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Le Forum maladies rares a pour but de proposer un espace de partage d’informations et d’expériences aux personnes touchées par une maladie rare. Ce Forum a fait l’objet d’une déclaration à la CNIL (n° 1663344v0). Sa modération est assurée par l’équipe de professionnels de Maladies Rares Info Services, spécialisés dans les maladies rares. Maladies Rares Info Services est le premier service d’information en santé en France à être certifié conforme à une norme qualité (ISO 9001).
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la compréhension d’une maladie rare ou orpheline; les services médicaux spécialisés; la rencontre d’autres personnes concernées ; la recherche; la prise en charge sociale et l’aide à la vie quotidienne; tout autre sujet que vous souhaitez évoquer.
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