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AMAPTI
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Association de Malades Atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique
Association de Malades Atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique
Créée en 2013 à Marseille, l’association AMAPTI aide les malades atteints de PTI (Purpura Thrombopénique Immunologique).
Elle permet de favoriser les échanges et le partage d’ expérience entre les patients atteints de cette maladie.
Elle permet de faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux.
Un weekend placé sous le signe de la convivialité et dédié aux patients et aux familles concernés par le Purpura Thrombopénique Immunologique (PTI)
l’ALD (Affection Longue Durée) ne permet plus désormais le remboursement intégral du TAVLESSE (fostamatinib)
AMAPTI vous informe:
A la suite d’un décret paru au Journal Officiel le 1er octobre dernier, les modalités de remboursement de certains médicaments ayant un SMR faible (Service Médical rendu) ont été modifiées. C’est pourquoi, l’ALD (Affection Longue Durée) ne permet plus désormais le remboursement intégral du TAVLESSE (fostamatinib), médicament de 3e ligne prescrit à des patients atteints d’un Purpura Thrombopénique Immunologie (PTI) réfractaire. Ce décret officiel fixe désormais une prise en charge à 15% par la CPAM.
Pour les patients dont la mutuelle ne prendrait pas en charge à 100% le coût du traitement,l’abandon de cette voie thérapeutique pour des raisons financières pourrait les conduire à une interruption brutale du traitement et donc les exposer potentiellement à une rechute de leur thrompobénie.
Face à cette situation critique, le Professeur Bertrand Godeau coordonnateur du centre de référence pour le PTI (CeReCAI), a écrit au Président de la Haute Autorité de Santé (HAS) afin d’alerter les autorités compétentes des risques encourus pour les patients. AMAPTI, à travers son Président Philippe Ducros, a co-signé cette lettre.
En parallèle, le laboratoire qui produit le TAVLESSE a soumis à la HAS un dossier demandant la réévaluation du TAVELESSE. Ce dossier s’appuie sur les résultats d’un registre prospectif en « vie réelle », conduit par le CeReCAI, qui avaient confirmé, sur une cohorte de 150 patients, la grande efficacité et la sécurité d’emploi du TAVLESSE.
Dans l’attente de cette réévaluation par la HAS, le laboratoire GRIFOLS a mis en place différentes mesures, permettant notamment aux patients de recevoir gratuitement leur traitement pour une période transitoire en attendant que le produit soit réévalué par la HAS.
Si vous êtes traités sous TAVLESSE et que vous rencontrez des difficultés de cet ordre, vous pouvez demandé à votre médecin spécialiste de contacter madame Sabine ROBLET du laboratoire GRIFOLS :
• E-mail : sabine.roblet@grifols.com
• Téléphone : 06 47 12 04 07
Pour toute question, vous pouvez nous écrire sur le mail d’AMAPTI.
Nouvelle BD "Lina et le PTI"
En tant que patients PTI, nous savons que mettre des mots sur notre quotidien avec le Purpura Thrombopénique Immunologique n’est pas toujours simple. Expliquer la fatigue, la chute des plaquettes ou l'anxiété du bilan sanguin à nos proches peut être un véritable défi.
C’est pourquoi je souhaite partager avec vous la bande dessinée "Lina et le PTI".
La BD a été conçue et publiée par le laboratoire Sanofi (plus précisément via sa branche dédiée à l'hématologie et aux maladies rares).
Avec l’aimable contribution des associations de patients O’CYTO et AMAPTI ainsi que du Pr Guillaume Moulis, coordinateur du centre de référence constitutif des cytopénies auto-immunes de l’adulte (CeReCAI) du CHU de Toulouse.
À travers le personnage de Lina, cet ouvrage illustre avec justesse et simplicité le parcours d'un patient :
Le choc du diagnostic et la compréhension du mécanisme auto-immun.
Le dialogue avec l'hématologue pour décrypter les traitements et les analyses.
Le quotidien, entre vigilance et volonté de mener une vie normale.
C’est un outil précieux, tant pour les patients qui viennent d'être diagnostiqués que pour expliquer la pathologie à votre entourage (famille, amis, collègues).
L'association AMAPTI (Association de Malades Atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique) a rejoint le réseau MaRIH la Filière de santé MAladies Rares Immuno-Hématologiques
AMAPTI et 12 autres associations sont unies aux côtés des experts dans le but d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares immuno-hématologiques.
Plus d'infos sur la filière MaRIH sur la filière MaRIH
AMAPTI est membre de l'alliance internationale ITP pour les malades atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique ----> cliquez sur l'image pour accéder au site de l'alliance
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