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Créée en 2013 à Marseille, l’association AMAPTI aide les malades atteints de PTI (Purpura Thrombopénique Immunologique).
Elle permet de favoriser les échanges et le partage d’ expérience entre les patients atteints de cette maladie.
Elle permet de faire connaître les résultats et les possibilités des différents traitements auprès des personnes concernées par la maladie, de la population et des organismes sociaux.
En tant que patients PTI, nous savons que mettre des mots sur notre quotidien avec le Purpura Thrombopénique Immunologique n’est pas toujours simple. Expliquer la fatigue, la chute des plaquettes ou l'anxiété du bilan sanguin à nos proches peut être un véritable défi.
C’est pourquoi voici la bande dessinée "Lina et le PTI".
Cette BD a été conçue et publiée par le laboratoire Sanofi (plus précisément via sa branche dédiée à l'hématologie et aux maladies rares).
Avec l’aimable contribution des associations de patients O’CYTO et AMAPTI ainsi que du Professeur Guillaume Moulis, coordinateur du centre de référence constitutif des cytopénies auto-immunes de l’adulte (CeReCAI) du CHU de Toulouse.
À travers le personnage de Lina, cet ouvrage illustre avec justesse et simplicité le parcours d'un patient :
Le choc du diagnostic et la compréhension du mécanisme auto-immun.
Le dialogue avec l'hématologue pour décrypter les traitements et les analyses.
Le quotidien, entre vigilance et volonté de mener une vie normale.
C’est un outil précieux, tant pour les patients qui viennent d'être diagnostiqués que pour expliquer la pathologie à votre entourage (famille, amis, collègues).
La bande dessinée est aussi téléchargeable sur le site web Sanofi.Vous pouvez la télécharger en cliquant sur le lien ci-dessous :
👉 Télécharger la BD "Lina et le PTI" (PDF)
L'association AMAPTI (Association de Malades Atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique) a rejoint le réseau MaRIH la Filière de santé MAladies Rares Immuno-Hématologiques
AMAPTI et 12 autres associations sont unies aux côtés des experts dans le but d'améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares immuno-hématologiques.
Plus d'infos sur la filière MaRIH sur la filière MaRIH
AMAPTI est membre de l'alliance internationale ITP pour les malades atteints de Purpura Thrombopénique Immunologique ----> cliquez sur l'image pour accéder au site de l'alliance