decimos Che. Che porque Gabriel, su hermano menor, no podía decirle José y le decía Che.

Che nació hace 26 años, el 6 de octubre de 1998. El tiene un desorden metabólico llamado deficiencia deshidrogenasa de Piruvato. Che no tiene la enzima que se ocupa de metabolizar los carbohidratos y, como no los metaboliza, no produce la energía necesaria para vivir. A sus 4 años fue diagnosticado y desde entonces está en una dieta cetogénica, una dieta keto. Fue el primer niño en el mundo que con ese diagnóstico fue introducido a esa dieta. Che está vivo por su dieta y por el cuidado que le damos.

Tener una persona como Che en nuestra familia es una gran bendición. Su presencia es muy importante para nosotros. Cuando Che se ríe, todos nos reímos porque su risa es contagiosa. Che no habla, pero con su cara se comunica con nosotros. Le encanta la música, sobre todo, le gusta escuchar a papá cuando toca el piano o la guitarra. Che posee una cualidad única: te aquieta y te tranquiliza con su presencia y su respiración. Gracias a Che, todos en casa tenemos mayor sensibilidad hacia las personas con diferentes necesidades y capacidades.