- Maladie et vie quotidienne
Le PTI est une maladie bénigne en elle-même, aux rechutes fréquentes qui peuvent être sources parfois d'hémorragies graves, néanmoins même si vos plaquettes restent basses, cela ne doit pas vous empêcher de vivre normalement.
Vous pouvez marcher, courir, partir en voyage, ou conduire votre voiture comme tout le monde.
Et le sport ?
Oui, au-dessus de 50 000 plaquettes/mm3 il n’y a pas de risque particulier. En dessous, cela dépend de l’activité sportive que l’on souhaite pratiquer.
Il n’y a pas de réelle limitation pour des sports qui ne sont pas à risque de traumatismes (natation, aqua-gym, fitness...).
On évitera par contre des sports comme le football, hand-ball, basket, arts martiaux ou la pratique du vélo.
Pour des situations à risque de chutes, limitées dans le temps, comme un séjour au ski par exemple, il faut en discuter au préalable avec son médecin.
En revanche, faire du vélo ou de la moto, si les plaquettes sont inférieures à 50 000 /mm3, est déconseillé.
Il faut en revanche éviter de prendre un médicament sans en avoir parlé avant avec votre médecin référent et de consommer de l’alcool en grande quantité car cela peut augmenter le risque d’hématomes.
Trois livrets à consulter ou à télécharger.
Un guide information pour le patient est rendu possible par un don à vocation éducationnelle de la part d’Amgen.
Les informations reprises dans ce guide sont données à titre éducatif uniquement. Pour toute situation médicale propre à votre enfant, veuillez consulter un médecin.
Vivre avec le PTI_questions fréquemments posées.pdf
Un livret regroupant un ensemble d’informations sur le PTI a été rédigé par le GECAI ( Groupe d'étude des Cytopénies Autoimmunes ) en collaboration avec l’association française des pathologies plaquettaires (AFPP) et l’association française du syndrome d’Evans (AFSE).
Ce livret d’informations constitue un outil précieux pour l’éducation thérapeutique du patient et de sa famille.
cliquer pour consulter ou télécharger le livret d'informations sur le PTI
Un livret "Sport et PTI " réalisé par l'association O'Cyto qui vient en aide aux malades atteints de cytopénies auto-immunes comme le PTI et plus particulièrement le PTI induit par l'Anémie Hémolytique Auto Immune, et le Syndrome d’Evans,
cliquer pour consulter ou télécharger le livret "Sport et PTI "
En cas d'urgence.
Les informations à connaître et à faire connaître en cas d’urgence:
Il est important d’apprendre à reconnaître les principaux signes de saignement qui traduisent une baisse des plaquettes (purpura, pétéchies, bulles à l’intérieur de la bouche...).
En cas d’apparition de ce type de signes ou de leur majoration, il est nécessaire de contacter rapidement votre médecin ou l’équipe qui vous suit pour ce problème.
Si une consultation aux urgences est nécessaire pour une toute autre raison, il est impératif de faire part à l’équipe soignante du diagnostic de PTI , de leur communiquer éventuellement les dernières analyses de sang (nombre de plaquettes), ainsi que tous les traitements en cours et leurs doses, afin d’éviter que des médicaments incompatibles soient administrés.
AUTRES INFORMATIONS A VOTRE DISPOSITION:
Vous souhaitez faire un prêt personnel ou immobilier:
Voila quelques informations pour vous aider:
CHAPITRE EN COURS D'ACTUALISATION