Des sites qui soutiennent les maladies rares.
Sans leurs contributions,la création de site n'aurait été possible.
ORPHA.NET ---> Le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
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La Fondation Groupama pour la Santé accompagne depuis 2000 la lutte contre les maladies rares
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D'autres sites à consulter......
Lien vers le site de Médecine interne de l'APHM La Timone Marseille==============================================================
Lien
vers le site web de La HAS (autorité publique indépendante qui
contribue à la régulation du système de santé par la qualité.)
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Pour ceux qui ont une corticothérapie :
Le traitement corticoïde peut entraîner des effets secondaires.
Retrouvez toutes les infos sur la cortisone en suivant le lien
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Lien vers le site web Sanoia.com.
Permet de créer sa fiche santé Sanoia
Service gratuit et sécurisé pour suivre votre santé, stocker vos données essentielles, et contribuer à la recherche médicale.
Mon ISAN sur mes "cartes portefeuilles"
Gratuitement, vous pouvez disposer de "cartes portefeuilles"
Elles reprennent les instructions pour que vous-même ou un médecin
puissiez consulter votre fiche santé. Elles sont déclinées dans
différentes langues : pratique si vous voyagez...
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lien vers le forum Purpura Thrombopénique Immunologique administré par "Maladies Rares Info Services"
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Encyclopédie WIKIPEDIA (Purpura Thrombopénique IdiopathiqueMettez ici le titre du lien
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Lien vers l'association de patients atteints de PTI en Allemagne.
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La
Fondation maladies rares est née de la volonté des associations de
malades et de celle de tous les acteurs, médecins et chercheurs,
impliqués dans la recherche et la prise en charge des malades dans le
domaine des maladies rares.
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Depuis 2001,
la Plateforme Maladies Rares est un lieu qui rassemble une centaine de
salariés et de nombreux bénévoles, mobilisés pour faire avancer le
combat contre les maladies rares et améliorer la vie des personnes
malades et de leurs familles.
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Atoute.org
---> Un autre forum sur le PTI
Atoute.org est un site spécialisé dans la santé et les forums médicaux.
La partie éditoriale s'intéresse à la santé publique, à l'indépendance
de l'information et à l'éthique de la profession médicale.
Sur ce forum, vous pouvez parler des maladies et de leurs
traitements.Ne venez jamais chercher un diagnostic ou une réponse
personnalisée en exposant vos symptômes, ce forum ne remplace pas une
consultation médicale.
http://forums.maladiesraresinfo.org/purpura-thrombopenique-immunologique-f118.html================================================================
Entretien de Bichat --> article sur le PTI (Auteurs: K. Jondeau, E. Bordé Cramer - Année 2010
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lien vers l'association O'Cyto
qui aide les malades atteints de cytopénies auto-immunes et surtout ceux
atteints d'Anémie Hémolytique Auto Immune, et de Syndrome d’Evans
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